به گزارش سلامت نیوز به نقل ازایسنا، مدیرعامل خانه ای‌بی در نامه‌ای به روسای بنیاد امور بیماری‌های خاص و بیمارستان‌های آیت‌الله هاشمی رفسنجانی، خواستار بررسی و اعلام خدمات درمانی قابل ارائه به بیماران مبتلا به بیماری نادر اپیدرمولیز بولوزا (EB) شد. در این نامه که توسط سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی نوشته شده، به موارد درمانی ضروری برای این بیماران اشاره شده است که عدم ارائه هر یک از آنها می‌تواند تهدیدی جدی برای جان بیمار باشد.
خدمات درمانی حیاتی برای بیماران ای‌بی
در این نامه، هاشمی گلپایگانی به ۹ خدمت درمانی حیاتی که براساس تایید پزشکان متخصص پوست کشور و مستندات علمی بین‌المللی برای بیماران ای‌بی ضروری است اشاره کرده است. این خدمات عبارتند از:
-
بالن مری (Esophageal Balloon Dilatation)
-
جدایی انگشتان دست و پا (Syneactyly Release)
-
تراشیدن زخم‌های طولانی و مزمن (Debridement Wound)
-
قطع عضو (Amputation)
-
خدمات دندانپزشکی و شکاف گوشه‌های دهان (Oral Commissurotomy)
-
برداشتن پرده روی چشم (Cataract)
-
چسبندگی مجاری ادراری (Urethral Dilatation or Urethroplasty)
-
هموروئید (Hemorrhoidectomy)
-
چسبندگی روده و ایجاد استوما (Colostomy ileostomy)
این خدمات به عنوان بخشی از پروتکل‌های درمانی مصوب بین‌المللی و تجارب بیش از ۱۰ ساله خانه ای‌بی در درمان و مراقبت از بیماران ای‌بی مطرح شده است.
ضرورت اعلام خدمات درمانی قابل ارائه
مدیرعامل خانه ای‌بی در نامه خود به بنیاد بیماری‌های خاص و بیمارستان‌های آیت‌الله هاشمی رفسنجانی تاکید کرده که بیماران ای‌بی به‌طور مداوم به یکی از این ۹ خدمت درمانی نیاز دارند. او خواستار این شده که این بنیاد و بیمارستان‌های زیرمجموعه آن، به‌ویژه در مرکز خاص شرق (مسگرآباد) و مرکز سرطان (مرکز سئول) بیمارستان آیت‌الله هاشمی رفسنجانی، اعلام کنند که کدام یک از این خدمات در مراکز درمانی تحت پوشش آنها قابل ارائه است.
هاشمی گلپایگانی با استناد به منشور حقوق بیمار و قانون حمایت از حقوق معلولان، بر لزوم پاسخگویی به درخواست‌های درمانی بیماران ای‌بی تاکید کرده و از مسئولان خواسته تا توانایی یا ناتوانی ارائه هر یک از این خدمات درمانی را به‌طور شفاف اعلام کنند.
پاسخگویی به نیازهای درمانی بیماران ای‌بی
در این نامه، خانه ای‌بی از بنیاد بیماری‌های خاص خواسته است تا با توجه به منابع مالی و تجهیزات در اختیار، خدمات درمانی حیاتی این بیماران را به صورت دقیق و شفاف اعلام کند تا خانواده‌ها و بیماران ای‌بی بتوانند از خدمات درمانی مناسب برخوردار شوند.
این درخواست در حالی مطرح می‌شود که بسیاری از بیماران ای‌بی به دلایل جسمی، اقتصادی و یا محدودیت در دسترسی به خدمات درمانی، با مشکلات زیادی در دریافت مراقبت‌های مورد نیاز خود مواجه هستند.
نظر شما