به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه ایران ،این روزها حتماً در مورد آن شنیده‌ایم یا هشتگ‌های «من درکت می‌کنم» را در فضای مجازی دیده اید، همین چند وقت پیش بود که فیلم درگیری مادری به همراه فرزند اوتیستیک‌اش در جای پارک ویژه معلولان به بازداشت فرد خاطی منجر شد، لحظات واپسین آن فیلم و تلاش مادر برای آرام کردن فرزند دارای اوتیسم‌اش دردناک و ناراحت کننده بود و همان چند دقیقه نشان می‌داد که با توجه به رشد روز افزون این اختلال‌، جامعه نیازمند آگاهی‌رسانی بیشتر درخصوص این موضوع است. براساس آمارهای جهانی، اوتیسم تقریباً از هر ۱۵۰ کودک یک نفر را درگیر می‌کند. این اختلال روی توانایی برقراری روابط اجتماعی اثرگذار است و ارتباط شفاهی و غیره را در کودکان تحت تأثیر قرار می‌دهد. در این گزارش به بررسی مشکلات خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم پرداخته‌ایم؛

مریم مادر سپهر ده ساله است، از روستایی در شمال کشور به تهران آمده، به تازگی متوجه شده که فرزندش مبتلا به اوتیسم است او به «ایران» می‌گوید: زمین‌هایمان را فروختیم دیگر نمی‌توانستیم در روستا زندگی کنیم ،چون هیچ امکاناتی نداشت همه چیزمان را فروختیم به تهران آمدیم خانه‌ای اجاره کردیم و همسرم با وانتی که داشت از صبح تا شب مشغول کار است، به زور از پس اجاره بر می‌آییم.

از او می‌پرسم: چرا به بهزیستی شهرتان مراجعه نکردید؟ با ناراحتی جواب می‌دهد: بهزیستی؟! برای چه باید به آنجا مراجعه می‌کردم؟ بچه من که معلول نیست، سالمه فقط خیلی شیطونه! سپهر ده ساله هنوز نمی‌تواند به‌درستی حرف بزند و مادرش از کودکی متوجه دیر زبان باز کردن او شده: «به هر راهی که بگویید متوسل شدم، نذر و نیاز کردم تا زبان باز کند اما فایده‌ای نداشت.

سپهر بچه اول و تنها بچه ما است و همه اطرافیانمان معتقدند که این رفتارها در پسر بچه‌ها طبیعی است؛ به خاطر رفتارهای سپهر نمی‌توانستم به جایی بروم وقتی کار داشتم با طناب او را می‌بستم، در روستا انگشت نمای مردم بودم ولی بچه من سالم بود تا این که یکی از آشنایانمان خواست بچه را برای بررسی به تهران بیاوریم و در این جا بود که به ما گفتند سپهر به اوتیسم و بیش‌فعالی مبتلاست.

مریم که تا سوم راهنمایی بیشتر درس نخوانده با کلمه اوتیسم در مطب دکتر روانپزشک روبه‌رو می‌شود «زمین دور سرم می‌چرخید، بچه من شیطون بود، مگه شیطنت خاصیت پسر بچه‌ها نیست؟ من حتی اجازه نداده بودم که بچه‌ام به مدرسه برود، نه این که نخواسته باشم‌. وقتی روز سنجش سر و صدا کرد و طاقت نیاورد با خودم گفتم نمی‌خواهم به مدرسه برود دستش را گرفتم و آوردم به خانه حالا باید چکار می‌کردم؟» دکتر با او در مورد اوتیسم حرف می‌زند و راهنمایی‌هایی می‌کند «به شهرمان برگشتیم، باید کاری می‌کردیم؛ زمین کشاورزی‌مان را فروختیم و راهی تهران شدیم حالا چند ماهی است که در تهران ساکن هستیم و بچه را به مرکزی برای کاردرمانی و آموزش می‌بریم، البته هزینه‌های  زیادی دارد.

هزینه رفت و آمد و مشاوره و کاردرمانی و.... . توانی برایمان باقی نگذاشته است.» مادر سپهر نمی‌داند تا کی می‌توانند از پس هزینه‌های درمان سپهر برآیند، اما سرسختانه در برابر این که سپهر را عضو سازمان بهزیستی کند تا حداقل بخشی از امور درمانی او در مراکز دولتی و با تعرفه دولتی انجام شود مقاومت می‌کند. «محاله که به سراغ بهزیستی برم ،بچه من سالمه هیچ مشکلی هم نداره ،تا جایی که پول و توان داشته باشیم خرجش می‌کنیم  نداشتیم هم بر می‌گردیم شهر خودمان».

سامانه حمل‌ونقل معلولان، بچه‌های اوتیسم را نمی‌پذیرد

کیاندخت صالحی مادر احتشام 26 ساله که به اوتیسم شدید مبتلا است، مهم‌ترین مسأله مبتلایان به اوتیسم را مسأله رفت و آمد عنوان می‌کند. «این بچه‌ها مشکلات بی‌شماری دارند یکی از مهم‌ترین مشکلات، مسأله رفت و آمد این بچه هاست، برای این که صدای بچه در نیاید مادر هر کاری می‌کند اما متأسفانه این بچه‌ها نمی‌توانند در لحظه روی رفتارشان کنترلی داشته باشند .از طرفی برای انجام کاردرمانی و انجام روند درمانی باید از خانه بیرون بیایند ،ولی استفاده از وسایل حمل‌ونقل عمومی مثل اتوبوس مترو و حتی تاکسی برای خانواده‌ها مشکلات بی‌شماری ایجاد می‌کند.

تاکسی‌های اینترنتی هم کرایه‌های سرسام‌آوری دارند، در بسیاری مواقع حتی آنها هم بچه‌های ما را سوار نمی‌کنند و به محض این که متوجه می‌شوند سفر را کنسل می‌کنند. متأسفانه سامانه حمل‌ونقل معلولان هم به اوتیسمی‌ها خدماتی ارائه نمی‌کند و می‌گویند خدماتشان تنها متعلق به معلولان جسمی – حرکتی است در حالی که مشکلات بچه‌های ما در این زمینه خیلی بیشتر است.

صالحی در ادامه به هزینه‌های گران کاردرمانی اشاره می‌کند و می‌گوید: «مشکل بعدی هزینه‌های گران کاردرمانی و مشکلاتی است که در روند کاردرمانی برای مادر و بچه ایجاد می‌شود. بسیاری از کاردرمانی‌ها اصولی نیست، اجازه حضور مادر در جلسات کاردرمانی را نمی‌دهند، یعنی مادری که تمام روز و همه جا با بچه مبتلا به اوتیسم اش هست نمی‌تواند در اتاق کاردرمانی حضور پیدا کند .متأسفانه روی بدن بچه‌ها بعد از جلسات کاردرمانی آثار خشونت و کبودی دیده شده ولی طبعاً شکایت مادر به جایی نمی‌رسد و فقط باعث می‌شود تا جلسات بعدی را به او ندهند یا جلساتش را به تأخیر بیندازند.

به این مشکلات رفت و آمد، نگاه‌های مردم را هم اضافه کنید. همه اینها باعث می‌شود تا خانواده‌ها از خیر جلسات کاردرمانی بگذرند. نتیجه این می‌شود که بچه 20 ساله مبتلا به اوتیسمی داریم که حتی دستشویی رفتن را بلد نیست و از انجام دادن کوچکترین کارها هم عاجز است. هزینه‌هایش هم این قدر کمرشکن است که بهتر است چیزی از آن نگویم.»

مادر احتشام در ادامه درباره چگونگی تشخیص اوتیسم در فرزندش می‌گوید «احتشام فرزند دومم بود، از 8 ماهگی او فهمیده بودم که با دخترم تفاوت‌هایی دارد اما به هر دکتری که مراجعه می‌کردم تشخیص نمی‌دادند، 26 سال قبل اوتیسم هنوز شناخته شده نبود ،حتی یک روانپزشک در 6 سالگی احتشام به من گفت شما فقط یک پسر بچه لوس دارید! من هنوز خودم را ملامت می‌کنم که‌ای کاش دقیقتر شده بودم و زودتر به این موضوع پی می‌بردم ،چون هر چه اوتیسم زودتر تشخیص داده شود بیشتر می‌توان به بچه کمک کرد. در نهایت یک خانم روانشناس برای احتشام تشخیص اوتیسم داد و از آن روز زندگی من تغییر کرد ؛از صبح تا شب به کلاس‌ها و مراکز مختلف می‌رفتم، نه خودم زندگی کردم نه زندگی کردن را به فرزندم یاد دادم.

ای کاش در همان زمان کسی یا مرکزی بود که به من می‌گفت فرزندت را با تفاوت‌هایش بپذیر و به او زندگی کردن یاد بده ولی هیچ کس نبود که بگوید با کودکت زندگی کن.» صالحی روز سنجش احتشام برای ورود به مدرسه را بدترین روز زندگیش می‌داند «وقتی احتشام را برای سنجش بردم از او خواستند نقاشی بکشد و خط خطی کرد و خانم کارشناس مرکز با لحن بدی به من گفت ببر این‌رو بنداز یه گوشه برو زندگیت رو کن!

این جمله‌ها تمام وجودم را سوزاند و ساعت ها گریه می‌کردم با خودم فکر کردم چرا بچه من باید در سیستم آموزشی درس‌هایی را بخواند که مفهومش را نمی‌فهمد؟ او باید زندگی کردن را یاد می‌گرفت و انجمن مادران یاریگر توانجویان اوتیسم (میتا) راه‌اندازی شد؛ امروز پسر من می‌تواند غذا درست کند، عکاسی کند و تا حدودی از پس کارهای خودش برآید.» صالحی، زندگی خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم را شکننده توصیف می‌کند و می‌گوید: «طلاق و طلاق عاطفی در خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم بسیار زیاد است. هزینه‌ها بسیار بالاست و یک یا هر دو والد مجبور به کار کردن هستند.

داروها گران و کمیاب است. این بچه‌ها هم فقط دارو و درمان نیاز ندارند ،نیازهای دیگری هم دارند بعضی از این بچه‌ها وقتی حمله به آنها دست می‌دهد لباس‌هایشان را پاره می‌کنند یا وسایل را می‌شکنند. وجود فرزند اوتیسم روی همه خانواده تأثیر می‌گذارد، اگر بچه دیگری در خانه باشد به لحاظ روانی آن بچه هم آسیب می‌بیند. خانواده ها نمی‌توانند همه با هم به مسافرت، میهمانی یا حتی سینما بروند. همیشه استرس دارند که مبادا بچه تشنج کند، هر محرکی برای بچه دارای اوتیسم آزاردهنده است .

این محرک‌ها می‌توانند حتی شامل بو، صدا و تصویر باشند، بنابراین آرامش در خانه دارای فرد مبتلا به اوتیسم کمرنگ است. از طرف دیگر هیچ حمایتی هم از مادر یا خانواده انجام نمی‌شود، مثلاً کسی یا جایی نیست که نشست‌های خودمانی برگزار کند، یا پدر و مادر برای اصلاح روابط خودشان به مشاور مراجعه کنند، یا مثلاً پدر و مادر را به جلسه‌های مشاوره و سفرهای اجباری بفرستند. خانواده‌های دارای فرد اوتیسمی حتی گاهی توسط نزدیکانشان هم درک نمی‌شوند. در بسیاری اوقات این بچه‌ها از طرف پدر خانواده هم مورد درک و حمایت قرار نمی‌گیرند و همه اینها فشارهای مضاعفی بر دوش مادر خانواده است. متأسفانه همه ما خانواده‌ها از جان و مال و حقوق خودمان به خاطر بچه هایمان محروم می‌شویم.»

مادر احتشام از افراد جامعه می‌خواهد که درکشان کنند «دلم می‌خواهد همه بدانند منِ مادر هر کاری می‌کنم که صدای بچه‌ام در نیاید اما ما را محکوم به بودن در خانه نکنید، خیلی اوقات من احتشام را به روانپزشک برده‌ام و پزشک محترم اصلاً اجازه نداده که من با بچه وارد دفترش شوم ،گفته «همان جلوی در بگو و این را داخل نیاور!» یا بچه بیمار بوده و دکتر گفته «این رو نیار فقط بگو چشه» و حتی حاضر به معاینه بچه نشده‌اند.

ما حتی برای یک خرید ساده هم مشکل داریم ،معمولاً ظهر یا ساعت‌های خلوت می رویم خرید که کسی نباشد، گاهی بچه از قفسه‌ها چیزهایی بر می دارد ،یا قفسه‌ها را به هم می‌ریزد و مجبوریم مدام توضیح بدهیم یا نگاه‌های دیگران را تحمل کنیم. ‌انتظار ما خانواده‌ها که با مشکلات بی‌شمار دست و پنجه نرم می‌کنیم این است که جامعه با صبوری بچه‌های ما را بپذیرند و در مورد اوتیسم آگاه شوند و اجازه دهند بچه‌های ما در جامعه حضور داشته باشند.