یکشنبه ۲۸ فروردین ۱۴۰۱ - ۱۲:۲۵
کد خبر: 335343

روز جهانی هموفیلی در سال 1989 و توسط فدراسیون جهانی هموفیلی WFH و به احترام فرانک اشنابل Frank Schnabel موسس فدراسیون جهانی هموفیلی 17 آوریل یعنی روز تولد وی به عنوان روز جهانی هموفیلی در نظر گرفته شد.

روز جهانی هموفیلی

به گزارش سلامت نیوز، فاکتور های زیادی در  انعقاد خون نقش دارند که از جمله مهم ترین آنها فاکتور شماره ۸ و ۹ می باشد. فرد مبتلا به اختلال خونریزی دهنده ارثی به علت سطح پائین  و  یا فقدان  فاکتورهای انعقادی، قادر به توقف روند خونریزی نمی باشد یا روند انعقاد خون به کندی انجام می شود؛ در هموفیلی شدید، خونریزی پیوسته بعد از ترومای جزئی یا بدون جراحت (خونریزی ناگهانی) روی می دهد. هموفیلی بسته به نوع خاص جهش (نقص ژنتیکی) می‌تواند در شدت آن متفاوت باشد در واقع درجه علائم به سطح فاکتور لخته شدن بستگی دارد.

روز جهانی هموفیلی

همه ساله به منظور بالا بردن سطح آگاهی جوامع و  افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده، همدلی و مراقبت از بیماران ، این روز گرامی داشته می شود.همچنین در این روز مبالغی برای  حمایت از بیمارانی که توانایی پرداخت  هزینه ی درمان خود را ندارند نیز جمع آوری می شود. این فدراسیون بر این واقعیت مهم تاکید دارد که از هر ده بیمار مبتلا به بیماری ون ویلبراند در سراسر جهان هنوز نه نفر شناسایی نشده اند، انجمن های هموفیلی در سراسر جهان را دعوت می نماید با استفاده از فرصت فرارسیدن روز جهانی هموفیلی،  با اطلاع رسانی مفید و  کافی  سطح  آگاهی جوامع  را افزایش داده و تلاش کرده تا بیماران نیز به منابع درمانی دسترسی عادلانه  و مکفی پیدا کنند.

شایع ترین نوع هموفیلی

 

    هموفیلی A – کمبود فاکتور ۸

    هموفیلی B – کمبود فاکتور ۹

علائم بیماری

شایع ترین نشانه ها، خونریزی غیر قابل کنترل و بیش از حد معمول است که حتی می تواند بدون هیچگونه آسیبی نیز رخ دهد. هرچند هر فرد در این بیماری می تواند علائم  مخلفی را از خود بروز دهد مانند : کبودی، خونریزی، خونریزی درون مفصلی، خونریزی داخل عضلانی و خونریزی غیرمعمول پس از واکسیناسیون ،وجود خون در ادرار یا مدفوع و..

هموفیلی

هموفیلی ارثی یا ژنتیکی

یکی از رایج ترین انواع هموفیلی، هموفیلی ژنتیکی می باشد که ژن عامل بیماری در کروموزوم x فرد قرار دارد. هر شخص، دارای دو کروموزوم جنسیتی است که هر یک را از والدین خود گرفته است. دخترها یک کروموزوم X  خود را از پدر و کرموزوم  X دیگر را از مادر  کسب میکنند؛ پسرها   نیز یک کرموزوم X از مادر و یک کرموزوم Y از پدر دریافت می کنند. اگر خانمی سابقه خانوادگی هموفیلی داشته باشد با تجزیه و تحلیل و شناسایی  ژن های  جهش یافته در خانواده می‌توان وضعیت حامل بودن او را تعیین کرد.  در این شاخه از بیماری درصد بیمار  شدن آقایان به نسبت خانوم ها بیشتر است.

هموفیلی اکتسابی

 در صورت حمله سیستم ایمنی بدن به فاکتورهای انعقاد خون، هموفیلی اکتسابی اتفاق می افتد. از جمله  دلایل این اختلال شامل موارد زیر است:

1.بارداری

2.بیماری خود ایمنی

3.سرطان

4.اسکلروز چندگانه

شعار های روز جهانی هموفیلی

  1. 2018 :  به اشتراک گذاشتن دانش مارا قوی تر  خواهد کرد.
  2. 2019 : دسترسی و تشخیص، نخستین گام مراقبت است .
  3. 2020 : مشارکت کنید (همراه شوید) و در امان بمانید .
  4. 2021 : سازگار شدن با تغییرات، مراقبت پایدار در دنیای جدید

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
captcha