صبح امروز جمعی از كودكان هموفیلی تهرانی به بهانه روز جهانی هموفیلی (17 آوریل)، در مركز درمان جامع بیماران هموفیلی گرد یكدیگر جمع شده و ساعاتی را فارغ از رنج بیماری، به شادی و نشاط گذراندند.

حلقه‌ای از بادكنك‌های سپید و قرمز و شاخه‌های گل به گردن آدمك‌های هموفیلی خیابان زرتشت، حكایت از موضوعی، خبری یا شاید هم برگزاری جشنی دلنشین داشت.

جلوتر كه می‌آمدی، جمعی از كودكان بادكنك به دست با روپوش‌ها و كلاه‌های سپید، منقش به آرم كانون هموفیلی ایران، توجه رهگذران و ماشین سواران را جلب و اسباب پرسش آنها را فراهم می‌كرد.

بله، امروز تعدادی از كودكان هموفیلی تهرانی، روز جهانی هموفیلی را به جشن نشستند. روی سینه این كودكان كارت‌هایی با جمله «اصلاح الگوی مصرف» به نشانه استقبال از اصلاح الگوی مصرف دارو، نصب شده بود.

در جشن امروز، معاون پزشكی فدراسیون جهانی هموفیلی، مسوول منطقه خاورمیانه و آفریقای فدراسیون جهانی هموفیلی، روسای مراكز هموفیلی فلسطین، انگلستان، عراق، لبنان، آذربایجان، تركیه، مصر، كرانه باختری و جمعی دیگر از میهمانان خارجی، كودكان هموفیلی پایتخت را همراهی می‌كردند.

در جریان برنامه امروز، كودكان هموفیلی برخی از خواسته‌های خود را عنوان كردند. آنها خواستند كه در برنامه‌های درمانی به عنوان جزیی از تیم‌ درمانی در نظر گرفته شوند.

این كودكان در میان صدای موزیك خود را به آدمك‌های هموفیلی رساندند و 20 بادكنكی كه به نشانه بیستمین سالگرد روز جهانی هموفیلی روی سر آدمك‌ها حلقه شده بود، را در آسمان پایتخت به پرواز درآوردند.

در ادامه، كودكان هموفیلی تهرانی به حیاط مركز جامع درمان هموفیلی راهنمایی شدند. آنجا هم خبرهایی بود. صدای موزیك فضا را پر كرده و ایستگاه‌های نقاشی، خمیر بازی و ساخت آدمك‌های هموفیلی و بازی مار و پله با خانه‌های سوال مربوط به بیماری هموفیلی، به راه بود. این كودكان نقاشی‌های خود را به مسوول ایستگاه نقاشی تحویل می‌دادند. برخی از این نقاشی‌ها به تابلوی نصب شده در آنجا، درج شده بود.

كودكان هموفیلی پایتخت با بریدن كیك، جشن امسال خود را هم به امید درمانی جامع و اصولی به پایان رساندند.

قویدل، مدیرعامل كانون هموفیلی ایران با حضور در جمع خبرنگاران و با اشاره به علت برگزاری جشن امروز در فضای بیرون از مركز جامع درمان هموفیلی، گفت: با برگزاری مراسم در فضای باز تلاش شد تا تصور اشتباهی كه بیمار هموفیل را همیشه روی تخت خوابیده می‌داند، از بین برود و مردم با چشمان خود مشاهده كنند كه بیمار هموفیلی هم مانند افراد عادی زندگی می‌كند و علیرغم احتمال خونریزی، قادر به انجام انواع كارهای سخت است.

وی با اشاره به شعار روز جهانی امسال، «همه با هم برای مراقبت و درمان»، گفت: اقدامات تك بعدی درمانی برای بیماران هموفیلی مفید نیست. در درمان بیماران هموفیلی، تیم درمانی از جمله فیزیوتراپ، پرستار، مددكار، روانشناس، هماتولوژیست، آزمایشگاه‌های مجهز انعقاد، پیشگیری و ... لازم است. دسترسی به دارو از جمله مهمترین اولویت‌های درمان بیماران هموفیلی است.

مدیرعامل كانون هموفیلی ایران با تاكید بر لزوم اصلاح وضعیت توزیع داروی این بیماران، گفت:‌ تقسیم مساوی داروها فارغ از نیاز بیماران به ویژه در شهرستانها بیماران را با مشكلاتی روبرو كرده است؛ چرا كه بیماران بر اساس شدت و ضعف بیماری خود به دارو نیاز دارند.

وی با اشاره به 120 میلیون دلار هزینه سالانه داروی بیماران هموفیلی از سوی دولت، گفت: دسترسی مستمر به دارو از جمله ضروریات درمان بیماران هموفیلی است. بر این اساس تقویم‌های واردات دارو باید به نحوی برنامه ریزی شود كه همیشه دارو در كشور وجود داشته باشد.

وی با اشاره به عدم اجرای كامل طرح جمع آوری پوكه‌های داروهای گران قیمت ازجمله داروهای بیماران هموفیلی از سوی وزارت بهداشت، گفت: مركز درمان جامع هموفیلی، سیستم باركدینگ را روی شیشه‌های دارویی نصب می‌كند و هنگام دریافت پوكه از بیمار، همان پوكه تحویل داده شده به وی را دریافت می‌كند و به این ترتیب بیمار نمی‌تواند دارویی را دریافت و پوكه دیگری را تحویل دهد.

قویدل در ادامه خواستار اجرای كامل قانون بیمه ایران در رابطه با بیمه بودن محصولات خونی و نصب نشان بیمه روی محصولات خونی شد و در ادامه اشتغال را از دیگر مشكلات بیماران هموفیلی عنوان كرد و گفت: در كلیه شرایط استخدامی كشور چه در بخش خصوصی و چه در بخش دولتی مشخص شده كه فرد باید از سلامت كامل برخوردار باشد و این امر بهانه‌ای شده برای عدم بكارگیری بیماران هموفیلی. این در حالیست كه مسئولان اعلام كرده‌اند عملا نباید برای استخدام بیماران هموفیلی مشكلی ایجاد شود.

به گفته قویدل و بر اساس آمار ارائه شده در سال 1376، حدود 70 درصد از بیماران هموفیلی حدود 45 درصد از بیماران تالاسمی و حدود 25 درصد از بیماران دیالیزی كشور آلوده به هپاتیت C هستند.

در ادامه معاون پزشكی فدراسیون جهانی هموفیلی با اشاره به اقدامات درمانی انجام شده در مركز جامع درمان هموفیلی گفت: ما تحت تاثیر كیفیت و خدمات ارائه شده در این مركز قرار گرفتیم و پیشرفت‌های حاصل شده این مركز طی بیست سال اخیر قابل تحسین است و كیفیت خدمات با دیگر نقاط دنیا برابری می‌كند. امیدواریم افراد ارائه دهنده خدمات درمانی در این مركز كیفیت خدمات خود را به طور مداوم بهبود بخشند. این امر با حفظ ارتباط با سایر كشورها امكانپذیر می‌شود.

همچنین رییس اسبق فدراسیون جهانی هموفیلی و مدیرعامل كانون هموفیلی ایرلند گفت: در كشور ما 20 استاندارد مختلف برای درمان هموفیلی وجود دارد . میزان دسترسی به فاكتورهای انعقادی در ایران نسبت به حدود 5 سال گذشته افزایش خوبی داشته است. برای اینكه بتوان درمان پایداری را برای بیماران هموفیلی تامین كرد باید هر ساله هزینه‌های اختصاص داده شده به این امر افزایش یابد. میزان دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در ایران نسبت به كشورهایی مانند آلمان و سوئد كمتر است اما نسبت به درآمد ناخالص ملی در سطح قابل قبولی است. تعهد در رابطه با كیفیت درمان در ایران تحسین برانگیز است.

وی گفت: وجود مركز جامع درمان هموفیلی نشان می‌دهد كه ایران در درمان بیماران هموفیلی در مسیر صحیحی قرار گرفته است. برای درمان پایدار اگر كمیته‌ای ملی با همكاری پزشكان كلیدی و مسئولان وزارتخانه تشكیل شود می‌توان درمان سالانه را به صورتی اصولی پیگیری و برای آن سیاستگذاری كرد. همچنین وجود كمیته ملی هموفیلی می‌تواند باعث كمیته خریداری دارو نیز شود.

مسئول منطقه خاورمیانه و آفریقای فدراسیون جهانی هموفیلی نیز گفت: درمان بیماران هموفیلی به ارتباط بیشتر سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت با انجمن حامی بیماران نیاز دارد.

رییس انجمن هموفیلی لبنان نیز گفت: مركز درمان هموفیلی لبنان از سال 2000 و با همكاری وزارت بهداشت تاسیس شد. ما با مركز انتقال خون و وزارت بهداشت برای درمان بیماران هموفیلی همكاری‌های خوبی داریم. همچنین برنامه‌های آموزشی برای پرستاران و بیماران برگزار می‌شود. تاكنون 238 بیمار هموفیل در لبنان شناسایی شده كه وزارت بهداشت حدود یك سوم نیازهای آنها را تامین می‌كند.

رییس مركز هموفیلی عراق نیز گفت: از كانون هموفیلی ایران می‌خواهیم كه به صورت مشترك برای درمان بیماران كار كنیم بویژه در زمینه آموزش،  آزمایشگاه‌های كانون هموفیلی ایران می‌تواند تجربه‌های خوبی رادر اختیار ما قرار دهد. در زمینه HIV به جز آلوده شدگان در دهه 80 از طریق محصولات خونی و فاكتور 8 ، مورد دیگری نداریم. حدود 200 مورد مثبت HIV داشتیم كه اغلب آنها فوت كرده‌اند. تاكنون هزار و 600 بیمار هموفیل در عراق شناسایی شده‌اند.