سلامت نیوز:«شهاب هستم، اهل تهران، 31 ساله، دوست دارم کار کنم اما تا حالا کاری به من اعلام نشده، اگر کاری به من اعلام شود، خیلی دوست دارم کار کنم.» این‌ها حرفهای یکی از بچه‌های سندروم داون است که در مؤسسه «نور آسمانی» می‌بینم.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه ایران ،مثل خیلی دیگر از دوستانش دوست دارد شغل و حرفهای داشته باشد اما به قول او کمتر کسی به آنها شغلی پیشنهاد می‌دهد. با لحنی جذاب و دوست داشتنی از آرزوهایش می‌گوید، آرزوهایی کوچک که برای این بچه‌ها تقریباً محال به نظر می‌رسد. دوشنبه است و بچه‌ها کلاس زومبا، موسیقی و نقاشی دارند. مؤسسه به‌همت خانواده بچه‌ها تأسیس شده. مادرها، خواهرها و برادرها لحظه‌ای بچه‌ها را تنها نمی گذارند.
خیلی‌هایشان تأکید می‌کنند در نبود حمایت‌های اجتماعی چاره‌ای جز این نیست و همه سنگینی همراهی با بچه‌ها به دوش خانواده‌هاست. بچه‌های سندروم داون به جای 46 کروموزوم 47 کروموزم دارند و آن کوروموزم اضافی این تفاوتها را ایجاد کرده است.اغلب خانواده‌ها و بچه‌های سندروم داون نسبت به همان مواردی منتقدند که بیشتر افراد دارای معلولیت به آن اعتراض دارند؛ جداسازی و مجزا کردن بچه‌ها از دیگران.
کلاس زومبا شروع شده، بچه‌ها بلوزهای قرمز رنگ و شلوارهای سیاه پوشیده‌اند و منظم و مرتب باهم ورزش می‌کنند. تنها چند ماه است کلاس شروع شده اما مربی و خانواده‌ها می‌گویند، پیشرفت‌شان باور نکردنی است.فرح هاشمی، مدیرمؤسسه مادر سیناست. پسری که با تلاش‌های شبانه روزیش حالا شناگر ماهری است:
«خیلی‌ها سندروم داون، می‌بینند اما ما توانمندی و عشق می‌بینیم. برای همین فکر کردیم خودمان از توانمندی‌های بچه‌ها استفاده کنیم و انجمنی با خانواده‌های بچه‌ها تشکیل دهیم. کار را با یکی دو خانواده شروع کردیم. خواهر برادرها هم کمک می‌کنند. خیلی از بچه‌های ما قربانی شدند. مثلاً فشارهای بیش از حد به پسر خودم موجب شد در کودکی سکته مغزی کند. اما من امیدوارم برای بقیه و نسل جدید این اتفاق‌ها نیفتد.
در کشورهای غربی سندروم داون را تنها یک ویژگی می‌دانند و نه موضوعی بیشتر یا عجیب و غریب. اما در کشور ما جداسازی و نپذیرفتن بچه‌ها از همان مهدکودک شروع می‌شود.»حالا کلاس موسیقی بچه‌ها شروع شده؛ چند نفری که خوش صداترند، قطعاتی را اجرا می‌کنند.
بچه‌ها دسته جمعی دور هم جمع می‌شوند و سرود «ای ایران» را می‌خوانند. محال است این سرود را از زبان بچه‌ها بشنوید و اشک بر چشمتان ننشیند.شهاب یکی از بچه‌های با استعداد کلاس زومبا و موسیقی با لحن ویژه و جذابش خودش را معرفی می‌کند و برایم از آرزوهایش می‌گوید.
آرزوهای ساده و دست یافتنی: «خیلی خوشحالم با شما حرف می‌زنم. کارهای خانه را خیلی دوست دارم و همیشه به مامانم کمک می‌کنم، ظرفها را می‌شویم اما دوست دارم یک جایی کار کنم که حقوق هم بگیرم ولی کسی کار به من اعلام نمی‌کند.» خیلی از بچه‌ها مثل شهاب هستند و دوست دارند حالا که جوان شده‌اند، کار و باری داشته باشند مثل همه.ساسان عاشق کارهای مدیریتی است.
لباس خیلی مرتبی پوشیده و از صبح که می‌دانسته قرار است به مؤسسه‌شان بروم، حاضر نشده لباس ورزشی بپوشد و چند باری هم پیگیر مصاحبه‌اش با من می‌شود. با علاقه زیاد حرف می‌زند: «عاشق فیلمبرداری، عکاسی و کارهای مدیریتی هستم. خیلی دوست دارم کارهای مدیریتی کنم؛ آنهایی که دستگاه پز هم دارد.» خانم هاشمی می‌گوید ساسان واقعاً برنامه‌ریز خوبی است و همیشه برای برگزاری مراسم و برنامه‌های انجمن کمک می‌کند.او می‌گوید: «بچه‌های سندروم داون هم مثل بقیه از نظر ضریب هوشی متفاوتند.
اگر مثل بقیه در مدارس عادی بودند و آنقدر جداسازی نمی‌شد الان کلی هم جلو بودند. من می‌دانستم پسرم می‌تواند شناگر قابلی شود، اما جامعه قبولش نمی‌کرد. وقتی جامعه این بچه‌ها را نمی‌پذیرد ما می‌مانیم و تنهایی و نگاه‌های سنگین مردم اما واقعاً به خاطر کدام گناه؟»خانم شفیعی مادر مهدی است یکی از بچه‌های خوش صدای کلاس آواز. او می‌گوید: «تقریباً که نه، جامعه ما اصلاً بچه‌ها را نمی‌پذیرد و این نپذیرفتن از همان مهد کودک شروع می‌شود. همان سال‌ها که پسرم را مهد می‌بردم پدر یکی از بچه‌ها گفت اگر بچه تو بیاید من بچه‌ام را می‌برم. پسر من استعداد خوبی در موسیقی دارد. اگر یک بچه عادی قطعه‌ای را در 4 جلسه یاد می‌گیرد بچه من همان را در 8 جلسه یاد می‌گیرد اما با این همه چند مرکز موسیقی جوابمان کردند، می‌دانی چرا؟
چون حوصله سر و کله زدن با بچه‌ها را ندارند.» او از نگاه‌های مردم هم می‌گوید که چقدر مهدی را در کوچه و خیابان معذب می‌کند و به همین دلیل ترجیح می‌دهد زیاد بیرون نرود: «آن آدم بزرگ‌هایی که بچه سالم دارند خیلی‌هایشان هنوز نتوانسته‌اند بچه‌های ما را بپذیرند. اما من می‌گویم تفاوت فقط در چهره است. من هیچوقت بابت بچه‌ام غصه هم نخوردم، چون عاشقش هستم. اما از نگاه‌های دیگران اذیت می‌شوم چون بچه‌ام اذیت می‌شود. یک بار بردمش دکتر گفتم کبدش ناراحت است. دکتر گفت باید جراحی شود.
جواب دادم بچه‌ام نمی‌تواند بیهوشی طولانی را تحمل کند، جواب دکتر می‌دانید چه بود؟ یک معلول کمتر! حال خودتان را بگذارید جای مادری که این حرف را می‌شنود.
می‌دانی تا کسی خودش معلول نداشته باشد نمی‌تواند حال ما را درک کند.» اما علی دیمه‌ای و نازیلا علیزایی مربی موسیقی و زومبای بچه‌ها بارها تأکید می‌کنند از کار کردن با بچه‌های سندروم داون رضایت دارند و این بچه‌ها استعداد خوبی در یادگیری دارند و قرار گرفتن‌شان کنار دیگر بچه‌ها به رشد و پیشرفت‌شان کمک می‌کند و بقیه افراد جامعه را هم با تفاوتها بیشتر آشنا می‌کند.
علی دیمه‌ای، معلم موسیقی بچه‌ها می‌گوید: «من در این مدت با بچه‌ها انس گرفتم و متوجه شدم بچه‌های سندروم داون آرامتر از بچه‌های دیگرند ولی کاملاً مستعد. اما باید بتوانیم با آنها ارتباط برقرار کنیم. چقدر خوب بود اگر این بچه‌ها کنار بقیه آموزش می‌دیدند و باید این اتفاق بیفتد چون بچه‌ها با یکدیگر خوب کنار می‌آیند.» سهیلا براری مادر رضاست او هم می‌گوید: «خیلی اوقات رضا از من می‌پرسد مامان مردم چرا این همه نگاهم می‌کنند؟ از نگاه‌های مردم واقعاً ناراحت می‌شود. مردم اگر بچه‌های ما را بشناسند می‌فهمند خیلی بی‌آزارتر از بقیه بچه‌ها هستند.»فاطمه حسین‌زاده که 30 سال مربی بچه‌های استثنایی بوده باعشق به تمرین بچه‌ها نگاه می‌کند: «اوایل بچه‌های استثنایی کنار بچه‌های عادی درس می‌خواندند تا اینکه آموزش و پرورش تصمیم گرفت آنها را جدا کند و سازمانی به‌نام آموزش استثنایی برای بچه‌ها درست کند.
ولی من می‌گویم بچه‌ها با این کار ایزوله شدند و تعامل‌شان با بچه‌های دیگر کمتر شد و ما مجبور شدیم برای آشنایی آنها را به پارک یا فروشگاه و... ببریم. من به‌عنوان کسی که سال‌ها در این حوزه کار کرده‌ام تأکید می‌کنم بچه‌های سندروم داون باید کنار بچه‌های عادی درس بخوانند.
ما بارها به این وضعیت اعتراض کرده‌ایم و نامه‌هایی هم به آموزش و پرورش داده‌ایم اما آنها هربار پاسخ داده‌اند چون وسعت کار آموزش و پرورش زیاد است، نمی‌توانند این کار را بکنند. بچه‌ها در سیستم آموزش عالی مثل کشورهای اروپایی در کنار معلم کمکی براحتی می‌توانند آموزش ببینند و رشد کنند.
این طوری بچه‌های عادی هم از شناختن این بچه‌ها که همه وجودشان مهر و محبت است، محروم نمی‌شوند.» بچه‌ها از شعر خواندن، موسیقی و نقاشی خسته نمی‌شوند. خیلی پرشور فعالیت می‌کنند.
بعضی‌هایشان در پایان کلاس گوشه‌ای می‌نشینند و خستگی در می‌کنند. از اینکه چند روز در هفته می‌توانند کنار هم باشند خوشحالند با این همه بیشترشان یک آرزوی کوچک و دم دستی دارند؛ اینکه کنار بقیه باشند.
نظر شما