به گزارش سلامت نویز به نقل از ایرنا،به مناسبت روز جهانی بیماری اماس که در تاریخ ۳۰ می میلادی (مصادف با ۹ خرداد) برگزار شد، متخصصان و فعالان حوزه سلامت در ایران از روند صعودی ابتلا به این بیماری در کشور ابراز نگرانی کردند.
دکتر محمدعلی صحراییان، نایب رئیس انجمن اماس ایران، اعلام کرد:«در حال حاضر بیش از ۱۲۰ هزار نفر در ایران به بیماری اماس مبتلا هستند و روند ابتلا همچنان صعودی است.»
او گفت که این بیماری که پیشتر عمدتاً در جوانان شایع بود، اکنون جمعیت مسن کشور را نیز درگیر کرده و نیازمند برنامهریزی دقیقتری از سوی نهادهای بهداشتی و درمانی است.
اماس چیست؟
اماس یا «مالتیپل اسکلروزیس» یک بیماری خودایمنی و التهابی مزمن است که سیستم عصبی مرکزی را درگیر میکند. در این بیماری، سیستم ایمنی بدن به اشتباه به پوشش محافظ سلولهای عصبی (میلین) حمله میکند و باعث اختلال در انتقال پیامهای عصبی در مغز و نخاع میشود. این اختلال میتواند منجر به بروز طیف وسیعی از مشکلات حرکتی، حسی و گاه روانی شود.
عقبماندگی ۲۰ ساله در درمان
دکتر صحراییان با اشاره به پیشرفتهای جهانی در زمینه درمان بیماری اماس افزود:«در حال حاضر داروهای متنوع و مؤثری در جهان برای کنترل اماس وجود دارد، اما ما در ایران هنوز با عقبماندگی ۱۵ تا ۲۰ ساله نسبت به کشورهای پیشرفته مواجهایم.»
او تأکید کرد که بخش مهمی از این عقبماندگی، مربوط به نبود پوشش مناسب بیمهای و قیمتهای سنگین داروها است که بسیاری از بیماران را از ادامه درمان بازمیدارد.
هزینه سنگین دارو؛ مطالبه جدی بیماران
یکی از بزرگترین چالشهای بیماران مبتلا به اماس، هزینههای بالای داروهای خاص است. به گفته نایب رئیس انجمن، حتی خرید دو قرص ضروری میتواند هزینه قابلتوجهی برای بیماران در پی داشته باشد.
او با بیان اینکه اغلب بیماران از دهکهای متوسط و پایین جامعه هستند، خواستار ورود جدیتر بیمهها برای پوشش کامل درمان این بیماران شد.
بستههای حمایتی ناقص
عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن اماس ایران، نیز گفت:«در سال ۱۳۹۶ بیماری اماس در فهرست بیماریهای خاص قرار گرفت و اکنون ۵۶ بسته حمایتی از سوی صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج ارائه میشود. اما برخلاف وعدهها، فرانشیز این خدمات هنوز صفر نشده و بیماران همچنان باید بخشی از هزینهها را شخصاً پرداخت کنند.»
وی همچنین افزود که سال گذشته برای کمک به هزینههای جانبی بیماران اماس، مبلغی معادل ۵۰ میلیون تومان برای هر بیمار در نظر گرفته شد و پیشنهاد شده این مبلغ در سال جاری به ۷۰ میلیون تومان افزایش یابد. اما هنوز در فرآیند پرداخت این کمکها چالشهایی وجود دارد.
آمار جهانی و ملی
-
آمارهای جهانی نشان میدهد که بیش از ۲.۸ میلیون نفر در سراسر دنیا با بیماری اماس زندگی میکنند.
-
در ایران، سالانه حدود ۶۵۰۰ نفر به شمار مبتلایان اضافه میشود.
-
شیوع در زنان بیشتر از مردان است و بیشترین گروه سنی درگیر بین ۲۰ تا ۴۰ سالگی در زنان و ۲۰ تا ۵۰ سالگی در مردان است.
پیام روز جهانی اماس
به مناسبت روز جهانی اماس، شعارهایی مانند «در کنار هم، قویتر» و «با آگاهی، حمایت بسازیم» از سوی انجمنهای بینالمللی منتشر شدهاند. روبان نارنجی نماد حمایت از مبتلایان به این بیماری است و هر سال در سراسر جهان کمپینهایی برای افزایش آگاهی عمومی درباره آن برگزار میشود.
در حالی که پیشرفتهای پزشکی در زمینه درمان اماس در جهان سرعت گرفته، ایران نیازمند اقدامات فوری در سه حوزه کلیدی است:
-
افزایش دسترسی به داروهای نوین
-
پوشش کامل هزینهها توسط بیمهها
-
ترویج فرهنگ آگاهی و حمایت اجتماعی از بیماران
مقابله با روند رو به رشد این بیماری تنها با تعامل همهجانبه وزارت بهداشت، بیمهها، نهادهای حمایتی و مشارکت عمومی میسر خواهد شد.
نظر شما