توضیح پزشک معالج «سینا علیخانی» درباره جراحی او؛ ادعای تاخیر در درمان صحت ندارد

فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و پزشک معالج «سینا علیخانی» با بیان اینکه داروی بیماران SME هفت سال پیش وارد بازار شد، گفت: دارو فقط به کند شدن سیر بیماری کمک می کند.

بیماران SMA: بالاخره دارو بخوریم یا نخوریم؟

درحالی بیماران «SMA» نسبت به تامین داروی خود گلایه دارند که رئیس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی فرامرز اختراعی از بی‌تاثیر بودن این داروها خبر داد!

جراحی سینا و حاشیه‌هایش؛ تامین داروی بیماران SMA چگونه انجام شد؟

«سینا علیخانی سفیر کودکان SMA در بیمارستان نور افشار تهران بستری و تحت عمل جراحی قرار گرفت» این خبر در روزهای پایانی هفته گذشته در فضای رسانه‌ای کشور بازتاب یافت و بار دیگر موضوع بیماری «اس ام آ» و تامین داروی این گروه از بیماران نادر را که در دولت سیزدهم کلید خورده‌است، مطرح کرد.

عمل «سینا علیخانی» موفقیت آمیز بود

رییس بیمارستان نورافشار هلال احمر: عمل سینا علیخانی موفقیت آمیز بوده و هم اکنون در بخش I.C.U بیمارستان بستری است، اما شرایط جسمی خوب و پایداری دارد.

واکنش وزارت بهداشت به بستری شدن سفیر بیماران SMA

در پی بستری و جراحی سینا علیخانی، سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نورافشار تهران، مرکز روابط عمومی وزارت بهداشت توضیحاتی ارائه داد.

به دنبال تجمع اخیر صورت گرفت؛

پاسخ وزارت بهداشت به بیماران SMA/ توزیع مرحله دوم دارو

معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع مرحله دوم داروی بیماران SMA برای سنین ۱۱ تا ۲۰ سال خبر داد.

بیماران SMA بدون دارو به خانه بازگشتند/ واکنش سازمان غذا و دارو

بیماران SMA همراه خانواده خود، دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت حضور پیدا کردند تا مشکلات نبود دارو را با مسئولان وزارتخانه مطرح کنند.

بیماران SMA منتظر یک خط اعلام نظر معاون وزیر

مدیرعامل انجمن SMA، در پاسخ به ادعای معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، توضیحاتی ارائه داد.

آخرین وضعیت تامین داروی بیماران SMA

مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو توضیحاتی درخصوص نحوه تامین داروی بیماران SMA ارائه کرد.

بیماران SMA در انتظار دارو/ درخواست از رئیس جمهور

بیماری SMA ، یکی از بیماری های نادر است که متاسفانه تعدادی از بچه های ایرانی نیز گرفتار آن هستند.

خبر خوب برای بیماران مبتلا به SMA

مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال‌احمر گفت: دارو برای بیماران SMA به‌زودی با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در دسترس بیماران قرار می‌گیرد.

مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر اعلام کرد

محموله دارویی بیماران SMA وارد کشور شد

مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد.

جان بیماران SMA در خطر است

بیماران اس‌ام‌ای (آتروفی عضلانی نخاعی) و خانواده‌های‌شان 9 ماه پیش برای واردات داروی مورد نیازشان تجمع کردند و بعد از چند تجمع دستور ویژه رئیس‌جمهور برای رسیدگی به شرایط بیماران و تأمین داروی مدنظر صادر شد؛ اما حالا این دارو در انبار سازمان غذا و دارو مانده و دارو قرار است تنها برای تعداد محدودی از این بیماران تأمین شود. این بیماران و خانواده‌های‌شان دو روز تجمع کردند تا صدای‌شان را به مسئولان و رسانه‌ها برسانند.

جلوگیری از توزیع دارو و مسوولیت وزارت بهداشت در مرگ ده‌ها مبتلای SMA

اعتراض به دپوی داروهای وارداتی مبتلایان SMA

دیروز ده‌ها مبتلای SMA در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند و خواستار توزیع داروهایی شدند که ظرف 45 روز گذشته و به دنبال تاکید و قول رییس‌جمهوری وارد کشور شده، اما با دستور مسوولان وزارت بهداشت از توزیع آنها جلوگیری شده یا تعداد کمی از بیماران، آن‌هم به عنوان نمونه‌های آزمایشی برای اثبات میزان اثرگذاری دارو، مشمول دریافت این داروی گران‌قیمت یارانه‌ای شده‌اند.

تجمع دو روزه بیماران SMA در اعتراض به نبود دارو/ داروهای وارد شده را چرا توزیع نمی‌کنید؟!

جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها نسبت به تأخیر در توزیع داروهای وارداتی مربوط به این بیماری در برابر سازمان غذا و دارو اعتراض کردند.

لزوم بررسی میزان اثربخشی دو داروی وارداتی بیماران «SMA»

مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با تاکید بر لزوم انجام مطالعه برای ارزیابی اثربخشی داروی بیماران SMA، گفت: پس از نتایج این مطالعه و تایید اثربخشی آن، داروها به‌صورت پایدار تامین خواهد شد.

نخستین محموله داروی بیماران «اس ام ای» وارد ایران شد

مدیرعامل انجمن «اس ام ای» ایران از ورود نخستین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور خبر داد.

داروی اسپینرازا برای درمان بیماران SMA برای نخستین بار توسط کوبل دارو تامین شد؛

بازگشت امید به کودکان SMA

 داروی اسپینرازا (Spinraza) برای درمان بیماران SMA امروز سه‌شنبه 11 مرداد 1401 توسط شرکت کوبل دارو وارد گمرک فرودگاه امام خمینی می‌شود و به زودی با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران کشور قرار می‌گیرد.