به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس،هزینه‌های درمان بالا باعث میشه که من هم گاهی از ادامه روند درمان دست بکشم و تحمل درد و رنج بیماری را بر درد بی پولی ترجیح دهم.چون برای جلسات فیزیوتراپی، ماساژ و کاردرمانی و... باید ماهانه چند میلیون تومان هزینه کنم. اما بیمه هم بخشی را پوشش می‌دهد و برخی خدمات هم که مجبوریم بخش خصوصی برویم اصلا به بیمه کاری ندارند. اینها روایتی تلخ از درددل کامران، جوان 35 ساله مبتلا به ام اس است

بیماران مبتلا به «ام‌اس» (MS) در ایران با چالش‌های متعددی دست‌ و پنجه نرم می‌کنند که دامنه آن از مسائل اقتصادی تا مسائل اجتماعی و درمانی گسترده است. آمارها از وجود 120 هزار بیمار ام اس در کشور خبر می دهد که در سامانه انجمن ام اس ثبت شده اند اما میزان آمار بیماران ابتلا به این بیماری تا 170 هزار بیمار تخمین زده می‌شود.همچنین ابتلا سه برابری زنان ایرانی در برابر مردان و رشد بیماری در بازه سنی ۲۰ تا ۴۰ سال وضعیت نگران کننده ای ایجاد کرده است.اگرچه بسیاری از داروهای ام‌اس تولید داخل بوده و تحت پوشش بیمه هستند، اما نوسانات در زنجیره تأمین، کمبودهای مقطعی داروهای خاص و وارداتی، و تغییرات مداوم در لیست‌های بیمه‌ای، استرس بسیاری به بیماران وارد می‌کند.

مشکل دیگر، دسترسی به خدمات توان‌بخشی است. فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتاردرمانی و روان‌درمانی بخش‌های حیاتی از درمان ام‌اس هستند که اغلب تحت پوشش کافی بیمه‌ها نیستند یا مراکز دولتی ارائه دهنده این خدمات محدود هستند.

عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن بیماران ام اس ایران درباره «مهمترین مشکلات بیماران ام اس در کشور» بیان کرد: در واقع بیماران ام اس باید به خدمات جانبی مثل خدمات توان بخشی، کار درمانی، آب درمانی و اینها دسترسی پیدا بکنند.

هوشمند یادآور شد: در عین حال بیماران ام اس به واسطه بیماری که دارند بیشتر از بقیه دچار پوکی استخوان می‌شوند و داروهای مکملی نیاز دارند که باید دسترسی داشته باشند اما هزینه های داروهای مکمل و داروهایی که جدیدی که وارد می شوند بالاست و در بسته خدمت بیماران هزینه زیادی را ایجاد می‌کند.

وی افزود: تقاضای ما این است که با بودن صندوق بیماران خاص و صعب العلاج توجه بیشتری نسبت به این موضوع شود؛ چراکه بیماران ام اس وقتی برای دریافت هزینه های جانبی بیماری شان مراجعه می کنند در بسته بیماران خاص و صعب العلاج برای آنها تعریف نشده و به بیمه سلامت یا بیمه تامین اجتماعی مراجعه می‌کنند.وی اضافه کرد: متاسفانه اعتباری که مربوط به این موضوع است و حتی در صندوق بیماران صعب العلاج دیده شده به علت اینکه بودجه‌اش تامین نیست به بیمار پرداخت نمی‌شود.

مدیرعامل انجمن ام اس یادآور شد: در عین حال این بیماران نیاز به وسایل بهداشتی زیادی دارند که هزینه های بسیار بالایی دارد. شما ببینید بیماری که الان بخواهد پوشک استفاده کند یک بسته پوشک کمتر از یک میلیون و ۳۰۰ هزار تومان نیست.هوشمند تصریح کرد: تصور کنید بیمارانی که از لحاظ بهداشتی از پوشک و سایر اقلام بهداشتی استفاده می کنند با چه حجمی از هزینه برای خانواده روبرو هستند.اینها مواردی که باید مورد توجه قرار گیرد. برای مثال به شکل سهمیه بندی در اختیار این قرار بگیرد.

وی با راهکارها و پشنهاداتی برای مدیریت بهتر بیماران ام اس و کاهش هزینه های جاری آنها، ابراز کرد: برای نمونه همانطور که شیر خشک برای کودکان دارای سهمیه است و والدین با دادن کد ملی آن را تهیه می کند ما نیز همین طور لوازم بهداشتی که مورد نیاز این بیماران است را به این بیماران اختصاص دهیم

مدیر عامل انجمن ام اس ابراز کرد: همچنین این افراد باید داروهای مکمل مصرف کنند و و می توانیم آن را نیز به عنوان جزئی از داروی اصلی محاسبه کنیم و تحت پوشش و حمایت بیمه قرار دهیم.وی متذکر شد: لوازم کمک حرکتی برای این بیماران نیز خیلی گران است و خدمات توان بخشی و کار درمانی درمانی علیرغم اینکه در بسته خدمت پیش بینی شده ولی صرفا در بخش دولتی به این بیماران ارائه می شود و این بیماران نمی توانند از بخش خصوصی این خدمات را دریافت کنند؛ در نتیجه همه این موارد ذکر شده می تواند هزینه های بیمار را بالا ببرد.

مدیرعامل انجمن بیماران ام اس خاطرنشان کرد: این بیماران در استخدام ها نیز دچار مشکلاتی هستند وعلت آن این است که گفته می شود افرادی می توانند از این سهمیه استخدامی استفاده کنند که توسط کمیسیون پزشکی سازمان بهزیستی معلول تلقی شده باشند؛ در صورتی که اگر بیمار ام اس زمانی که دچار حمله می‌شود اگر به هر کمیسیون پزشکی مراجعه کند تلقی معلولیت برایش صورت می گیرد ولی چون کنترل می‌شود و در بازههای زمانی این حالت اتفاق می افتد، متاسفانه نمی‌توانند از این سهمیه بهره ببرند.