سلامت نیوز : رییس بخش هموفیلی بیمارستان مفید گفت: ثبت ملی بیماران هموفیلی کشور یک بانک اطلاعاتی متمرکز و جامع است که با توجه به اهمیت جدی اجتماعی و هزینه بسیار بالای درمان بیماران هموفیلی بر بودجه سلامت ملی ضرورتی اجتناب‌ناپذیر است.
دکتر پیمان عشقی در گفت‌وگو با (ایسنا)، افزود: این ضرورت نه تنها یک نیاز ملی بلکه بین‌المللی است و بر همین اساس سالیانه فدراسیون جهانی هموفیلی از کانون‌های هموفیلی سراسر جهان آمار وضعیت این بیماران را در کشورهای مختلف دریافت می‌کند و کشورها بر اساس داده‌های ثبت ملی بیماران خود آمار مربوط را ارائه می‌دهند. در ایران به علت فقدان ثبت ملی متمرکز از طریق متولی رسمی درمان بیماران یعنی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تا چند سال قبل این مهم از سوی کانون هموفیلی ایران و با تاسیس و راه‌اندازی یک سامانه اطلاعات انجام می‌گرفت.
رییس بخش هموفیلی بیمارستان مفید اضافه کرد: با توجه به اینکه مشتری اصلی اطلاعات بیماران هموفیلی درواقع متولی اصلی و رسمی تهیه و تدارک دارو، درمان، نیروی انسانی مجرب و مراکز درمانگر مناسب برای این بیماران یعنی وزارت بهداشت و به تبع آن دانشگاه‌های علوم پزشکی و بیمارستان‌های تخصصی و فوق تخصصی تابعه است، مدیریت پیوند و بیماری‌های خاص معاونت سلامت وزارت از سال 1385 با تشکیل کمیته مشاورین هماتولوژیست، راه‌اندازی ثبت ملی بیماران هموفیلی با محوریت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کلید خورد. با توجه به اینکه رابطه ساختاری و تشکیلاتی مراکز درمانی دانشگاهی با وزارت بهداشت، ثبت اطلاعات قابلیت بیشتری برای حفظ صحت و روزآمدی و گزارش‌گیری خواهد داشت.
وی در ادامه گفت: در تماس‌ها و جلسات مکرر استفاده از تجربیات و اطلاعات موجود در کانون هموفیلی بارها حتی به صورت عقد قرارداد همکاری مورد درخواست وزارت بهداشت بوده است و سرعت و همکاری بیشتر در این زمینه و پایبندی به تعهدات به عمل آمده توسط مدیریت کانون در همایش روز جهانی هموفیلی مورد اشاره قرار گرفت.
عشقی با اشاره به ویژگی‌های سیستم ثبت ملی بیماران هموفیلی اظهار کرد: از ویژگی‌های سیستم ثبت ملی بیماران هموفیلی صحت، روزآمدی، دقت و گستردگی هر چه بیشتر اطلاعات بیماران از جمله ثبت عوارض به ویژه وضعیت موجود شش معضل عمده بیماران هموفیلی با وضعیت بروز و سطح آنتی‌بادی‌های مهارکننده و اقدامات درمانی دارویی و جراحی و فیزیوتراپی این بیماران است. همچنین اهمیت حفظ سطح دسترسی به اطلاعات مشتریان از اولویت‌های جدی این سیستم با رعایت محرمانه بودن برخی از آنها محسوب می شود.
وی خاطرنشان کرد: ثبت ملی بیماران هموفیلی یک وظیفه ملی برای وزارت بهداشت است تا از طریق آن بتوان برای درمان بهتر بیماران برنامه‌ریزی کرد. با این بانک اطلاعاتی وزارت بهداشت پشتیبانی بهتر و دقیق‌تر، پزشکان درمانگر، آمادگی و توان بیشتر و انجمن‌های حمایتی، جهت‌گیری‌های صحیح‌تری در قبال بیماران خواهند داشت. ضمن اینکه اطلاعات ارائه شده به مجامع بین‌المللی از صحت و اعتبار بیشتری از شرایط موجود ما برخوردار می شود و مانع از آن می‌شود که به آمار بیماران ما چه در سطح ملی و داخلی و چه سطح جهانی با دیده شک نگریسته شود.
عشقی در پایان اظهار کرد: خوشبختانه با پایان فاز اول این طرح در سال 91 و با امید همکاری بیشتر سایر نهادها به ویژه کانون هموفیلی در رفع همپوشانی‌ها و مغایرت‌ها و حذف موارد احتمالی از جمله مرگ و میرهای موجود هر چه زودتر فاز دوم یا ثبت روزآمد وقایع بیماران آغاز شود.
نظر شما