کودکان پروانه ای
-
مدیرعامل خانه بیماران ای بی:
تحریم‌های دارویی آمریکا جان ۱۵ بیمار پروانه‌ای را گرفته است
مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای گفت: آمریکا دروغ می‌گوید دارو تحریم نیست،تحریم‌های آمریکا در سالهای گذشته جان ۱۵ بیمار مبتلا به ای بی را به علت نبود پانسمان گرفت. البته اکنون با پیگیری و همکاری دولت و وزارت خارجه، یونیسف پانسمان مورد نیاز این بیماران را تا یکسال آینده تامین کرده است.
-
چالش دوباره "پانسمان" برای پروانه‌ای‌ها / وزارت بهداشت صدای بیماران ای‌بی را بشنود
موسس و مدیرعامل خانه ای‌بی با انتقاد از ایجاد برخی مشکلات برای تامین پانسمان بیماران پروانه ای و همچنین عدم برگزاری جلسه برای حل مشکلات این بیماران از سوی مسوولان امر در وزارت بهداشت، گفت: ۲۷ ماه است که وزیر بهداشت علی‌رغم چندین درخواست کتبی ما، هنوز وقت ملاقات ندادند.
-
گزارشی از زخم‌هایی که همیشه هستند و پانسمان‌هایی که معمولا نیستند
فیلم/ بیماران پروانه‌ای می‌پرسند: وزارت بهداشت جواب بدهد؛ بیش از ۳ تن پانسمان اهدایی یونیسف کجاست؟
بیماری پروانه‌ای یک بیماری پر زخم و پر درد است. آنها به پانسمان‌هایی نیاز دارند که معمولا کم است اما مدتی پیش یونیسف تعداد بیشماری از آن را به ایران هدیه داد. هدیه‌ای که در ایران تنها بخشی از آن تحویل بیماران داده شده و هنوز سرنوشت الباقی آن معلوم نیست.
-
مدیر خانه «ای بی» خبر داد:
پرداخت کمک معیشتی به ۲۵۰ خانواده دارای بیمار «ای بی»
مدیر خانه بیماران پروانه‌ای(ای بی) گفت: از شیوع کرونا تا کنون ۲۵۰ خانواده دارای بیمار «ای بی» کمک معیشتی دریافت کرده‌اند.
-
بیماران پروانه‌ای تحت فشار تحریم‌ها/ وزارت بهداشت کجاست؟
بیماری EB یا پروانه‌ای جزء بیماری‌های خاص محسوب می‌شود که در چند سال اخیر بر اثر تحریم‌ها مبتلایان به این بیماری بیشترین فشار را نسبت به بیماران دیگر متحمل شدند.
-
"بیماران پروانه‌ای" از کرونا در امان ماندند/ موارد ابتلا به تعداد انگشتان دست است
مدیرعامل خانه‌ی ای بی با اشاره به اینکه خطر ابتلا به کرونا در بین بیماران ای بی چند ده برابر افراد دیگر است گفت: به دلیل مراقبت‌های جدی که این بیماران انجام دادند از 850 بیمار تحت پوشش انجمن شاید اگر بیمار مبتلا به کرونایی هم در بین آنها باشد به تعداد انگشتان دست بوده است.