به گزارش سلامت نیوز، طی سالهای اخیر همبستگیهای علمی و اجتماعی و عاطفی باعث شده بسیاری از مشکلات بیماران ام اس در مناطق مختلف دنیا حل شود. در کشور ما هم این شعار انتخاب شده توسط انجمن بین الملی ام اس تبلیغ میشود و من از بیماران ام اس ایران میخواهم در بین خودشان همبستگی داشته باشند.
برای مثال در ایران طیف وسیع از بیمارانی داریم که شرایط اجتماعی و اقتصادی خوبی دارند و میتوانند به سایر بیمارانی که بهخاطر بیماری یا شرایط اقتصادی توان پرداخت هزینههای درمان خودشان را ندارند، کمک کنند. این همبستگی در زمینههای اقتصادی و کمکهای اجتماعی و ایجاد اشتغال هم میتواند شکل گیرد.
امروز بسیاری از کارآفرینان جامعه ما، بیماران مبتلا به ام اس هستند. اشکالی ندارد یک کارآفرین مبتلا به ام اس یا خانوادهای که کارآفرین است و یک فرد مبتلا به ام اس در خود دارد، سهمیهای از کارگران را به مبتلایان به ام اس اختصاص بدهد. یا امیدوارم هرکسی می تواند قدمی بردارد، به احترام بیمار نزدیک، دوست یا آشنای مبتلا به ام اس خود، برای همه بیماران ام اس این قدم را بردارد و همبستگی باعث شود سطح زندگی و کیفیت زندگی کل بیماران ام اس در کشور ما افزایش پیدا کند.
امیدوارم همه ما در سال جدید 1401 این همبستگی را در ذهن داشته باشیم و با خودمان تکرار کنیم: «ای که دستت میرسد کاری بکن»
در این شرایط خاص هرکس دستش میرسد که برای بیماران ام اس کاری انجام بدهد، باید آن کار را بکند، چه در زمینه علمی، آموزشی و یا اقتصادی.
یکی از مهمترین دغدغههای بیماران ام اس بحث تهیه داروها است و نگرانی از گران شدن و نایاب شدن داروها، در زمینه داروهای داخلی، خوشبختانه افزایش قیمت واضحی نداشتهیم و این گروه از داروها شامل حدود 75-80 درصد داروهای مصرفی بیماران هستند که البته ممکن است با تغییرات قیمت ارز برای تولید، افزایش قیمت وجود داشته باشد.
در مورد داروهای خارجی، متأسفانه افزایش قیمت واضحی وجود داشته است. در این زمینه مکاتبات و پیگیریهایی با نمایندگان محترم مجلس شده، جلساتی هم با سازمان غذا و دارو برگزار شده که امیدواریم همه این تلاشها به نتیجه برسد. متأسفانه مسائل اقتصادی و مشکلات ارزی، باعث شده یکسری از بیماران نتوانند داروهای خودشان بهویژه داروهای خارجی را استفاده کنند. امیدواریم تلاشهای انجمن ام اس و خود بیماران به نتیجه برسد و قیمت این داروها تا حدی تعدیل شود تا بیماران بتوانند از داروهای خودشان استفاده نمایند. امیدواریم این تغییرات به شکلی باشد که بیماران کمترین آسیب را ببیند. حتی نگرانی این تغییرات هم باعث اضطراب و افزایش حملات در بیماران میشود. امیدوارم این نگرانیها سریعتر توسط دولت محترم برطرف شود.
در زمینه پیشرفتهای دارویی در سالهای اخیر باید گفت داروهای مختلفی در طی سالهای اخیر وارد چرخه عرضه عمومی شده اند. این داروها، با مکانیزمهای متفاوت ام اس را کنترل میکنند. متأسفانه هنوز در زمینه ریشهکن کردن بیماری موفق نشدیم. عمده داروها، بیماری را کنترل میکنند. ولی قدرت داروها در خصوص خود بیماری افزایش پیدا کرده است. اگر 20 سال پیش، داروها در حد 30درصد بیماری را کنترل می کردند، امروز داروهایی وجود دارد که قدرتشان به حدود 80 درصد رسیده و این خبر خوبی است که به بیماران ام اس میتوانیم بدهیم.
امیدواریم هرچه زودتر، بتوانیم این خبر را بشنویم که درمان قطعی بیماری ام اس از نظر دارویی امکانپذیر شده است و بتوانیم این مژده را به همه مبتلایان به ام اس بدهیم.
نظر شما