هموفیلی
-
کمبود فاکتور ۱۳ نخستین قربانی را گرفت/ فوت کودک سه ساله
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، از فوت کودک سه ساله مبتلا به هموفیلی در استان سیستان و بلوچستان به دلیل نبود فاکتور ۱۳ خبر داد و نسبت به وضعیت بحرانی این بیماران هشدار داد.
-
جان بیماران هموفیلی در گرو تأمین یک داروی حیاتی
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران از تداوم کمبود داروهای حیاتی بیماران هموفیلی خبر داد و گفت هزاران بیمار طی ماههای گذشته دسترسی مؤثری به برخی داروهای ضروری نداشتهاند.
-
بیماران هموفیلی در بن بست دارویی
کمبود داروهای حیاتی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی وارد ششمین ماه خود شده و به گفته فعالان حوزه بیماران خاص، حدود سه هزار بیمار هموفیلی و مبتلا به اختلالات نادر انعقادی با خطرات جدی ناشی از نبود دارو مواجه هستند. فعالان این حوزه، تحریمها، مشکلات تأمین مالی و بینتیجه ماندن تلاشها برای دریافت کمکهای بینالمللی را از مهمترین دلایل تداوم این بحران عنوان میکنند.
-
فدراسیون جهانی هموفیلی تأیید کرد؛ آثار تحریمها در بحران دارویی
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی رسماً اعلام کرد محدودیتهای ناشی از تحریمها، موانع بانکی و مشکلات بینالمللی مانع ارسال کمکهای دارویی شده است.
-
بیماران هموفیلی نیازمند دارو
«هرچقدر مراقبت کنیم، خودبهخود هر چهار روز یک بار خونریزی اتفاق میافتد»؛ اینها را پدر یک کودک مبتلا به بیماری «هموفیلی» میگوید؛ کودکی که مثل بسیاری از بیماران مبتلا به این بیماری، ماههاست داروهای ضروری خود را دریافت نکرده است.
-
هشدار به فدراسیون جهانی هموفیلی؛ جان بیماران در خطر است
رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، از ارسال نامه ای به فدراسیون جهانی خبر داد که هشدار می دهد جان بیماران هموفیلی کشورمان در خطر است.
-
معاون درمان وزارت بهداشت عنوان کرد
تداوم خدمات تشخیصی و درمانی بیماران هموفیلی با وجود چالشهای ناشی از جنگ
معاون درمان وزارت بهداشت از تداوم خدمات تشخیصی و درمانی بیماران هموفیلی با وجود چالشهای ناشی از جنگ خبر داد.
-
بیماری هموفیلی؛ از ابتلا تا پیشگیری
بیماری هموفیلی یکی از شایعترین اختلالات ارثی سیستم انعقاد خون است که به دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی ایجاد میشود.
-
هموفیلی؛ وقتی هر قطره خون، بهایی برای زنده ماندن است
هموفیلی بیماری ناشی از عدم پلاک های منعقد کننده خون است و بیماران در کوچکترین آسیب و خونریزی با مشکلات زیادی در بند امدن خون روبرو می شوند.
-
تشخیص و درمان بیماران هموفیلی زیر سایه جنگ
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، با عنوان این مطلب که سلامت مرز نمی شناسد، بر تداوم تشخیص و درمان بیماران هموفیلی در شرایط جنگی تاکید کرد.
-
تحریمها و کمبود دارو؛ چالشهای پیش روی بیماران هموفیلی در ایران
تحریمهای اقتصادی و تاثیرات غیرمستقیم آن بر فرآیند واردات دارو، بیماران هموفیلی را با بحران جدی روبرو کرده است. کمبود داروی فاکتور ۱۳ که برای درمان خونریزیهای مغزی در این بیماران ضروری است، باعث شده بسیاری از آنها از چرخه درمان خارج شوند. در حالی که داروهای جایگزین ارائه شدهاند، این درمانها به هیچ وجه جایگزین مناسبی برای داروی اصلی نیستند و مشکلات زیادی برای بیماران ایجاد کرده است.
-
درخواستهای کانون هموفیلی ایران:
تأمین اجتماعی از افزایش قیمت فاکتور ۷ امتناع کرد؛ بیماران در تنگنا
مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران از مشکلات جدی برای بیماران هموفیلی در دسترسی به داروی حیاتی «فاکتور ۷» خبر داد و گفت: سازمان تأمین اجتماعی از پذیرش افزایش قیمت این دارو خودداری کرده و بیماران مجبور به پرداخت هزینههای بسیار بالا برای دریافت آن هستند. این شرایط در حالی است که داروی فاکتور ۷ در سامانه بیمه سلامت اصلاح قیمت شده است.
-
بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی؛ تحولی در حمایت از بیماران خاص
وزارت رفاه از پیشنهادات جدید برای بازنشستگی پیش از موعد بیماران هموفیلی استقبال کرده است. این تغییر میتواند به بهبود شرایط زندگی این بیماران و کاهش هزینههای اضافی برای دولت کمک کند.
-
هشدار بحرانی برای بیماران هموفیلی/ پایان ذخایر اضطراری داروها
آلودگیهای تحریمی و مشکلات ناشی از محدودیتهای واردات دارو، بیماران هموفیلی را در شرایطی بحرانی قرار داده است. رئیس هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران، امین افشار، ضمن هشدار نسبت به پایان ذخایر اضطراری داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی، تأکید کرده که هر تأخیر در تأمین دارو، به معنای از دست دادن جان یک بیمار است.
-
کانون هموفیلی ایران: تحریم دارویی جان بیماران خاص را تهدید میکند
کانون هموفیلی ایران در نامهای به نهادهای بینالمللی و سازمانهای جهانی، از خطرات ناشی از تحریمهای دارویی برای بیماران هموفیلی و دیگر مبتلایان به اختلالات خونریزیدهنده هشدار داده و خواستار پایان این تحریمها به عنوان یک بحران انسانی فوری شده است.
-
درخواست احیای ارائه تسهیلات درمانی و رفاهی به بیماران هموفیلی
مدیر کانون هموفیلی استان تهران درباره ارائه تسهیلات درمانی و رفاهی برای بیماران مبتلا به هموفیلی گفت: خواهان احیای ارائه تسهیلات حمایتی هستیم؛ چرا که استمرار این حمایتها، گامی مؤثر در مسیر درمان پایدار و زندگی عزتمندانه بیماران است.
-
بحران فاکتور ۹؛ جان بیماران هموفیلی در گرو تصمیم فوری دولت
در حالی که کمبود فاکتور ۹ به بحرانی جدی برای بیماران هموفیلی تبدیل شده، کانون هموفیلی ایران نسبت به پیامدهای مرگبار تأخیر در واردات این داروی حیاتی هشدار داد. کارشناسان میگویند انباشت پلاسما بدون پالایشگر و واردات داروهای تاریخگذشته، جان بیماران را در معرض خطر قرار داده است.
-
افشار: وضعیت دارویی بیماران هموفیلی بهتر شده، اما آنها به حمایت اجتماعی نیاز دارند
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به بهبود وضعیت تأمین داروهای بیماران هموفیلی در کشور، تأکید کرد که مهمترین چالش کنونی، مشکلات اقتصادی در زنجیره تأمین دارو و فقدان حمایتهای معیشتی و اجتماعی از این بیماران است.
-
دارو در صف بحران؛ سازمان هدفمندی یارانهها متهم ردیف اول!
مشاور هیئتمدیره کانون هموفیلی ایران از اختلال جدی در چرخه نقدینگی دارو خبر میدهد؛ اختلالی که ریشه آن را در عدم ایفای تعهدات مالی سازمان هدفمندی یارانهها میداند. توقف پرداختهای این سازمان، زنجیره تأمین دارو را از تولید تا داروخانه دچار اختلال کرده و بیماران را در آستانه بحرانی بیسابقه قرار داده است.
-
هموفیلی؛ زخمی که ژنتراپی مرهمش شد
هموفیلی، یک اختلال نادر اما دردناک در سیستم انعقاد خون است که بیشتر نوزادان پسر را درگیر میکند. این بیماری ارثی بهدلیل فقدان یا کمبود فاکتورهای انعقادی ۸ یا ۹ بروز میکند و گرچه درمان قطعی برای آن وجود ندارد، اما با پیشرفتهای علمی، امیدهایی برای درمان ژنتیکی بهوجود آمده است.
-
ایران در جمع ۱۰ کشور اول دنیا از نظر شیوع هموفیلی
هموفیلی، بیماری خاموش اما جدیای است که حالا ایران را در فهرست ۱۰ کشور دارای بیشترین مبتلا قرار داده است. بیماریای که اگرچه درمانپذیر است، اما نیاز به مراقبت مداوم، آموزش خانوادهها و دسترسی فوری به دارو و مراکز تخصصی دارد.
-
هموفیلیها درگیر بحران دارویی و هزینههای سرسامآور درمان
بیماران هموفیلی به دلیل کمبود فاکتورهای انعقادی و داروهای حیاتی، با مشکلات فراوانی روبرو هستند. افزایش هزینههای درمان، کمبود پلاسمای انسانی و بدهیهای سنگین بیمهها، فشار زیادی بر این بیماران وارد کرده است. در حالی که دولت و بنیاد بیماریهای خاص حمایتی از این بیماران نمیکنند، آنها تنها به کمک خیرین و خود برای تأمین هزینههای درمانی خود متکی هستند.
-
مشکلات کمبود داروی بیماران مبتلا به هموفیلی
جان بیماران هموفیلی در خطر است
از دست رفتن ۲۴ بیمار مبتلا به هموفیلی بر اثر نبود دارو،خبری تکان دهنده که نشان از چالش جدی کمبود دارو در کشور است.
-
تأمین داروی بیماران هموفیلی در اولویت سازمان غذا و دارو
مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو، غلامحسین صادقیان، اعلام کرد که تأمین داروی حیاتی «امیسیزوماب» برای بیماران هموفیلی در اولویت این سازمان قرار دارد.
-
بحران تأمین داروهای هموفیلی: نیاز فوری به اقدام
رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران نسبت به بحران تأمین داروی فاکتور ۹ هشدار داد و تأکید کرد که دسترسی پایدار به داروهای حیاتی مانند امیسیزوماب و فاکتور ۹ در هالهای از ابهام قرار دارد.
-
رئیس سازمان غذا و دارو:
بیماران هموفیلی نگران کمبود فاکتور ۹ نباشند؛ برنامههای فوری و بلندمدت در دست اقدام است
سید حیدر محمدی، رئیس سازمان غذا و دارو، در واکنش به چالشهای تأمین داروی فاکتور ۹ برای بیماران هموفیلی، از تلاشهای این سازمان برای رفع مشکلات موجود و تأمین پایدار این دارو خبر داد و به بیماران اطمینان داد که در آینده نزدیک وضعیت بهبود خواهد یافت.
-
اطلاع رسانی تبلیغاتی
لیزر هموروئید در کلینیک التیام نشیمنگاه
هموروئید یک بیماری نشیمنگاهی بسیار رایج است که بسیاری از افراد را در سنین مختلف درگیر می کند. روش های مختلفی برای درمان این بیماری وجود دارد که بر اساس شدت هموروئید مورد استفاده قرار می گیرند.
-
پیگیری نایابی داروهای فاکتور 9 بیماران هموفیلی توسط رئیس کمیسیون بهداشت مجلس
حسینعلی شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس، از پیگیری علت نایاب شدن داروهای فاکتور 9 بیماران هموفیلی از سازمان غذا و دارو خبر داد و تأکید کرد که به گفته رئیس این سازمان، مشکلی در دسترسی به داروها وجود ندارد.
-
دارویی هموفیلی: از کمبود به نبود فاکتور ۹ رسیدهایم
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران هشدار داد که بهرغم تلاشها، بیماران هموفیلی در شهرستانها با بحران جدی کمبود دارو مواجه هستند و این مشکل در پایتخت نیز به شدت احساس میشود.
-
سیاستگذاریهای اشتباه در تأمین داروی هموفیلی/ رنج بیماران در انتظار چارهاندیشی
احمد قویدل، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، از سیاستگذاریهای نادرست سازمان غذا و دارو در تأمین فاکتور ۹ برای بیماران هموفیلی انتقاد کرد و این سیاستها را عامل درد و رنج فراوان و حتی معلولیت بیماران دانست. او خواستار شفافیت در عملکرد صنعت پلاسما و پاسخگویی به نیازهای دارویی بیماران شد.