سلامت نیوز: مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران گفت: از مسئولان وزارت امور خارجه و سایر افرادی که در اطلاع‌رسانی خارجی نقش دارند، می‌خواهیم صدمه غیرانسانی تحریم‌ها بر سلامت بیماران هموفیلی به ویژه کودکان و زنان را در سطح جهان مطرح کنند تا جلوی این نوع رفتارها و زورگویی‌های غیرانسانی گرفته شود.

احمد قویدل در گفت‌وگو با ایسنا، افزود: تحریم‌های غیرانسانی اتحادیه اروپا و آمریکا علیه ایران یکی از عوامل ایجاد کننده اختلال درارایه خدمات درمانی به بیماران هموفیلی بوده است. اگرچه نسبت به عملکرد وزارت بهداشت، نقد داریم، ولی نمی‌توان منکر تاثیر تحریم‌ها بر سلامت بیماران شد.

تامین امنیت درمانی و دارویی؛ بزرگترین مشکل مبتلایان به هموفیلی

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی بزرگترین مشکل مبتلایان به هموفیلی را تامین امنیت درمانی و دارویی آنان برشمرد و اظهار کرد: متاسفانه تحریم‌های دارویی باعث شده بیماران به طور منظم و مداوم به دارو دسترسی نداشته باشند و دچار کمبودهای مقطعی دارو شوند. اما متاسفانه وزارت بهداشت هنوز به این نتیجه نرسیده که حتی یک روز تاخیر در درمان مبتلایان به هموفیلی، ضایعات جبران‌ناپذیری برای سلامت این بیماران به همراه دارد.

قویدل تاکید کرد: هنوز از مجموعه مسئولان کشور، کمیسیون بهداشت و درمان مجلس بیشترین حساسیت را نسبت به بیماران خاص از جمله مبتلایان به هموفیلی دارد و تذکرات لازم را به نهادهای اجرایی کشور درباره این بیماران می‌دهد و ای کاش حساسیت وزارت بهداشت به اندازه کمیسیون بهداشت و درمان مجلس بود.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران با اشاره به یکی دیگر از مطالبات مبتلایان به هموفیلی، گفت: لازم است به امور درمانی بیماران هموفیلی که مبتلا به هپاتیت سی نیز هستند، رسیدگی شود. چرا که اهمال مسئولان وزارت بهداشت در دهه 60 و 70 منجر به ابتلای مبتلایان به هموفیلی به هپاتیت سی شد و آنان نیازمند توجه درمانی هستند. بزرگترین خدمت به این بیماران در دوران وزارت دکتر کامران لنکرانی بر وزارت بهداشت صورت گرفت و او با فراهم کردن امکان درمان گسترده بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C باعث شد که حدود 60 درصد از آنان از خدمات درمانی استفاده کنند و بهبود یابند.

ضرورت تداوم خدمت‌رسانی به بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C

وی افزود: ما خواهان تداوم خدمت‌رسانی به بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C هستیم که درمان آنها با شکست مواجه شده است، چرا که در ارزیابی اولیه، تعداد افرادی که نیازمند داروی جدید برای درمان هپاتیت C هستند و درمان آنها با داروهای موجود به شکست انجامیده است، حدود 160 نفر است.

قویدل افزود: داروی جدید مورد نیاز این دسته از بیماران سالانه بالغ بر 80 میلیون تومان برای آنان هزینه دربر دارد. این دارو بیش از دو سال است که از طرف

سازمان غذا و دارو، آمریکا موفق به اخذ تاییدیه شده است و در آن زمان تمام متخصصان کبد و گوارش ایران و در راس آنها دکتر لنکرانی به مرضیه وحید دستجردی- وزیر بهداشت وقت- نامه نوشتند و خواستار تامین رایگان این دارو برای بیماران شدند چرا که در صورت تداوم ابتلای بیماران هموفیلی به هپاتیت C ، آنان در نهایت نیازمند پیوند کبد می‌شوند این در حالیست که پیوند کبد عملی با ریسک بسیار بالا محسوب می‌شود.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران افزود: بر اساس قانون اساسی، وزارت بهداشت وظیفه تامین سلامت مردم را بر عهده دارد. علاوه بر آن، این وزارتخانه بر اساس 1144 حکم قضایی مکلف است که آخرین داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی را برای آنها تامین کند.

وی ادامه داد: با توجه به روند رو به افزایش تعداد بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C از وزارت بهداشت درخواست کردیم که در واحد پیوند اعضا، بخش ویژه‌ای را به این بیماران اختصاص دهند و تاکنون دو عمل پیوند کبد با موفقیت روی بیماران هموفیلی مبتلا به هپاتیت C انجام شده است.

بیماران هموفیلی مشمول قانون جامع معلولان شوند

قویدل با اشاره به قانون جامعه معلولان،‌ اظهار کرد: یکی از درخواست‌های مهم مبتلایان به هموفیلی این است که مشمول قانون جامع معلولان قرار بگیرند چون در تبصره ماده یک قانون حمایت از معلولان، معلول به فردی اطلاق می‌شود که دارای اختلال مستمر و قابل توجهی در سلامت و کارایی آنان باشند، به طوری که نتواند در عرصه‌های اجتماعی و اقتصادی مستقلانه فعالیت کند. این ماده قانونی منطبق با تعاریف بین‌المللی است، ولی متاسفانه بیماران خاص با معیارهای سازمان بهزیستی در زمره معلولان قرار نمی‌گیرند. با توجه به این شرایط کانون هموفیلی ایران ششم مرداد ماه سال جاری را به عنوان «روز هموفیلی و مجلس» نامگذاری کرده است تا در این روز توجه نمایندگان به مجلس را به این مشکل بیماران معطوف کند و موافقت اطلاع‌رسانی درباره درخواست بیماران هموفیلی را در راهروی مشرف به صحن علنی مجلس را در روز ششم مرداد ماه دریافت کرده‌ایم.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: در صورتی که مبتلایان به هموفیلی شامل این قانون شوند، می‌توانند از امتیازات خاص معلولان استفاده کنند، متاسفانه در 16 سال گذشته مجلس شورای اسلامی هیچ مصوبه‌ای درباره بیماران خاص نداشته است.

هموفیلی‌ها از مزایای از کار افتادگی بهره‌مند شوند

وی با اشاره به از کار افتادگی بیماران خاص، اظهار کرد: بیماران هموفیلی و تالاسمی چون از بیماری ارثی رنج می‌برند، نمی‌توانند بر اساس قانون تامین اجتماعی از مزایای از کارافتادگی استفاده کنند؛چون در این قانون قید شده است نمی‌توان بر اثر ابتلا به بیماری که فرد قبل از اشتغال داشته‌ است از کارافتاده تلقی شوند. بدین ترتیب مبتلایان به هموفیلی از حقوق شهروندی ناشی از کارافتادگی محروم می‌شوند.

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران افزود: تمام ضرر این قانون به جامعه بازمی‌گردد، چون در این شرایط مبتلایان به هموفیلی برای کار کردن باید مدام داروهای گران قیمت مصرف کنند و حضور آنان در محل کار به منابع ملی کشور خسارت وارد می‌کند.

قویدل با اشاره به مطرح کردن بازنشستگی پیش از موعد در مجلس شورای اسلامی، گفت: متاسفانه از مجلس در این زمینه جوابی دریافت نکرده‌ایم، این در حالی است که لازم است برای مبتلایان به هموفیلی، 30 روز حقوق بازنشستگی در نظر گرفته شود چون آنان با حقوق 15 یا 16 روز نمی‌توانند زندگی خود را بگذرانند و اشتغال دوباره آنها مشکلات زیادی را به همراه دارد.

وی درباره اشتغال مبتلایان به هموفیلی، گفت: اگر بیماران خاص از جمله مبتلایان به هموفیلی تحت پوشش قانون جامع معلولان قرار بگیرند، می‌توانند از قانون سهمیه سه درصدی استخدام معلولان در ادارات بهره‌مند شوند. البته لازم است این میزان به چهار درصد افزایش یابد تا بیماران خاص نیز بتوانند از این فرصت برای اشتغال بهره ببرند.

برخی قوانین استخدامی مانع اشتغال هموفیلی‌ها

قویدل گفت: پیش از این برای استخدام به عنوان خلبان یا نیروی نظامی، افراد نباید کارت معافیت از خدمت سربازی را داشتند، اما در حال حاضر این رویه به بیشتر بخش‌های دولتی و خصوصی و حتی بانک‌ها تسری یافته است و آنان یکی از شروط استخدام را نداشتن کارت معافیت از خدمت سربازی گذاشته‌اند. همین امر موجب ایجاد مانع در استخدام بیماران خاص از جمله مبتلایان به هموفیلی شده است.

وی با اشاره به راه‌های دیگر اشتغال بیماران هموفیلی اظهارکرد: یکی دیگر از راه‌های اشتغال این بیماران، اعطای وام‌های خوداشتغالی به آنان است. اما متاسفانه هیچ گونه امتیازی تابه حال در این حوزه به بیماران خاص داده نشده است. البته می‌توان از تعاونی‌هایی که بیشتر اعضای آنها را بیماران خاص تشکیل می‌دهند نیز حمایت کرد.

قویدل با اشاره به نقش بنیاد بیماری‌های خاص در تحقق مطالبات این بیماران از جمله مبتلایان به هموفیلی، اظهار کرد: در 16 سال اخیر بنیاد بیماری‌های خاص در حاشیه فعالیت می‌کند، اما این بنیاد می‌تواند نقش جدی و مهمی در تحقق خواسته‌های این بیماران داشته باشد. به عنوان نمونه در حوزه‌های پارلمانی و حقوقی برای تحقق خواسته‌های بیماران خاص از جمله هموفیلی انجام دهد.

وی با اشاره به علت نامگذاری هفته حمایت از بیماران هموفیلی‌، گفت: اول تا هفتم مرداد هر سال به نام هفته «حمایت از بیماران هموفیلی» نامگذاری شده است. پایان این هفته مصادف با 9 مرداد ماه است که در کشور ما به نام روز ملی "انتقال خون" نامگذاری شده است چرا که این سازمان نقش مهمی در تامین سلامت مبتلایان به هموفیلی دارد و اهدای خون رکن تامین‌کننده سلامت بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی به شمار می‌رود.