سلامت نیوز: نایب رییس انجمن بیماران تالاسمی یزد گفت : از سال 90 تا کنون به دلیل اقدامات پیشگیرانه و انجام آزمایشات هیچ نوزاد مبتلا به تالاسمی در این استان متولد نشده است.


بیماری تالاسمی یک اختلال خونی ژنتیکی و ارثی است که سبب شکل گیری غیر طبیعی هموگلوبین و کم خونی می شود، این اختلال باعث تخریب و تضعیف سلول های قرمز خون می گردد که از طفولیت آغاز می شود و تا پایان عمر به طول می انجامد.


کمبود دارو و مشکلات تهیه آن ، مشکلات جسمی و روحی ، هزینه های اجتماعی از مسایلی است که بیماران مبتلا به تالاسمی با آن دست و پنجه نرم می کنند اگر چه این بیماری در یزد کنترل شده اما ادامه مهار آن نیازمند انجام آزمایش است که والدین باید بیشتر به این موضوع توجه کنند.

رقیه محمدی روز پنجشنبه در گفت و گو با ایرنا با بیان اینکه اکنون 126 نفر در این استان به بیماری تالاسمی مبتلا هستند، گفت: 85 نفر از این تعداد ساکن یزد و بقیه در سایر شهرستان های استان سکونت دارند و 24 نفر نیز اتباع بیگانه هستند.


وی با بیان اینکه پس از یزد شهرستان مهریز بیشترین مبتلایان به تالاسمی را سطح این استان دارد اضافه کرد : نیمی از مبتلایان به تالاسمی در این استان مرد و بقیه زن هستند و در حال حاضر بیشتر آنان مربوط به گروه سنی دهه 70 هستند.


نایب رییس انجمن بیماران تالاسمی یزد اظهار کرد : تولد کودک مبتلا به تالاسمی علاوه بر ایجاد مشکلات جسمی و روانی بر کودک و خانواده های انان، هزینه های سنگینی بر دوش جامعه می گذارد.


محمدی با بیان اینکه افراد ناقل به تالاسمی در صورت تمایل به داشتن فرزند، باید آزمایش های تشخیصی قبل از تولد را انجام دهند ، خاطرنشان کرد : این افراد باید در مرحله اول، قبل از اقدام به بارداری یک مرحله از تشخیص های ژنتیکی را انجام داده و سپس بعد از بارداری در بهترین زمان ممکن که هفته دهم تا دوازدهم است آزمایش های تشخیصی را انجام و در صورت ابتلای جنین به تالاسمی ماژور نسبت به سقط قانونی جنین تا قبل از 16 هفتگی اقدام کنند.
تالاسمی ماژور یکی از شایعترین اختلال ها و بیماریهای خونی است که بصورت ژنتیک از نسلی به نسلی دیگر منتقل می شود اگر فردی دو ژن ناسالم را از والدین خود به ارث برد به تا تالاسمی ماژور مبتلا می شود.


در این افراد کم خونی معمولا شدید و باعث اختلال رشد و نارسایی قلبی و در طول عمر با مشکلات عدیده ای روبرو می شوند.
محمدی مهمترین مشکل بیماران تالاسمی را کمبود دارو بیان کرد و گفت: داروهای ایرانی این بیماران بصورت رایگان است اما برخی از بیماران به داروی تولید داخل حساسیت دارند و نمی توانند از آن استفاده کند و نیاز به داروهای خارجی دارند.


وی پرداخت مابه التفاوت داروهای خارجی را از دغدغه های این بیماران ذکر و اظهار کرد : پرداخت تفاوت داروی دسفرال از طرف بیماران 98 درصد را بیمه و بقیه را بیمار پرداخت می کند که همین دو درصد هم برای بیماران زیاد است.


محمدی گفت : این موضوع ظرف یکماه گذشته با هماهنگی های که با بیمه سلامت استان و خیرین صورت گرفت رفع شدکه امیدواریم این امر ادامه پیدا کند.
وی ضعف، خستگی، کندی رشد، تورم غیر طبیعی، صورت رنگ پریده، ساختار غیر طبیعی استخوان به ویژه در ناحیه صورت و جمجمه، مشکلات قلبی و تجمع آهن در خون را از مهمترین علایم این بیماری بیان کرد.


نائب رییس انجمن بیماران تالاسمی یزد افزود : علایم تالاسمی در برخی نوزادان کاملا مشهود است در حالی که در برخی دیگر این علایم به مرور زمان در دوسال اول زندگی دیده می شود. 


محمدی یاد اور شد: مهمترین روش برای جلوگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، انجام آزمایش خون و آزمون های ژنتیکی قبل از ازدواج است.
وی با بیان اینکه اختلال ژنتیکی تالاسمی از طریق ژن ها از والدین به کودک به ارث می رسد تصریح کرد: زمانی که والدین حامل این ژن باشند، احتمال ابتلای فرزند بسیار بالا است.


محمدی پرداخت هزینه های درمانی و مراقبتی ، مشاوره، برگزاری فعالیتهای فرهنگی و اموزشی و انجام مشاوره های قبل از ادواج را از جمله فعالیت های انجمن در حمایت از بیماران تالاسمی در استان یزد عنوان کرد. 


بیماری تالاسمی یک نوع کم خونی ژنتیکی و ارثی است که از طفولیت آغاز می شود و تا پایان عمر به طول می انجامد. 
در این بیماری خونی، هموگلوبین خون ساختار طبیعی خود را از دست می دهد و بنابراین پدیدهٔ تولید هموگلوبین غیر موثر در بدن ایجاد می شود در نتیجه هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن رسانی مطلوب به اعضا بدن نیست. 


هموگلوبین جزء انتقال دهنده اکسیژن در سلولهای قرمز خونی است. هموگلوبین شامل دو پروتئین مختلف به نام آلفا و بتا است. 
اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلولهای خونی بطور کامل شکل نمی گیرند و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند. 
انجمن بیماران تالاسمی یزد از سال 86 با هدف حمایت از این بیماران فعالیت خود را در این استان آغاز کرد.

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
0 + 0 =