-
رنج بیماران نادر
در چنین شرایطی لازم است از افزایش ازدواجهای فامیلی در خانوادههایی که دارای بیماری نادر هستند، اجتناب شود. هزینه درمان این بیماران سنگین است و مشکلات روحی و روانی را برای خانوادههای آنها بهدنبال دارد و حتی اقتصاد سلامت کشور را نیز تحتتأثیر قرار میدهد.
-
امید به درمان مبتلایان به سندروم داون
در جدیدترین پژوهش از موسسه یادگیری و حافظه پیکاور و مرکز سندروم داون آلانا در MIT، دانشمندان دریافتند که تحریک حسی با فرکانس ۴۰هرتز موجب بهبود شناختی، افزایش اتصالهای عصبی و رشد نورونهای جدید در موشهایی شده است که به طور ژنتیکی برای شبیهسازی سندرم داون طراحی شدهاند.
-
امید به درمانهای ویرایش ژنی با ایمنی و کارآیی بالاتر
شرکت زیستفناوری ورو تراپیوتیکس در نخستین مطالعه بالینی داروی ویرایش ژنی جدید خود، VERVE-۱۰۲، نتایج امیدوارکنندهای از نظر ایمنی و کاهش کلسترول LDL گزارش کرده است. این دارو، با استفاده از نانوذرات لیپیدی، میتواند افق جدیدی برای درمانهای ایمنتر و مؤثرتر در این حوزه باز کند.
-
هموفیلی؛ زخمی که ژنتراپی مرهمش شد
هموفیلی، یک اختلال نادر اما دردناک در سیستم انعقاد خون است که بیشتر نوزادان پسر را درگیر میکند. این بیماری ارثی بهدلیل فقدان یا کمبود فاکتورهای انعقادی ۸ یا ۹ بروز میکند و گرچه درمان قطعی برای آن وجود ندارد، اما با پیشرفتهای علمی، امیدهایی برای درمان ژنتیکی بهوجود آمده است.
-
ایران در جمع ۱۰ کشور اول دنیا از نظر شیوع هموفیلی
هموفیلی، بیماری خاموش اما جدیای است که حالا ایران را در فهرست ۱۰ کشور دارای بیشترین مبتلا قرار داده است. بیماریای که اگرچه درمانپذیر است، اما نیاز به مراقبت مداوم، آموزش خانوادهها و دسترسی فوری به دارو و مراکز تخصصی دارد.
-
زنگ خطر پنهان؛ خونریزیهایی که نباید نادیده گرفت!
خونریزیهای بیدلیل بینی، لثه یا قاعدگیهای شدید ممکن است نشانهای از بیماری نادری به نام نقص فاکتور ۷ انعقادی باشد که در ازدواجهای فامیلی شایعتر است و حتی میتواند جان نوزاد را در همان روزهای نخست تولد تهدید کند.
-
وقتی آهن کم میشود؛ خستگی از راه میرسد!
کمخونی فقر آهن، شایعترین نوع کمخونی در جهان است که اغلب با علائمی مانند خستگی، رنگپریدگی و تنگی نفس همراه است. این بیماری زمانی رخ میدهد که بدن به اندازه کافی آهن نداشته باشد تا گلبولهای قرمز سالم تولید کند. اما خبر خوب این است که با تشخیص زودهنگام و درمان مناسب، میتوان آن را کنترل و درمان کرد.
-
تالاسمی در ایران؛ چالشها و راهحلهای درمانی
تالاسمی، بیماری خونی ارثی که در ایران شیوع بالایی دارد، با چالشهایی جدی در زمینه درمان مواجه است. کمبود داروهای آهن و نیاز به پیوند مغز استخوان، از جمله مشکلاتی است که بیماران مبتلا با آن دست و پنجه نرم میکنند.
-
کمبود و افزایش قیمت داروهای تالاسمی: تهدیدی جدی برای زندگی ۲۳ هزار بیمار
چالشهای پیشروی بیماران تالاسمی
تالاسمی، بیماریای است که زندگی ۲۳ هزار بیمار را به مبارزهای دائمی برای بقا تبدیل کرده است. این بیماران از کودکی تا پایان عمر، وابسته به تزریق منظم خون و مصرف داروهای خاصی هستند که بدون آنها، سلامت و حتی زندگیشان به خطر میافتد. اما در سالهای اخیر، کمبود دارو و مشکلات تأمین تجهیزات درمانی، این مسیر سخت را برای بیماران و خانوادههایشان دشوارتر کرده است.
-
از مشکلات نظارت بر کیفیت داروها تا بیعدالتی در توزیع داروی هموفیلیها
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به مشکلات جدی در نظارت بر کیفیت داروها و بیعدالتی در توزیع داروی بیماران هموفیلی اشاره کرد و از لزوم اصلاحات فوری در سیاستهای دارویی و صنعت پلاسما سخن گفت.
-
پیشگیری از تالاسمی با یک آزمایش ساده پیش از ازدواج
یک فوق تخصص خون کودکان به زوجهای فامیلی توصیه کرد که پیش از ازدواج با انجام یک آزمایش ساده خون، از تولد فرزند مبتلا به تالاسمی جلوگیری کنند.
-
تالاسمی؛ نبردی بیپایان برای بقا در سایه کمبود دارو
تالاسمی، بیماریای که از لحظه تولد تا پایان عمر فرد را به مبارزهای بیپایان برای بقا و سلامت میکشاند، در شرایطی دشوارتر از همیشه قرار دارد. کمبود دارو، افزایش هزینههای درمان و مشکلات اقتصادی، بیماران تالاسمی را در برابر چالشی سختتر از گذشته قرار داده است. آنها از مسئولان نظام سلامت خواستار اقدام فوری برای تأمین داروهای حیاتی و کاهش فشارهای اقتصادی بر دوش خود هستند.
-
کمخونی، قاتل خاموش؛ چرا و چگونه این اختلال شایع به سراغ ما میآید؟
کمخونی یکی از مشکلات شایع خونسازی در دنیا است که میلیونها نفر را تحت تأثیر قرار میدهد. در این گزارش به بررسی دلایل بروز کمخونی و انواع آن، به ویژه کمخونی فقر آهن، خواهیم پرداخت. با توجه به تأثیرات گسترده آن در زندگی روزمره، آگاهی از علل و درمانهای این اختلال میتواند به بهبود کیفیت زندگی مبتلایان کمک کند.
-
همه چیز درباره کمخونی داسی شکل و وضعیت شیوع آن در ایران
کمخونی داسی شکل یکی از بیماریهای ژنتیکی شایع در مناطق خاصی از ایران است که بر اثر تغییرات در ساختار هموگلوبین خون ایجاد میشود. این بیماری علاوه بر ایجاد مشکلات شدید جسمی، عوارض مختلفی را در بدن بهدنبال دارد. در این گزارش، به بررسی علائم، عوارض، شیوع این بیماری و روشهای درمانی آن پرداختهایم.
-
مشکلات کمبود داروی بیماران مبتلا به هموفیلی
جان بیماران هموفیلی در خطر است
از دست رفتن ۲۴ بیمار مبتلا به هموفیلی بر اثر نبود دارو،خبری تکان دهنده که نشان از چالش جدی کمبود دارو در کشور است.
-
علائم کم خونی فقر آهن در زنان باردار
کم خونی فقر آهن می تواند هر فردی را تحت تاثیر قرار دهد؛ با این حال، در بین زنان باردار شایع تر است.
-
چرا غربالگری معمول کمبود آهن اهمیت دارد؟
یک مطالعه جدید نشان داد که تقریباً از هر 3 آمریکایی 1 نفر ممکن است یکی از دو شکل کمبود آهن را داشته باشد. بیش از نیمی از شرکت کنندگان با کمبود آهن دلیل پزشکی برای غربالگری منظم نداشتند و احتمالاً خارج از مطالعه غربالگری نمی شدند.
-
درمان کم خونی با طب سنتی
با مصرف گیاه های نام برده شده، زیر نظر پزشک متخصص، می توانید کم خونی خود را به راحتی درمان کنید.
-
آثار ازدواجهای فامیلی در بروز هموفیلی/پیشگیری ۷۰ درصدی با غربالگری
هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر میگذارد و منجر به خونریزی بیشازحد میشود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل میشود که میتوان با روشهای غربالگری ژنتیک در گروههای با ریسک بالا از تولد بیمار جدید در ۷۰ درصد از موارد جلوگیری کرد.
-
«کم خونها»چه نشانههایی دارند؟
کم خونی یا آنمی به زبان ساده به معنی نبود خون کافی در بدن است؛ نتیجه کم خونی ایجاد ضعف، بی اشتهایی و سردرد است.
-
همه چیز درباره بیماری فون ویلبراند
بیماری فون ویلبراند (VWD) شایع ترین اختلال خون ریزی ارثی است؛ این بیماری نام خود را از اریک فون ویلبراند پزشکی که این بیماری را در دهه 1920 شناسایی کرد گرفته است.
-
کم خونی پس از جراحی: آنچه باید بدانیم
کم خونی بعد از عمل گاهی اوقات پس از جراحی در نتیجه از دست دادن خون رخ می دهد. جراحی باز و داشتن یک اختلال خونریزی، خطر کم خونی بعد از عمل را افزایش می دهد.
-
۴ علامت مرگباری که زنان درباره بدن خود نادیده میگیرند
زنان با اشتباه گرفتن علائم، دچار کمبود آهن شدید در بدن خود میشوند.
-
روش های تشخیص ترومبوسیتوپنی
پلاکتها گروهی از سلولهای خونی هستند که نقش مهمی در انعقاد خون دارند. تعداد زیادی پلاکت در خون وجود دارد؛ اما عوامل مختلفی تعیین میکنند که پلاکت خون باید چقدر باشد. انواع سرطان، کمخونی، بیماریهای خودایمنی، عفونتهای ویروسی و مصرف برخی داروها میتوانند سطح پلاکت خون را بسیار کاهش دهند. پلاکت خون پایین که در اصطلاح پزشکی به آن ترومبوسیتوپنی (Thrombocytopenia) میگویند، زمانی رخ میدهد که مغز استخوان شما پلاکت کافی نسازد.
-
استفاده از روشهای تحلیلی جدید برای نظارت بر بیماری «هانتینگتون»
گروهی از محققان دانشگاه لنکستر انگلستان از روشهای تحلیلی نوین برای ارزیابی واحدهای عروق عصبی در بیماران ژنتیکی و ارثی «هانتینگنون» استفاده کرده و امیدوارند این روش بتواند برای توقف پیشرفت بیماری به کار برود.
-
علائم و روش های درمانی سندرم کافین لوری
سندرم Coffin-Lowry یک اختلال مادرزادی نادر است که با ناتوانی ذهنی، مشکلات قلبی و ویژگیهای مشخص صورت مانند پیشانی برجسته، چشمهای مایل به پایین و بینی کوتاه مشخص میشود.
-
خونریزی بینی نشانه ای از این اختلال جدی در بدن
گاهی یک خونریزی بینی ساده یا لکههای قرمز روی پوست که جدیشان نمیگیریم میتوانند نشانههایی از اختلالی جدی در سلولهای موجود در بافت خون باشند؛ علائم و نشانههایی که لازم است قبل از بروز مشکلات حاد، مورد توجه بیشتری قرار گیرند.
-
بیمار تالاسمی؛ از درد تا دارو/ ماجرای ۲۰۰۰ میلیارد تومان کمک مالی
بیماران تالاسمی علاوه بر اینکه باید دسترسی ایمن به داروهای مورد نیاز خود داشته باشند؛ نمی بایست در شرایطی قرار بگیرند که باعث شود سلامت آنها به خطر بیافتد.
-
چطور بدانم غلظت خون دارم؟
ظاهرش نشان نمیدهد؛ اینکه بیماری سادهای مانند غلظت خون، میتواند حرکت خون در رگها را کند کرده، کم آبی شدید ایجاد کند، باعث لخته خون شده و در نهایت گاهی به سکته قلبی و مغزی یا حتی بیماریهای مزمن مانند تنگی نفس منجر شود.
-
هموفیلی؛ بیماری وابسته به جنس
یک فوق تخصص خون و سرطان با بیان این که هموفیلی یک بیماری ارثی وابسته به جنسیت است، گفت: این بیماری در مردان بروز میکند و زنان دارای ژن معیوب، فقط ناقل بیماری هستند.