به گزارش سلامت نیوز به نقل از اطلاعات، درمان دهان و دندان بیماران پروانهای پساز سالها انتظار،
روز گذشته در بیمارستان شهید شکری وابسته به بیمارستان بقیهالله(عج) با حضور ۵۰ بیمار پروانهای آغاز شد، روندی که به گفته مشاور وزیر بهداشت، مستمر خواهد بود.
مشاور وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در امور دندانپزشکی در مراسم آغاز روند درمان دهان و دندان بیماران پروانهای از ادامهدار بودن این برنامه تا درمان کامل همه این بیماران خبر داد، وی همچنین از برگزاری برنامههای مشابه برای دیگر بیماریهای خاص سخن گفت.
دکتر امیررضا رکن، به همکاری میان وزارت بهداشت، بیمارستان بقیهالله و مرکز تخصصی حمایت از بیماران پروانهای (ای.بی) اشاره کرد و گفت: برنامه امروز با همکاری این سه نهاد برگزار شد. انجمن ای.بی در قالب مسئولیت اجتماعی برای ارائه خدمات دندانپزشکی برنامهریزی کرد و با هماهنگیهای انجامشده قرار است ۱۴۰۰ بیمار پروانهای در سراسر کشور از این خدمات بصورت رایگان استفاده کنند.
وی تأکید کرد: این برنامه مقطعی نیست و مستمر خواهد بود تا نیازهای دندانپزشکی این ۱۴۰۰ بیمار مرتفع شود.
خدمات برای دیگر بیماران خاص
به جز بیماران پروانهای، بیماران خاص دیگر نیز به خدمات مشابه نیاز دارند. دکتر رکن با اشاره به این موضوع گفت: در حوزه بهداشت دهان و دندانپرشکی، قرار است خدمات مشابهی به سایر بیماران خاص، مثل اوتیسم یا تالاسمی ارائه شود.
وی توضیح داد: در حال حاضر این بیماران خدمات میگیرند ولی چون کار درمان بر روی آنها سخت است، نیاز به تخصص و تجهیزات ویژه داریم.
خدمات در طول جنگ برقرار بود
حجتالاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای.بی در حاشیه مراسم آغاز به کار خدمات دهان و دندان بیماران پروانهای گفت: در طول جنگ ارائه خدمات به بیماران پروانهای قطع نشد.
وی توضیح داد: خانه ای.بی که با همت خیرین اداره میشود، عهدهدار ارائه خدمات به این بیماران است و در این مرحله علاوه بر رفت و آمد آنها به تهران، برای آنها اسکان نیز در نظر گرفته است. افزون بر این، به همت آقای دکتر رکن و تلاش آقای دکتر رفیعی، ما خدمات جدیتری را شاهد هستیم. وزارت بهداشت میتواند در زمینه درمان این بیماران، بسیار مؤثر باشد و دیگران هم در کنار دولت میتوانند کار جهادی انجام بدهند.
هاشمی ادامه داد: برای اولین بار است که بیماران پروانهای، خدماتی را با این کیفیت دریافت میکنند. خیرین محترم هم وقتی رضایت بیماران را ببینند حتما کمک خواهند کرد.
مسیر طولانی است
بیماران پروانهای برای دریافت خدمات در محل اقامت خود دچار مشکل هستند. حجتالاسلام هاشمی به بعد مسافت اشاره کرد و گفت: برخی بیماران از دو هزار کیلومتر دورتر به اینجا آمدهاند، این انصاف نیست. امیدوارم با کمک وزارت بهداشت، نیروهای مسلح و دیگران بتوانیم استانهای معینی برای کوتاه شدن مسیر بیماران در نظر بگیریم که خدمات را در نزدیکی محل اقامت خود دریافت کنند.
دکتر اسماعیل رفیعی، رئیس بیمارستان دندانپرشکی شهید دکتر بهرام شکری، وابسته به بیمارستان بقیهالله(عج) نیز درباره این رویداد درمانی گفت: این برنامه، نود و ششمین رویداد فعالیتهای اجتماعی بیمارستان شهید شکری است که سه رویداد آخر آن مرتبط با بیماران ای.بی بود. هدف ما به جز درمان بیماران، آن است که مسئولان نیز از نزدیک با مشکلات این بیماران آشنا شوند تا بتوانیم به صورت سازمانی، روشی را ارائه دهیم که حمایتها در این حوزه مستمر و ادامهدار باشد.
وی افزود: امروز با حضور این ۵۰ بیمار، روند درمان شروع شد. برخی از این بیماران نیاز به بیهوشی برای دندانپزشکی دارند که امیدواریم در هفتههای آینده انجام شود.
به گفته مسئولان ای.بی، هزینههای درمان بیماری پروانهای بالا و داروهای آن کمیاب است. علاوه بر آن در شهرهای دور نظیر ایرانشهر داروهای بیماری وجود ندارد و خانه ای.بی آن را برای بیماران ارسال میکند. به گفته آنها، اگر درمان در همه استانها انجام شود برای بیماران بهتر خواهد بود.
زخمهای پروانهها
بیماران پروانهای، بخش بزرگی از زندگی خود را صرف درمان و پیامدهای ناشی از بیماری مادرزادی خود میکنند. پوست آنها مثل بال پروانهها شکننده و به تبع آن روند زندگیشان نیز غیرعادی و آسیبپذیر است. پوست نازک و زخمهایی عمیق که «از آنها نور وارد میشود» بخشی از رنجی است که پروانهایها میکشند.
اسرا فرمانی ۱۴ ساله، از جمله بیماران پروانهای که برای دریافت خدمات بهداشت دهان و دندان به بیمارستان شهید شکری آمده، میگوید: بیماری پروانهای بیماری سختی است. این بیماری فقط مربوط به نازکی پوست نیست، بلکه داخل دهان هم زخم میشود و ما برای غذا خوردن مشکل داریم. همچنین مری بسیاری از بیماران پروانهای زخم میشود و ممکن است چند روز نتوانند غذا بخورند. نگاههای مردم بسیار بد و آزاردهنده است. بعضی از زخمهایمان ناگهان خیلی عمیق میشوند و دردناک هستند.
وی میافزاید: تا الان چندبار عمل مری انجام دادهام که خیلی سخت بود و به معدهام آسیب زد.
دانیال افتخاری، متولد ۱۳۸۱ دزفول، یک هنرمند پروانهای است. صفحه او در اینستاگرام با عنوان «پروانهای در کالبد انسان» ویترینی برای ارائه آثار هنری اوست. دانیال توضیح میدهد: مشکلات زیادی در مورد دندان و دهان داریم. من تاکنون اقدامی نکرده بودم، این بار با اصرار زیاد خانواده و خانه ای.بی، برای اولین بار برای این کار مراجعه کردم.
وی میافزاید: اولین مشکلی که همه بیماران پروانهای دارند، دهان و دندان است. به این دلیل که فک ما کامل باز نمیشود و دندانپزشکان، ما را قبول نمیکنند. به جز این، لثههای ما سریع پوسیده میشود و تحلیل میرود، برای همین دندانها خیلی سریع از بین میروند.
دانیال به کارهای هنری خود اشاره میکند و میگوید: با تکنیک مدادرنگی نقاشی میکنم. عکس آقای محسن چاووشی را نقاشی کردهام و دوست دارم به دست ایشان برسد.
ادریس روحانی، پدر دو بیمار پروانهای که از شهرستان ایرانشهر در استان سیستان و بلوچستان آمده، میگوید: تا تهران دو هزار کیلومتر مسافت داشتیم ولی لازم بود بیاییم، چون بچهها همیشه مشکل دندان داشتند و هیچ دندانپزشکی آنها را قبول نمیکرد. ما قبل از این تا یزد هم رفته بودیم ولی کسی درمان دندان بچهها را قبول نکرد.
وی میافزاید: از خانه ای.بی تماس گرفتند و گفتند اگر مشکل دندان پزشکی دارید به تهران بیایید. به لطف خدا و زحمت خانه ای.بی به اینجا آمدهایم.
نظر شما