سلامت نیوز : نماد قطره خون شكسته تالاسمی‌ها حالا بیشتر از پیش شبیه است به دل‌های خون شده و شكسته بیمارانی كه عذاب‌شان نه ابتلا به یك مرض صعب‌العلاج بلكه تمنای درمانی است كه انگار روزبه‌روز از استاندارد فاصله می‌گیرد تا گل‌های امید به زندگی هر روز در میان این جماعت از بیماران خاص كشور زردتر و پژمرده‌تر شود. حالا كارد مشكلات دارو به استخوان درمان رسیده است و خون سالم و «دسفرال» دیگر مختصات تمدید شدن عمر كوتاه تالاسمی‌ها را ترسیم نمی‌كند.
درد كهنه، درمان كهنه
به گزارش سلامت نیوز به نقل از اعتماد ؛ ماجرای داروی آهن‌زدای بیماران تالاسمی سالیان سال است كه هر از چند گاهی با كمبود یا نایاب شدن موقتی‌اش یقه بیماران را گرفته و آنها را به دردسر می‌اندازد. تزریق مكرر و دائم خون باعث می‌شود تا بار آهن در بدن بیماران تالاسمی افزایش یابد و در بافت‌هایی نظیر قلب، كبد و غدد درون‌ریز رسوب كند. این رسوب آهن، نارسایی‌های شدیدی همراه دارد و بیماران برای مقابله با این حجم آهن اضافی در بدن ناچارند تا داروی آهن‌زدا مصرف كنند. بیش از سه دهه است كه آمپول «دسفرال» با روش مصرف تزریق زیرجلدی منجی بیمارانی است كه می‌خواهند آهن اضافی بدن‌شان را دفع كنند. آنها این كنترل آهن را به معجزه طولانی اما موثر آمپولی گره زده‌اند كه محصول شركت داروسازی «نوارتیس» است اما گویا عده‌یی تشخیص داده‌اند كه این روش درمان برای بیماران تالاسمی بعد از سالیان سال مناسب نیست و حالا بیست و چند هزار بیمار تالاسمی كشور در تلاطم رقابت شركت‌های دارویی و گروكشی محصولات‌شان از یك‌سو و زد و بندهای پشت پرده گروهی كوچك از سوی دیگر حكم كشتی‌شكستگانی بی‌پناه را یافته‌اند.
كیمیای آهن‌بر
سال‌ها است كه شركت نوارتیس، ایران را به عنوان یك مقصد درمانی مناسب با تعداد بسیار بالای بیمار مبتلا به تالاسمی شناسایی كرده و در آن فعال است. نوارتیس در این سال‌ها داروی دسفرال را به مراجع درمانی بیماران تالاسمی فروخته است و نه همه اما اكثریت تالاسمی‌ها از دسفرال بهره‌مند بوده‌اند. حالا اما دو سالی می‌شود كه دسفرال برای بیماران تالاسمی بدل شده به كیمیایی كه حتی در بخش داروهای خاص و ویژه داروخانه 13 آبان هم اثری از آن یافت نمی‌شود. در این مدت اما انواع و اقسام داروهای مثلا جایگزین روی بیماران تالاسمی تست شده است؛ داروهایی كه هنوز هیچ یك نتوانسته‌اند ماموریت آهن‌زدایی در بدن بیماران تالاسمی را به درستی انجام دهند و همگی بدل شده‌اند به داروهایی كه بیماران در این دوسال با ذهنیت «به از هیچی» تهیه و استفاده كرده‌اند.
نورسیده‌های مثلا جایگزین
دسفرال نایاب شده و شركت‌های دیگر در تلاشند تا بازار پررونق درمان تالاسمی‌ها را قبضه كنند. از یك سو شركت داروسازی اسوه، قرص خوراكی «اسورال» را به بازار فرستاده و از سوی دیگر ویال‌های تزریقی با نام‌هایی چون «دسفوناك» و «جابر» كه محصولاتی بدون استاندارد هستند از سوی شركت‌های «روناك» و «جابر بن حیان» سبد درمان بیماران تالاسمی را نشانه رفته‌اند. خود شركت قدیمی نوارتیس هم ترجیح می‌دهد تا قرص خوراكی جدید این كمپانی با نام «ایكس‌جید» را جایگزین دسفرالی كند كه سالیان سال درمان بیماران تالاسمی را تكمیل می‌كرده است. البته تردیدی نیست كه ایكس‌جید در میان این نورسیده‌های درمانی به لحاظ اثربخشی قابل مقایسه با دیگر محصولات نیست. ایكس‌جید محصول كمپانی سویسی است كه سال‌ها دسفرال را تولید و عرضه كرده است اما نكته اینجا است كه حتی این دارو هم هنوز در هیچ مجمع تخصصی و رسمی درمان در دنیا به عنوان داروی جایگزین دسفرال تایید نشده است و همه آنهایی هم كه ایكس‌جید خوراكی را داروی مناسبی می‌دانند معتقدند كه برای تكمیل اثربخشی این دارو بیمار باید در كنار آن به تناوب دسفرال هم تزریق كند.
سناریوی پایان انحصار
اما سوال اینجا است كه چرا شركت داروسازی نوارتیس تلاش می‌كند تا با اختلال در توزیع مناسب دسفرال از یك‌سو و هزینه كردن پول‌های هنگفت برای سفرهای خارجی و تفریحی گروهی چند نفره از سوی دیگر، ایكس‌جید را به عنوان داروی مناسب بیماران تبلیغ كند؟ اصلا چگونه شده كه نوارتیس تصمیم گرفته قید بازار پرسود ایران در بخش دسفرال را بزند و ایكس‌جیدی را تبلیغ كند كه هنوز تحت پوشش هیچ بیمه‌یی قرار ندارد؟ ایكس‌جیدی كه هر قرص 500 میلی‌گرم آن سه هزار تومان هزینه دارد و جالب اینكه پزشكان می‌گویند هر بیمار بالغ باید برای گرفتن نتیجه مناسب درمانی حداقل روزی دو قرص 500 میلی‌گرمی ایكس‌جید بخورد كه هزینه روزانه شش هزار تومانی برای بیماران تالاسمی دربردارد.
جواب این سوال‌ها تنها در یك قرارداد بین‌المللی دارویی خلاصه می‌شود كه بر اساس آن انحصار فرمولاسیون هر دارو به مدت 30 سال در اختیار كمپانی تولیدكننده دارو است و بعد از این مدت شركت‌های دیگر داروسازی می‌توانند براساس آن فرمولاسیون، دارو بسازند. ماجرا از این قرار است كه بیش از 30 سال از ساخت دسفرال در نوارتیس می‌گذرد و با پایان انحصار ساخت دسفرال توسط نوارتیس سر و كله نمونه‌های وطنی نظیر دسفوناك و غیره پیدا شده و به همین دلیل نوارتیس در تلاش است تا با كاهش ورود دسفرال به ایران، بیماران تالاسمی را به سوی استفاده از ایكس‌جید سوق دهد. البته این سناریو وقتی می‌تواند قابل قبول باشد كه بیماران تالاسمی بتوانند از ایكس‌جید خوراكی به میزان لازم و البته رایگان بهره‌مند باشند اما در شرایطی كه ایكس‌جید، مورد تایید هیچ بیمه‌یی نیست و هزینه تهیه‌اش از عهده بیش از 99 درصد بیماران تالاسمی ایران خارج است چگونه می‌توان این شرایط را پذیرفت؟
انجمن؛ درد دوچندان
همزمان با بروز شرایط درمان برای بیماران تالاسمی اما انجمن تالاسمی ایران به عنوان تنها مجرایی كه می‌تواند صدای بیماران را به گوش همه برساند هر ازچندگاهی تنها با ابراز نگرانی از كمبودهای دارویی در مناسبت‌هایی نظیر روز جهانی تالاسمی، سند بی‌تفاوتی نسبت به وضعیت بیماران را تكمیل می‌كند. این در حالی است كه در اساسنامه انجمن تالاسمی ایران، درمان در كنار آموزش و پیشگیری، به عنوان یكی از سه اصل فعالیت انجمن بارها مورد تاكید قرار گرفته است.
دودی كه به چشم خودمان می‌رود
این روزها كه بحث تحریم نقل محافل است جماعت تالاسمی ایران بیش از هر چیز اسیر تحریم‌های وطنی هستند؛ تحریم‌هایی كه نتیجه‌اش شده توزیع یك روز در ماه دسفرال آن هم فقط در دو داروخانه 29 فروردین و عابدینی، رونق گرفتن خرید و فروش دسفرال در بازارسیاه و البته به نان و نوا رسیدن گروهی انگشت‌شمار در بعضی شركت‌های دارویی و انجمن تالاسمی ایران. نكته اینجا است كه ادامه این وضعیت بیش از هر چیز هزینه‌های بالایی برای دولت به همراه خواهد داشت. اثرات ناشی از افزایش رسوب آهن در بدن بیماران تالاسمی منجر به بروز نارسایی‌های مختلف قلبی و كبدی خواهد شد. همچنین رسوب آهن اضافی در غدد درون‌ریز باعث ابتلای بسیاری از تالاسمی‌ها به اختلالات رشد و دیابت شده و می‌شود.
درمان این نارسایی‌ها و بیماری‌ها هزینه‌های دوچندانی را بر دولت تحمیل خواهد كرد و با احتساب جمعیت بالای تالاسمی‌ها پرواضح است كه چاره‌اندیشی برای تامین دسفرال مورد نیاز بیماران هزینه‌یی به مراتب كمتر خواهد داشت. حال اگر ایكس‌جید هم تحت پوشش بیمه‌یی قرار گیرد و در كنار دسفرال برای استفاده بیماران در دسترس باشد كه دیگر باید امید به زندگی در بیماران را با جهشی اساسی سنجید؛ اتفاقی كه دور ازدسترس نیست و تنها اندكی همت می‌خواهد و دلسوزی و كنار گذاشتن منفعت‌طلبی گروهی كه هنوز بیماران را بهانه‌یی برای كسب درآمد می‌دانند.
ماجرای داروی آهن‌زدای بیماران تالاسمی سالیان سال است كه هر از چند گاهی با كمبود یا نایاب شدن موقتی‌اش یقه بیماران را گرفته و آنها را به دردسر می‌اندازد.
نظر شما