به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا، یونس عرب روز دوشنبه در نشست خبری انجمنهای بیماران خاص با اشاره به اینکه انجمن تالاسمی ۴۱ سال است که در این حوزه فعالیت دارد افزود: ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد که سیستان و بلوچستان با ۳۷۱۰ بیمار در صدر قرار دارد.
وی با اشاره به اینکه در تهران بیش از ۳ هزار بیمار تالاسمی وجو دارد گفت: از سال ۱۳۹۷ تاکنون بیش از ۱۵۰۰ بیمار جان خود را از دست دادند.
عرب که خود بیمار تالاسمی است ادامه داد: با توجه به تحریم، داروهای جدید تالاسمی و ژن درمانی را به ما نمی دهند از این رو برای تامین داروها شکایت نامه ای تنظیم کردیم.
وی با محکوم کردن بمباران مراکز درمانی گفت: ما در بیمارستانها بزرگ شدهایم.
وی با بیان اینکه ۳۰ درصد خون اهدایی کشور به بیماران تالاسمی اختصاص دارد، گفت: جنگ استرس زیادی برای این بیماران ایجاد کرده است و برخی دچار افت هموگلوبین شدند و مجبورند خون بیشتری تزریق کنند.
به گفته وی ، استرس موجب حرکت لخته های خون در رگ بیماران تالاسمی و سکته های مغزی میشود.
وی افزود: در این ایام به دلیل غیر ممکن شدن انتقال خون هوایی به استانها، مشکلاتی ایجاد شد و در استانها مردم با اهدای خون کمک کردند، برای نمونه در بحث اهدای خون مردم سیستان و بلوچستان همیشه مشکلاتی داشتیم اما در این ایام مردم نگذاشتند مشکل ایجاد شود و خون اهدا کردند.
به گفته وی انجمن بیماران تالاسمی دارای ۶۵ انجمن استانی و شهرستانی است .
تحریم چالش بیماران خاص
همچنین معصومه صادقزاده مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه ۳۲ دفتر نمایندگی در سطح کشور و ۱۵ هزار بیمار هموفیلی داریم، گفت: تحریمها سالهاست که به چالش جدی برای انجمنهای بیماران خاص تبدیل شده، این در حالی است که خزانهداری آمریکا مدعی است که دارو تحریم نیست، اما سایر تحریمها موانعی را ایجاد میکند که از جمله آنها بیمههای باربری هستند که هزینه بسیار گرانی دارند.
وی ادامه داد: سه داروی خارجی مهم را به دلیل همین تحریمها نداریم و بیماران مجبورند از درمانهای قدیمی استفاده کنند، داروی نوین این فرصت را فراهم میکند که بیماران درمان در خانه داشته باشند اما برای درمانهای قدیمی باید به مراکز درمانی بروند و زمان زیادی صرف کنند، برخی بیماران هم دچار حساسیت میشوند و باید داروی ضدحساسیت استفاده کنند.
صادق زاده با اشاره به تامین خون بیماران هموفیلی عنوان کرد: بیماران ما در زمان استرس دچار خونریزی و مشکل میشوند و نیاز به تامین خون در آنها بیشتر میشود. این مهم در سایه اهدای خون ارزشمند از سوی مردم و همراهی سازمان انتقال خون میسر شده است.
وی با اشاره به اقدام وزارت بهداشت در تامین و ذخیره دارویی برای ۶ ماه گفت: این برنامهریزی کمک بسیاری کرد و باعث شد مشکل دارویی نداشته باشیم، گزارشی هم از کسری دارو نداشتیم و امیدواریم جنگ ادامه نداشته باشد و برای کاهش استرس بیماران هم ذخیره دارویی در منزل آنها برای ۲ ماه تامین شده بود.
به گفته وی، داروی بیماران هموفیلی ۲ تولید کننده داخلی فاکتور ۸ و یک تولیدکننده فاکتور ۷ دارد، حدود ۵۰ درصد مصرف بیماران هم داروهای تولید داخل است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درباره اثر افزایش قیمت دارو بر هزینه بیماران بیان کرد: هموفیلی جزو بیماریهای خاص و تحت پوشش بیمه است و این افزایش هزینه تهدیدی برای هزینه زندگی و بیماران نیست. تنها یک داروی جدید داریم که اثربخشی طولانیتر دارد و ۱۲۲ بیمار از آن استفاده میکنند.
وی افزود: بخشی از این هزینهها حدود یک درصد خارج از پوشش بیمهای است و خود انجمن آن را پرداخت میکند
نظر شما