به گزارش سلامت نیوز دكترمینا ایزدیار در گفتوگو با (ایسنا)، با بیان این كه تعداد بیماران تالاسمی از یكهزار و پانصد مورد در سال به كمتر از 400 تولد در سال كاهش پیدا كرده است، گفت: آگاهیرسانی به زوجهای جوان در زمینه پیشگیری از تولد فرزند تالاسمی به میزان مطلوبی افزایش یافته است و موارد جدید تالاسمی معمولا به ازدواجهای پیش از سال 1376 مربوط میشوند.
وی با تأكید بر اینكه داشتن فرزند سالم دلیلی بر نداشتن ژن تالاسمی محسوب نمیشود، بیان كرد: اعلام هشدارهای جدی به مردم نسبت به توجه به انجام آزمایش پیشگیری از تالاسمی و همچنین ترویج فرهنگ فرزند كم از طریق رسانههای گروهی ضرورت دارد زیرا داشتن چند فرزند دلیلی بر افزایش قدرت خانواده به شمار نمیرود.
رییس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینكه حتی اگر یكی از پدرها و مادرها مبتلا به تالاسمی باشند ژن این بیماری به فرزندان آنها منتقل میشود، افزود: اگر هم پدر و هم مادر مینور باشند یا یكی از آنها ماژور و دیگری مینور باشند فرزند تولد یافته به احتمال بسیار زیاد به تالاسمی ماژور مبتلا خواهد بود. از این رو خانوادهها باید توجه داشته باشند كه در این صورت از بچهدار شدن به طور جدی پرهیز كنند.
وی با اشاره به اینكه مبتلایان به تالاسمی مینور ناقل ژن تالاسمی و در موارد محدود مبتلا به لوسمی غیرحاد هستند، اظهار داشت: اگر درمان مبتلایان به تالاسمی با توزیع منظم و مناسب داروها از سوی مسوولان نظام سلامت و رسیدگی و توجه بیشتر از سوی خانوادهها به طور مطلوب صورت گیرد، فرزندان مبتلا به تالاسمی میتوانند از عهده بیماری خود به خوبی برآمده و همچون كودكان دیگر به تحصیلات، اشتغال و زندگی مطلوب دست پیدا كنند.
دكترایزدیاربیان كرد: اگر درمان بیماری تالاسمی در نتیجه كمبود دارو یا سایر تجهیزات لازم به خوبی صورت نگیرد كودكان تالاسمی در آینده معلول و باری بر دوش جامعه خواهند بود لذا پیشگیری از این امر نیازمند توجه بیشتر دولت و خانوادهها به این بیماران است.
وی با اشاره به اینكه بیماران تالاسمی باید حداقل یك بار و آن هم 8 ساعت به طور مداوم زیر پمپ دسفرال قرار داشته باشند، گفت: داروی دسفرال باید به طور تدریجی به بدن بیماران تزریق شود لذا این بیماران پمپ دسفرال را با خود حتی در خارج از منزل به همراه داشته باشند كه این امر از نظر روانی به خصوص برای بسیاری از كودكان مشكلاتی ایجاد كرده و زمینه درمان ناقص را برای آنها فراهم میكند.
این عضوهیأت علمی دانشگاه علوم پزشكی تهران در پایان تنها راه درمان كامل تالاسمی را پیوند مغز استخوان خواند و بیان كرد: در حال حاضر حدود 200 هزار بیمار تالاسمی با تزریق خون درمان میشوند و تنها 3 تا 4 هزار بیمار در دنیا موفق به انجام پیوند مغز استخوان شدهاند كه این امر لزوم افزایش تسهیلات برای انجام این پیوند به ویژه در كشور ما را نشان میدهد.
نظر شما