به گزارش سلامت نیوز، خانواده های بیماران اس ام ای امروز در زیر بارش سنگین برف در اعتراض به کمبود دارو مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند.

این چندمین بار است که شاهد تجمع خانواده های بیماران مقابل وزارت بهداشت هستیم. سیاست عجیبی که اخیرا وزارت بهداشت در مقابل واردات و توزیع محدود داروی این بیماران در پیش گرفته است باعث اعتراض خانواده های بیماران شده است. وزارت بهداشت از یک طرف کمبود بودجه را بهانه می کند از طرف دیگر ادعای عدم اثربخشی داروهای این بیماران را با وجود تایید پزشکان این بیماران دارد.

آبان سال گذشته رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی درباره تاخیر در توزیع دارو گفت: «وزارت بهداشت باید سازوکاری برای جمع‌آوری اسامی و شناسایی دقیق بیماران طراحی می‌کرد تا همزمان با واردات دارو به مشکل نخورد. دارو وارد کرده‌اند اما نمی‌دانند این دارو را باید به کدام بیمار بدهند، هنوز نمی‌دانند کدام پزشکان می‌توانند این داروها را تجویز کنند. یعنی این اهمال کاری‌ها سبب شده دارو مدت‌ها در انبارشان باشد اما ندانند چه کاری می‌توانند انجام دهند.»

مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی سال قبل گفته بود: «نگران هستیم دارو همین یک بار تامین شود.» رامک حیدری بعد از یک سال حالا می‌گوید: «توزیع داروی اسپینرازا که تزریقی هست بعد از شش ماه قطع شد، برخی بیماران دو دز و برخی دیگر سه یا چهار دز تزریق کردند، درحالی‌که این دارو برای سال اول باید ۶ دز تزریق شود، و تزریق آن در سال‌های بعد به سه دز می‌رسد.»

او در پاسخ به این پرسش که چرا تزریق آن متوقف شده است بیان می‌کند: «معاونت تحقیقات وزارت بهداشت، بدون نظر کمیته علمی اعلام کرد این دارو فقط ۲ درصد اثربخشی دارد و چون اثربخشی آن پایین است دیگر از آن استفاده نمی‌کنیم، درحالی‌که دوره استفاده از این داروها تمام نشده بود، اما در مقابل با وجود این‌که فقط سه دز از این دارو به بیماران تزریق شده پزشکان از اثربخشی آن رضایت دارند، با این وجود درحالی‌که ۴۰۰ دز داروی اسپینرازا به ایران اهدا شده بود، اما ۶ ماه دارو را در انبارها نگه داشتند تا اثربخشی دزهایی که تزریق کرده بودند از بین رفت.»

حیدری درباره سرنوشت داروی دوم می‌گوید: «شربت ریسدیپلام هنوز توزیع می‌شود اما قرار است دیگر از خارج از کشور تهیه نشود و به‌جای آن از نمونه داخلی استفاده کنند. همین‌جا یک تناقض وجود دارد اگر این داروها اثربخش نیست پس چرا می‌خواهند نمونه داخلی آن را تولید کنند، یک شرکت داخلی این دارو را مهندسی معکوس کرده است، تولید داروی اصلی ۱۰ سال پشتوانه دارد و تمام فازهای کارازمایی بالینی را پشت‌سر گذاشته است، آقایان طی ۶ ماه از چه دارویی می‌خواهند رونمایی کنند؟، کارآزمایی حیوانی و انسانی دارو انجام شده است؟، خیر انجام نشده، بلکه داروی آن‌ها فقط یک مهندسی معکوس است، کدام خانواده حاضر می‌شود بیمارش را به این داروها بسپارد؟ این تصمیم فقط برای این است که دیگر داروی خارجی خریداری نکنند و برای اینکه بیماران SMA دیگر اعتراض نکنند بگویند داروی ایرانی هست، همین را استفاده کنید. به‌نظرم غیراخلاقی‌ترین کاری که وزارت بهداشت انجام داد همین بود.»

همچنین مدیرعامل سابق انجمن بیماران اس ام ای نیز در گفت و گویی عنوان کرده است: حدود ۲ سال پیش رئیس جمهور دستور داد که داروی همه بیماران تامین شود و در کنار آن با وجود اینکه دارو تائیدیه جهانی داشت، در داخل هم اثربخشی بررسی شود. حدودا بعد از یک سال یک سوم بیماران ما دارو دریافت کردند و مابقی را مستلزم بررسی اثربخشی قرار دادند که خلاف توافق اولیه بود.

در نهایت نتایج تحقیقات اعلام شد و پزشکان هم راضی بودند. وزارت بهداشت در خفا می‌گفت که کمبود منابع داریم اما در ظاهر اعلام می‌کرد که دارو اثربخشی چندانی ندارد. درخواست ما از وزارت بهداشت این است که به صورت مکتوب به ریاست جمهوری اعلام کند که بودجه نیاز دارد اما چنین اقدامی انجام نشده است.

وی ادامه داد: در نهایت توزیع داروی بیماران اولویت اول که کودکان زیر ۱۱ سال بودند، متوقف شد و داروی باقی مانده میان بخشی از بیماران اولویت دوم توزیع شد اما این درحالی است که توزیع این دارو هم بیشتر از چند ماه طول نکشیده و به پایان می‌رسد. دارو باید منظم توزیع شود و این شیوه توزیع تنها شو نمایشی است.

مدیرعامل سابق انجمن بیماران اس ام ای بیان کرد: در نهایت قرار شده که وزارت بهداشت جلسه‌ای برگزار کرده و وضعیت را تعیین تکلیف کند و اگر موضوع کمبود نیرو است، چاره‌ای بیاندیشد.

به گزارش سلامت نیوز، این تعلل در تامین و توزیع داروی بیماران اس ام ای بازی با جان بیماران در روز روشن است. وزارتخانه ای که متولی تامین سلامت مردم است چرا باید تامین داروی این دسته از بیماران را منوط به تولید داخلی کند؟ چرا دارو تنها در میان عده ای محدود توزیع می شود؟ چرا بیماران باید منتظر تولید داخلی بمانند؟ مگر عوارض عدم دریافت دارو منتظر تولید داخلی می ماند؟! و در این میان جان بسیاری از بیماران به خطر می افتد. لازم به یادآوری است که اصرار بر تولید داخلی واکسن کرونا موجب از دست رفتن جان بسیاری از هموطنان شد و به دلیل تولید دیرهنگام این واکسن، بسیاری از این واکسن ها اکنون در انبارها خاک می خورد. کسی با تولید داخلی دارو و واکسن مخالف نیست اما چرا بیماران را چشم انتظار نگه می دارید؟ خیلی ساده است داروی بیماران را تامین کنید و بعد از تولید داروی داخلی بیماران اس ام ای، رویه تامین دارو را تغییر دهید.