به گزارش سلامت نیوز به نقل از هم میهن، بیماران و خانواده‌هایشان با هزینه‌های اجتناب‌ناپذیری از هزینه درمان تا رفت‌وآمد به مراکز درمانی، غیبت از کار و بسیاری موارد دیگر مواجه‌اند که در هیچ تعرفه بیمه‌ای نمی‌گنجد. بااین‌حال، تعرفه‌های پزشکی امسال ۴۶ درصد افزایش پیدا کرده و این مسئله صدای کارشناسان سلامت، مردم و انجمن‌های پزشکی را درآورده. کارشناسان اقتصاد سلامت می‌گویند، دولت باید روی صندلی ارزانی بنشیند اما به‌جای مهار قیمت‌ها در تلاش برای رساندن آنها به سطح قیمت‌های بازار سیاه است.
در مقابل اما تعداد زیادی از پزشکان و مسئولان سازمان نظام پزشکی معتقدند، در چندسال گذشته تعرفه‌های پزشکی فریز و دچار عقب‌ماندگی شده بود و این موضوع، موجب مهاجرت شغلی و جغرافیایی پزشکان و پرستاران از کار شده است.
حالا از یک‌سو، خدمات و تجهیزات پزشکی پابه‌پای دلار گران می‌شوند و از سوی‌دیگر، اعتباراتی برای جبران این گرانی وجود ندارد. بیمه‌های کشور به‌دلیل ورود به دیگر حوزه‌های اقتصادی، توان پرداخت متناسب با افزایش قیمت‌ها را از دست داده‌اند و حتی از ورشکستگی آنها حرف به میان آمده است. فعالان حوزه سلامت معتقدند، افزایش هزینه سلامتی می‌تواند به‌معنای کاهش سطح سلامت جامعه و افزایش مرگ‌ها و معلولیت‌هایی باشد که اجتناب‌پذیر بودند. انجمن‌های پزشکی مانند انجمن بیماری‌های نادر، از کمبود بودجه درمانی گلایه دارند و می‌گویند، بیمارانی هستند که شناسایی می‌شوند اما به‌دلیل نبود بودجه نمی‌توانند در مسیر درمان قرار بگیرند. بیماران هم از گرانی و کمبود دارو می‌گویند و از آسیب‌هایی که به‌دلیل تأخیر در تامین دارو به آنها وارد می‌شود.
انصراف از ادامه درمان
تعرفه خدمات پزشکی در سال ۱۴۰۱، ۲۸ درصد، در ۱۴۰۲، ۲۴ درصد و در ۱۴۰۳، ۳۵ درصد بود اما امسال این عدد ۴۶ درصد اعلام شده است. محمدرضا واعظ‌مهدوی، رئیس انجمن علمی اقتصاد سلامت به «هم‌میهن» می‌گوید، سال‌هاست فلسفه، وظیفه و ماموریت اصلی نهادهای دولتی در کشور گم شده، دولت‌ها سعی در افزایش قیمت‌ها دارند و فعالیت‌هایشان روی افزایش قیمت‌ها شکل می‌گیرد: «به‌نظر می‌رسد در وزارت بهداشت مسائل و مشکلات ارائه‌کنندگان خدمت، شرکت‌ها و کارخانجات بیش از مصالح مردم موردتوجه قرار می‌گیرد.
افزایش قیمت‌ها بعضاً ناگزیر است اما وزارت بهداشت باید برای افزایش پرداختی به مردم از هیئت‌دولت، سازمان برنامه و مجلس، بودجه و اعتبارات بگیرد و افزایش قیمت‌ها را جبران کند. اما این‌کار را انجام نمی‌دهد و بسیار ساده به مردم حواله می‌شود.»
او بر این باور است که سازمان‌های دولتی این سیاست را به‌عنوان یک خط‌مشی، در تمام حوزه‌ها پیش گرفتند و این درحالی‌است که تجربه نشان می‌دهد، سیاست افزایش قیمت‌ها سیاستی ناموفق است که باعث فشار تورمی می‌شود و مانند زنجیره‌های به‌هم‌پیوسته‌ای در بخش‌های مختلف یکدیگر را تشدید می‌کنند: «زمانی که هزینه تمام‌شده برق افزایش پیدا می‌کند، دولت می‌خواهد افزایش هزینه را مردم بدهند. زمانی که قیمت تمام‌شده بلیت هواپیما گران می‌شود، افزایش هزینه به مردم تحمیل می‌شود. درحالی‌که مدیریت کلان کشور می‌تواند به‌سمت افزایش بهره‌وری، افزایش یارانه‌ها، جبران افزایش هزینه‌ها و اقداماتی نظیر این بپردازد یا سیاست افزایش قیمت‌ها را متوقف کند.»
راه‌حلی که واعظ‌مهدوی آن را به دولت پیشنهاد می‌دهد، نشستن روی صندلی ارزانی و تثبیت قیمت است: «به‌نظر من راه‌حل اساسی این است که دولت اهتمامش را از افزایش قیمت قطع و به تثبیت قیمت رو بیاورد. سیاست‌هایی که افزایش قیمت سوخت، ارز، برق و بقیه نهاده‌های لازم برای تولید را دیکته می‌کند، باید کنار بروند. دولت باید روی صندلی ارزانی بنشیند و سعی در کاهش قیمت‌ها داشته باشد. دولت‌ها در همه جای دنیا تورم را مهار می‌کنند و مهم‌ترین وظیفه آنها مهار تورم است. دولت ما هم باید همین کار را انجام دهد و برای کاهش قیمت‌ها تلاش و اهتمام کند.»
افزایش تعرفه خدمات سلامت می‌تواند منجر به انصراف بیماران از ادامه مسیر درمان و پرداخت هزینه بیشتر باشد. چنین اتفاقی درنهایت می‌تواند به کاهش سطح سلامت جامعه بیانجامد. واعظ‌مهدوی در این باره می‌گوید: «مهم‌ترین آسیب این موضوع این است که بسیاری از افراد به‌دلیل نداشتن توان پرداخت از دریافت خدمات انصراف دهند. مردم در مراجعه به داروخانه زمانی که با افزایش قیمت دارو مواجه می‌شوند، ممکن است نسخه را پس دهند و داروها را دریافت نکنند؛ چون توان مالی پرداخت آن را ندارند.
ممکن است در مراجعه به بیمارستان اگر قرار است برای آنها استند یا پروتزی گذاشته شود و هزینه‌ای به‌طور مثال بین ۵۰ یا ۱۰۰ میلیون تومانی دارد، آن را به‌دلیل نداشتن توان پرداخت هزینه، نپذیرند. این مسئله باعث کاهش سطح سلامت مردم می‌شود، می‌تواند مرگ‌ها و معلولیت‌های قابل اجتناب برای مردم ایجاد کند و این درحالی‌است که در اسناد بالادستی، در سیاست‌های کلی و در برنامه‌های ششم و هفتم و حتی پنجم سیاست‌گذاری به این شکل بود که مبلغ پرداختی از جیب بیماران به ۲۰ تا ۳۰ درصد کاهش پیدا کند.»
افزایش قیمت‌ها بدون اینکه جبرانی توسط بیمه‌ها و اعتبارات بخش عمومی بهداشت و درمان برای آنها وجود داشته باشد، پرداخت از جیب بیماران را افزایش می‌دهد و به‌تبع‌آن آثار معلولیت یا مرگ‌های قابل اجتناب رخ خواهد داد. واعظ از ناکارآمدی بیمه‌ها در پوشش هزینه‌های درمانی انتقاد می‌کند و می‌گوید: «پوشش ۹۰ درصدی خدمات بیمارستانی و ۹۵ درصد خدمات سرپایی جزو تعهدات بیمه‌هاست. اما ما می‌بینیم که مردم در مراجعه به داروخانه‌ها باید بین ۷۵ تا ۸۰ درصد هزینه را از جیب بدهند و تعهد بیمه‌ها به ۲۵ تا ۳۰ درصد کاهش پیدا کرده است؛ زیرا بیمه‌ها اعتبار ندارند و فشار گرانی‌ها بیش از افزایش بودجه و سرانه دریافتی بیمه‌هاست.»
به گفته او افزایش قیمت‌ها از سویی فشار به بیمه‌ها هم وارد می‌کند و به همین دلیل هم باید نظرات آنها برای افزایش بیمه‌ها دریافت شود: «اما هیچ‌کدام این موارد انجام نمی‌شود و عملاً بین افزایش قیمت کالاهای مختلف و پذیرش از سوی بیمه‌ها، فاصله زیادی وجود دارد و مردم در مواجهه با آزمایشگاه، بیمارستان و داروخانه با افزایش هزینه مواجه می‌شوند و واحد ارائه‌کننده خدمت اعلام می‌کند که بیمه، افزایش هزینه را نپذیرفته و مردم باید از جیب بدهند و اگر کسی نداشته باشد، روشی برای پرداخت وجود ندارد؛ درنتیجه فرد خدمات پزشکی را دریافت نمی‌کند.»
او همه این موارد را از عوارض سیاست افزایش قیمت‌ها، آزادسازی قیمت‌ها و تورم‌زایی می‌داند: «این سیاست‌ها در دستور کار دولت و دستگاه‌های اجرایی قرار گرفته و در حال حاضر بینشی وجود دارد که می‌خواهد قیمت‌ها را رها کند، به قیمت بازار سیاه برساند و وقتی از آنها می‌پرسیم مردم چه می‌شوند، می‌گویند که به ما ارتباطی ندارد و بازار باید حرف بزند.» به گفته او تفکر بازار سیاه محوری و شوک درمانی عوارض چنین تصمیماتی است.
۴۶ درصد، میانگین افزایش قیمت است
امسال افزایش تعرفه سلامت به دو بخش فنی و حرفه‌ای تقسیم شده و بخش حرفه‌ای، افزایش دستمزد پزشک و بخش فنی، تجهیزات پزشکی را دربرمی‌گیرد. محمد میرخانی، معاون امور اجتماعی و پارلمانی سازمان نظام پزشکی درباره جزئیات این افزایش می‌گوید: «بخش فنی ۵۵ درصد افزایش پیدا کرده که شامل کالاها و تجهیزات بیمارستانی مانند غذا، لباس، امکانات و تجهیزات پزشکی بیمارستانی است. بخش حرفه‌ای حدود ۳۵ درصد افزایش داشته است. افزایش ۴۶ درصدی، تمام تعرفه‌های سلامت و پزشکی را دربرمی‌گیرد که شامل دارو و رشته‌های غیرپزشکی مانند پرستاری هم می‌شود. درحقیقت میانگین افزایش قیمت ۴۶ درصد مجموعه‌ای از خدمات است.»
او مشکل اصلی را سیستم ارزش‌گذاری سلامت می‌داند: «در سال‌های گذشته به‌شکلی از درمان صحبت شده که گویی به‌دنبال مقصر از بین مردم می‌گردند. تمام مشاغل توسط مردم انجام می‌شوند و به همین دلیل هیچ‌گاه، شغل نمی‌تواند مقصر باشد؛ نظام ارزش‌گذاری است که می‌تواند گرفتاری درست کند. در چندسال گذشته تعرفه‌های پزشکی فریز شده بود و ما در بحث افزایش تعرفه‌های پزشکی عقب‌ماندگی داریم. این موارد سبب مهاجرت شغلی و جغرافیایی پزشکان و پرستاران از کار شده است.
زمانی که عقب‌افتادگی زیاد می‌شود، در چندسال عددهای جبرانی هم زیاد می‌شود.» میرخانی معتقد است، سیستم سلامت ما متمایل به تمامیت دولتی داشتن است و می‌خواهد همه‌چیز را برابر و به‌شکل دستوری کنترل کند: «یک دستگاه ام.آر.آی دو میلیون دلار و یک دستگاه سی.تی.اسکن چندصد هزار دلار قیمت دارند و زمانی که دلار هزار تومان گران می‌شود، قیمت این دستگاه‌ها با افزایش بسیاری مواجه می‌شود. شما نمی‌توانید دستگاه دو میلیون دلاری را با تعرفه ریالی سرپا نگه دارید. زیرا زمانی که خراب می‌شود، تعمیرش به‌راحتی ممکن نیست و ما مجبوریم این افزایش را در تعرفه بگنجانیم.»
او نبود یک نظام ارزش‌گذاری درست را مسئله‌ای می‌داند که می‌تواند سلامت جامعه را در خطر قرار دهد: «اگر نظام ارزش‌گذاری بخواهد خیالی، دروغین و پوپولیستی باشد و هرجور که می‌تواند خدمت را ارزان نگه دارد، دستگاه‌ها مدت کوتاهی کار می‌کنند، سپس مجبورند از دور خارج شوند و این مسئله سلامت مردم را با خطر جدی مواجه می‌کند. اما زمانی مجبوریم کنترل‌شده قیمت را بالا ببریم و نظام بیمه‌ای باید افزایش را پوشش دهد.»
بااین‌حال نظام بیمه‌ای هم عملکرد درستی ندارد و میرخانی بیمه‌ها را عامل شکل‌گرفتن پدیده زیرمیزی می‌داند: «نظام بیمه‌ای ما به وظیفه خودش عمل نمی‌کند چون ورشکسته است. بیمه‌های بزرگ وعده کمک‌کردن در همه‌چیز را می‌دهند اما نمی‌توانند و این درحالی‌است که خود آنها در تعرفه‌گذاری دخیل‌اند. بیمه‌ها یکی از دلایل به‌وجودآمدن پدیده زشت زیرمیزی هستند و تعرفه‌های دروغین درست می‌کنند. کمیته بیمه‌ها قیمت را مشخص می‌کند و فشاری که به مردم می‌آید به‌دلیل عمل نکردن بیمه‌ها به وظایف خودشان است. اگر بیمه‌ها پوشش درستی داشته باشند، نباید چنین فشاری به مردم بیاید.»
پرداخت نشدن به‌موقع سهم بیمه به پزشکان و بیمارستان‌ها، موضوعی است که بارها از آن انتقاد شده اما به‌نظر می‌رسد همچنان هم به‌عنوان یکی از بزرگترین مشکلات پزشکان باقی مانده است: «بیمه‌های بزرگ مانند تامین اجتماعی ماهانه پول بیمه می‌گیرند و همه این حق بیمه را سر ماه پرداخت می‌کنند اما زمانی که می‌خواهند پول کادر درمان را بدهند، حداقل شش ماه آن را به تعویق می‌اندازند. زیرا این پول‌ها گردش مالی و سود برای بیمه‌ها به‌همراه دارد. بسیاری از داروخانه‌ها به‌دلیل اینکه بیمه پول آنها را نداده، به تعطیلی اجباری کشیده شدند یا به سمت آزادفروشی رفتند.
پزشکان تمایلی به کار کردن با بیمه ندارند، حتی اگر بیمه بخواهد اجباری با آنها کار کند؛ زیرا بیمه پول آنها را در زمان مناسب نمی‌دهند و به همین دلیل مجبورند با بیمار، آزاد حساب کنند و اینجاست که بیمار آسیب می‌بیند.» او درباره علت این موضوع می‌گوید: «بیمه‌های ما به این دلیل که با پولی که باید برای درمان خرج شود وارد صندوق‌های بازنشستگی می‌شوند، ورشکسته‌اند. آنها باید سال‌های‌سال پول بازنشستگی بدهند، تورم را کنترل کنند و در بسیاری مواقع محل قرض‌دادن به دولت‌ها هستند و همه این موارد آسیب‌رسان می‌شوند.
زمانی که شما پول ندارید اما می‌خواهید در هر کاری وارد شوید، همه‌چیز خراب می‌شود.» در این میان، رنج بیماران خاص یا نادر بیشتر است: «هرچه چتر بیمه گسترده‌تر شود، نازک‌تر می‌شود و برخی جاها سوراخ می‌شود و آنهایی که در اقلیت درمانی هستند، آسیب می‌بینند. زیرا بیمه باید کثرت‌گرا باشد و قربانیان اول، همین بیماران خاص هستند.»
راه‌حل، یارانه‌ای که نیست
بخشی از هزینه‌های سلامت در هیچ بخشی دیده نمی‌شود و آن هزینه‌هایی است که متاثر از بیماری بر زندگی عادی افراد تحمیل می‌شود؛ هزینه‌هایی مانند غیبت از کار، رفت‌وآمد به مراکز درمانی و ناتوانی‌هایی که به‌دلیل بیماری رخ می‌دهد. از طرف‌دیگر، داروهای شیمی‌درمانی و بعضی داروهای خاص بیماران خودایمنی باید از طریق داروخانه‌های خاص دریافت شود. اگر مرکزی که بیمار در آن بستری است دارو را داشته باشد، آن را تامین سپس با بیمار حساب می‌کند و اگر مرکز دولتی باشد، از طریق بیمه هزینه پرداخت می‌شود.
اما برخی از داروها که حتماً باید خارجی باشد و نمونه داخلی ندارد، متناسب با نرخ دلار و با قیمت آزاد در داروخانه‌های خاص توزیع می‌شود. پدر میلاد مبتلا به سرطان است و او برای تامین داروهای شیمی‌درمانی پدرش مجبور است به داروخانه‌های خاص مانند ۱۳ آبان مراجعه کند. او از نبود بانک اطلاعاتی درباره موجودی این داروخانه‌ها گلایه می‌کند و به «هم‌میهن» می‌گوید: «هیچ بانک اطلاعاتی نیست که قبل از مراجعه به داروخانه بتوانید به آنجا بروید و جویا شوید که دارو در کدام داروخانه موجود است. اگر بانکی وجود داشته باشد هم ناقص است و در لحظه تغییر می‌کند و راهی جز مراجعه حضوری نیست.»
پروسه تحویل دارو در این داروخانه‌ها فرسایشی و زمان‌بر است: «اگر مجبور باشید نسخه آنلاین را در داروخانه‌های خاص خودتان تهیه کنید، باید در ساعات اولیه صبح بروید. زیرا شلوغ است و سهمیه روز دارو به‌سرعت تمام می‌شود. روند اداری برای تحویل دارو بسیار عجیب است. ابتدا باید برای دریافت نسخه در صفی بایستید، پس از آن باید در صف دیگری برای مراجعه به مسئول بیمه مستقر در مرکز پخش دارو منتظر بمانید تا نسخه شما تایید شود. اگر بیمه نداشته باشید هم باید منتظر بمانید، داروخانه بیمه را تایید کند و استعلامات آن را از بیمارستان و دانشگاه علوم‌پزشکی بگیرد که اصالت آن تایید شود. پس از آن، دارو را به شما تحویل می‌دهند. تعداد مراکزی که این کار را انجام می‌دهند محدود است و در بسیاری از شهرستان‌ها نیست.
بیماران برای دریافت دارو باید به تهران یا مراکز استان مراجعه کنند و به همین دلیل این پروسه زمان‌بر و فرسایشی است.» او برای دریافت یک قلم از داروهای پدرش که در بیمارستان موجود نیست، هربار بین دو تا چهار ساعت منتظر می‌ماند: «مسئله این است که پدر من همراه دارد و کسی هست که می‌تواند کارهایش را انجام دهد اما بسیاری مواقع خود بیماران برای دریافت دارو مراجعه می‌کنند. آنها باید چندین ساعت با وضعیتی که حال‌شان خوب نیست و حوصله ندارند، معطل دارو بایستند. شیمی‌درمانی از نظر عصبی و روانی تاثیرات منفی دارد و آنها باید پروسه دریافت دارو را هم تحمل کنند. در فصل گرما باتوجه به ازدحامی که در این مراکز هست، شرایط بسیار سخت‌تر و پیچیده‌تر می‌شود.»
از سوی‌دیگر، تجربه بیماران خاص نشان می‌دهد که سیستم درمانی، چابکی لازم برای ترخیص بیمار را ندارد: «باید چندین طبقه بالا و پایین رفت و چندین امضاء گرفت تا بالاخره مجوز ترخیص صادر شود. ما درباره آدمی حرف می‌زنیم که شیمی‌درمانی می‌شود و به‌دلیل داروها و نوع بیماری، تحت فشار است. زمانی که این روندها مانند بیماران عادی برای آنها انجام می‌شود، شرایط بسیار طاقت‌فرسا می‌شود.»
داروهای خاص مانند داروهای شیمی‌درمانی باتوجه به تجویز پزشک و نوع بیماری، گاهی نمونه داخلی ندارند، خارجی هستند و نسخه‌های خارجی مشمول بیمه نمی‌شوند: «عمده داروهای شیمی‌درمانی مشمول بیمه نیستند؛ زیرا خارجی‌اند. در این شرایط، هم قیمت دارو بسیار متفاوت می‌شود و هم چون داخلی نیستند به‌راحتی گیر نمی‌آید. من شنیده‌ام، برای دوز مشابه پدرم که داروی خارجی تجویز شده بود، برای یک دوره شیمی‌درمانی که سه دارو است و طی سه روز باید تزریق شود، حدود ۱۲ میلیون تومان هزینه دارو شده بود.» او می‌گوید، تعداد داروهای تولید داخل محدود است و تنها همان‌ها مشمول بیمه می‌شوند. داروهای داخلی توسط بیمارستان تامین می‌شوند اما اگر انتخاب بیمار یا تجویز پزشک استفاده از داروهای خارجی باشد، حتی در داروخانه‌های خاص هم به‌سختی قابل تهیه است.
اما بخش دیگری هم درباره بیماران مبتلا به سرطان وجود دارد که علی قنبری‌مطلق، دبیر انجمن رادیوانکولوژی ایران درباره آن به «هم‌میهن» می‌گوید: «حدود ۶۸ درصد بیماران مبتلا به سرطان در ایران بعد از ابتلا به سرطان دچار هزینه‌های کاتاستروفیک می‌شوند که معنی آن این است که بیش از یک‌سوم هزینه‌های خانواده صرف تشخیص و درمان این بیماری می‌شود.» او از کمبود برخی خدمات پزشکی برای بیماران مبتلا به سرطان انتقاد می‌کند: «شیمی‌درمانی خوب در کشور توسعه پیدا کرده اما خدمات رادیوتراپی بیماران دسترسی خوبی ندارند.
حتی در برخی از مراکز استان‌ها هم مراکز ارائه‌دهنده خدمات رادیوتراپی نداریم؛ اگر طبق سند شبکه مراقبت سرطان که چندسال پیش در وزارت بهداشت تدوین کردیم، عمل می‌شد، الان وضعیت بهتری داشتیم و امیدوارم در دولت فعلی شاخص‌هایی که در آن سند دیده شده، به آن دست پیدا کنیم.» قنبری مطلق دسترسی به خدمات پزشکی را مسئله‌ای مهم در درمان بیماران می‌داند: «اگر در شهرتان این خدمات را داشته باشید، می‌توانید در بخش دولتی با هزینه خیلی کمتر این خدمات را دریافت کنید. هزینه‌های رفت و آمد و ماندن در شهر و استان دیگر را هم نمی‌پردازید.»
مسئله دیگری که می‌تواند موجب افزایش هزینه شود، تاخیر در تشخیص است: «موضوعی که نتیجه سرانجام بیمار را خراب کند، لاجرم هزینه آن را بالا می‌برد. یعنی اگر درمانی را انجام دهید، اما در زمان مشخص نباشد به این معنی است که در آینده به درمان‌های بیشتری نیاز خواهید داشت به‌خصوص سرطان که مشی عودکننده دارد.»
او هم مانند بسیاری دیگر از کارشناسان، تورم کلی موجود در جامعه را عامل افزایش هزینه تعرفه‌های سلامت می‌داند و راه‌حل این مسئله را تخصیص یارانه دولتی می‌داند: «راه‌حل این است که دولت به‌صورت خاص، برای داروها و تجهیزات یارانه پرداخت کند. متاسفانه در سال گذشته تجهیزات سرمایه‌ای و امسال هم تجهیزات مصرفی از شمول ارز دولتی خارج شده‌اند هرچند قول‌هایی داده شده که این مابه‌التفاوت جبران شود ولی بسیار کار سختی است که این جبران به‌درستی صورت بگیرد. خدمات سلامت به همان دلیلی گران می‌شود که همه‌چیز دچار تورم می‌شود و این اصولاً اجتناب‌ناپذیر است و اگر بخواهیم این مسیر را اصلاح کنیم، باید سیاست‌های کلی خود را تغییر دهیم.»
مطلق بر این باور است که افزایش هزینه‌های سلامت در سال‌های گذشته غیر از دارو عمدتاً در بخش خصوصی بوده و درباره تاثیر افزایش قیمت دارو بر بیماران مبتلا به سرطان می‌گوید: «از آنجایی که داروهای ضدسرطان عمدتاً گران هستند، حتی پرداخت ۱۰ یا ۳۰ درصد فرانشیز هم برای بیماران زیاد است و راه‌حل آن انتخاب درست داروهای اثربخش، متناسب با شرایط اقتصادی کشور و اعمال دستورالعمل‌های دارویی است که باعث می‌شوند تجویز درست‌تری صورت گیرد.» به گفته او، افزایش هزینه‌های سلامت نه‌تنها می‌تواند منجر به رها کردن درمان شود، بلکه مهم‌تر از آن، تأخیر در تشخیص و درمان سرطان است که باعث می‌شود بیماران مجبور شوند همان هزینه را انجام دهند اما سودمندی لازم را از آن نبرند: «مهم‌ترین تاثیر افزایش هزینه سلامتی که توسط دولت جبران نشده، به تأخیر افتادن تشخیص و درمان یا دریافت خدمات با کیفیت نامناسب است.»
شناسایی بدون درمان
سند ملی بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۲ توسط بنیاد بیماری‌های نادر نوشته شد و تا پیش از آن، بیماران نادر تحت هیچ پوشش بیمه‌ای نبودند. بیمه سلامت مجری اجرای این سند است و نقش بیمه تکمیلی را برای این بیماران دارد. ابتدا تنها ۱۷ نوع بیماری نادر شناسایی شده بود اما به‌تدریج در طول این دو سال این عدد افزایش یافت و اکنون ۴۵۹ نوع بیماری نادر توسط کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر شناسایی شده است. ثمین پنج سالی است که درگیر یک نوعی از بیماری‌های خودایمنی شده و باید دارویی به‌نام «متوترکسات» را مصرف کند.
دارویی که برای تامین آن با چالش‌های بسیاری مواجه شده است: «ابتدا که مریضی من تشخیص داده شد و این دارو تجویز شد یک مدل هندی در بازار بود که مدل ارزان‌تری بود که گرفتم و عوارض شدیدی داشت. در یک داروخانه متوجه شدم مدل اتریشی آن هم وجود دارد که آن را تهیه کردم و داروی بهتری بود. اما مدل اتریشی به‌راحتی پیدا نمی‌شود و باید داروخانه‌های زیادی را بگردم و بسپارم که دارو را بیاورند که قیمت‌اش هم دوبرابر نمونه هندی است. این مسئله تاثیر چشمگیری روی وضعیت بیماری‌ام می‌گذارد.» داروی خودایمنی که ثمین مصرف می‌کند، تحت پوشش بیمه نیست و تنها ۱۰ درصد آن از سوی تامین اجتماعی پرداخت می‌شود و این درحالی‌است که ثمین پیش از افزایش تعرفه جدید، برای هر سه ماه هزینه‌ای بین دوونیم تا سه میلیون تومان برای داروهایش پرداخت می‌کرده است.
او معتقد است شانس و دسترسی او سبب شده که درنهایت بتواند با یک برنامه‌ریزی و ارتباط با داروخانه‌ها داروهایش را تهیه کند. ثمین توانسته گروه تلگرامی از داروهای کمیاب را پیدا کند و یک ماه پیش از پایان داروهایش، شروع به جست‌وجو برای تهیه داروی جدید می‌کند. اما این امتیازی است که عمومیت ندارد و افراد بسیاری برای تامین داروهای خاص با مشکلات و چالش‌های پیچیده‌ای روبه‌رو می‌شوند.
حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر می‌گوید، بیمه تنها ۲۹۰ نوع بیماری را پوشش می‌دهد: «این درحالی‌است که هرچه بیماری نادرتر می‌شود، داروها گران‌تر و درمان سخت‌تر می‌شود. مسئله این است که وزارت بهداشت نمی‌تواند بودجه را متناسب با تحقیقات ما تخصیص دهد. وزارت بهداشت بودجه مشخصی را برای بیماران نادر در ابتدای سال در نظر می‌گیرد که تا انتهای سال ثابت است. درحالی‌که ما در طول سال انواع جدیدی از بیماران نادر را شناسایی می‌کنیم که نیازمند خدمات درمانی‌اند اما بودجه‌ای برای آنها وجود ندارد.» او معتقد است، این بیماران نیازمند بودجه شناور هستند که بتوانند از آن به موازات شناسایی بیماری جدید برای درمان استفاده کنند اما این اتفاق نمی‌افتد و سبب نارضایتی بیماران نادر شده است: «داروهای این بیماران عموماً از خارج کشور وارد می‌شود و به‌دلیل بالا رفتن قیمت ارز، گران‌تر است.
بیماران در مراجعه به کمیسیون، شناسایی می‌شوند اما هزینه درمانی به آنها تخصیص داده نمی‌شود و این مسئله موجب نارضایتی شدیدی در بیماران شده است. باید بودجه جدایی برای انواع بیماری جدیدی که در طول سال شناسایی می‌شوند در نظر گرفته شود که شناور باشد و بتواند هزینه درمان آنها را پوشش دهد.» او مسئولیت این تخصیص بودجه را به‌عهده مجلس و سازمان برنامه و بودجه می‌داند: «با وجود تعامل‌های صورت‌گرفته هنوز به نتیجه نرسیدیم. سازمان برنامه و بودجه باید این تشخیص را بدهد که شرایط این بیماران استثنایی و بحرانی است.»
نظر شما