به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایران، معلول نیست اما درگیر معلولیتی پنهان و خاموش است. ناشنوایی یکی از شایع‌ترین معلولیت‌هایی است که افراد با آن به دنیا می‌آیند.
در این اختلال، معلولیت در ظاهر شخص دیده نمی‌شود. تنها در هنگام تلاش برای برقراری ارتباط با دیگران است که این معلولیت خود را نشان می‌دهد. شعاری که امسال سازمان بهداشت جهانی برای روز جهانی ناشنوایان اعلام کرده، «ارتباط بدون مانع، جامعه بدون تبعیض» است.
این پیام، اهمیت دسترسی برابر به اطلاعات و خدمات را برای همه، صرف‌نظر از وضعیت شنوایی، نشان می‌دهد. کاشت حلزون شنوایی در سنین طلایی یکی از مواردی است که راه ارتباطی با جهان بیرون را برای دنیای ساکت ناشنوایان باز می‌کند. به گفته صاحبنظران، ایران جزو اولین کشورها در زمینه کاشت پروتز حلزون شنوایی است و سالانه بیش از 20 هزار مورد عمل کاشت پروتز شنوایی در کشور انجام می‌شود.
سازمان بهزیستی کشور، غربالگری شنوایی را به عنوان یکی از طرح‌های پیشتاز و موفق در حوزه پیشگیری از معلولیت‌ها می‌داند و به گفته مسئولان این سازمان در سال 1403، 940 هزار نفر تحت پوشش برنامه غربالگری شنوایی قرار گرفته‌اند، که این آمار در مناطق محروم و روستایی سالانه حدود 400 هزار نفر بوده است. در برنامه‌های غربالگری شنوایی نوزادان و کودکان 3 تا 5 سال به‌صورت رایگان غربال می‌شوند.
مهندس سیدحسین صفوی، رئیس هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران، با بیان اینکه با حمایت‌های به عمل آمده از سوی هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی از عمل‌های کاشت حلزون شنوایی، تعداد عمل‌ها از 125 عمل در سال 1385 به حدود 2000 عمل در سال‌های اخیر رسیده،می‌گوید: «تعداد مراکز کاشت از پنج مرکز در سال 1385 به 16 مرکز دولتی فعال رسیده است. هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی تا پایان سال 1403 در مجموع با تأمین رایگان پروتز حلزون شنوایی از20 هزارو 285 بیمار ناشنوای کاندیدای عمل کاشت حلزون شنوایی حمایت به عمل آورده است.»
غربالگری؛ راهی مطمئن برای شناخت کودکان ناشنوا
رئیس هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی درباره نحوه شناسایی کودکان ناشنوا، می‌گوید: «خوشبختانه از چند سال قبل، طرح غربالگری شنوایی در بدو تولد در کشور با همکاری سازمان بهزیستی آغاز شده و در مراکز زایمانی شهری و روستایی، این غربالگری با حضور کارشناسان سازمان بهزیستی انجام می‌شود. خوشبختانه آمار کلی موجود حکایت از این دارد که پوشش کلی غربالگری در کشور بیش از 87 درصد است.»
او توضیح می‌دهد: «از زمانی که کودکان در بدو تولد از طریق غربالگری تشخیص داده می‌شوند، به سمت مراکز شنوایی‌سنجی هدایت شده و بیمارانی که در بررسی‌های به عمل آمده، تشخیص ناشنوایی عمیق یا مطلق برای آنها گذاشته شود، برای بررسی امکان استفاده از درمان کاشت حلزون شنوایی، به یکی از مراکز شانزده‌گانه کاشت حلزون در سطح کشور مراجعه می‌کنند.
با توجه به اینکه بعد از انجام عمل‌های کاشت حلزون شنوایی، بیماران حداقل باید به مدت یک سال در جلسات گفتاردرمانی و بازتوانی شنوایی بعد از عمل شرکت کنند، مراجعه به مرکز کاشت حلزون در استان محل سکونت یا در استان‌های همجوار، باعث کاهش مشکلات مربوط به هزینه اقامت و هزینه ایاب و ذهاب می‌شود.
خوشبختانه در حال حاضر توزیع کشوری مراکز کاشت حلزون به صورتی است که از شمال غرب (تبریز) تا جنوب شرق (زاهدان) و از شمال شرق (مشهد) تا جنوب غرب (اهواز) و نواحی مراکزی (تهران، اصفهان، شیراز، کرمان، یزد) تحت پوشش این مراکز قرار دارند.
در مراکز شانزده گانه فوق، پرونده پزشکی بیماران در کمیسیون پزشکی مرکز مورد ارزیابی قرار می‌گیرد و بیماران در یک دوره آزمایشی مورد بررسی از لحاظ امکان اصلاح اختلال شنیداری با استفاده از وسایل کمک شنیداری نظیر سمعک قرار می‌گیرند.
بعد از این مرحله، در صورت عدم پاسخگویی بیمار به سمعک و احراز سایر شرایط لازم برای انجام عمل کاشت حلزون شنوایی، بیمار به عنوان کاندیدای عمل معرفی می‌شود.»
کاشت حلزون برای همه ناشنوایان مناسب نیست و همه نمی‌توانند اقدام به کاشت حلزون کنند؛ صفوی در این مورد می‌گوید: «هر فرد کم‌شنوا یا ناشنوا، کاندیدای مناسبی برای عمل جراحی کاشت حلزون نیست.
مثلاً در بعضی بیماران به دلیل اختلال شدید آناتومیک گوش، محلی برای تعبیه و کارگذاری پروتز وجود ندارد یا در بیماران دچار عقب ماندگی ذهنی شدید، امکان همکاری بیمار برای حضور در جلسات گفتاردرمانی وجود نخواهد داشت.
با افزایش سن بیمار، به دلیل از بین رفتن تدریجی مسیرهای عصبی مربوط به شنوایی ناشی از عدم استفاده از آنها در فرد ناشنوا، شانس موفقیت عمل کاشت حلزون و نتایج حاصله در خصوص حصول شنوایی در بیمار، کاهش پیدا می‌کند.
این موضوع بویژه بعد از سن چهار سالگی نمود بیشتری دارد و درصد موفقیت عمل کاشت بعد از این سن، با کاهش قابل توجهی همراه خواهد بود. با وجود این اگر احتمال موفقیت در انجام عمل کاشت حلزون در سنین بالاتر به تشخیص کمیسیون‌های علمی‌مستقر در مراکز کاشت حلزون سراسر کشور، متشکل از اساتید گوش و حلق و بینی و اودیولوژی برسد و این بیماران برای انجام عمل کاشت حلزون در مراکز غیردولتی تابعه مراکز کاشت حلزون دانشگاهی انتخاب شوند، پروتز حلزون شنوایی این بیماران نیز توسط هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی تأمین می‌شود.»
ردیف بودجه‌ای خاص برای پروتز حلزون شنوایی
تجهیزات مربوط به شنوایی از جمله پروتز حلزون شنوایی قیمت بسیار بالایی دارند، اینکه هیأت امنا چه طور این هزینه‌ها را تأمین می‌کند، موضوعی است که صفوی در مورد آن می‌گوید: «با آغاز انجام اعمال کاشت حلزون در کشور و توسعه و راه‌اندازی مراکز کاشت حلزون در شهرهای مختلف، یکی از چالشهای اساسی برای بیماران ناشنوایی که برای عمل کاشت حلزون شنوایی انتخاب می‌شدند، تأمین هزینه خرید پروتز حلزون شنوایی بود که بخش عمده هزینه‌های این اعمال را شامل می‌شود. با توجه به افزایش تعداد مراکز کاشت حلزون در کشور و روند رو به رشد تعداد بیماران، با پیگیری به عمل آمده از سوی هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی در خصوص تأمین اعتبار مورد نیاز برای خرید پروتز حلزون شنوایی، از سال 1389 ردیف بودجه حمایت از بیماران ناشنوای کاندیدای عمل کاشت حلزون شنوایی در قانون بودجه سنواتی کشور پیش‌بینی و به هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی اختصاص داده شده است.»
او با بیان اینکه حمایت تمام قد هیأت امنا از اعمال کاشت حلزون در شرایطی تداوم یافته که طی سالیان اخیر، اعتبارات مصوب، کمک به اعمال کاشت حلزون شنوایی در قانون بودجه سالانه کل کشور، به صورت کامل در اختیار هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی قرار نگرفته است، تأکید می‌کند: «هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی برای جلوگیری از بروز وقفه و اختلال در روند درمانی کودکان ناشنوای کاندیدای انجام عمل کاشت حلزون شنوایی(به ویژه با در نظرگرفتن سن طلایی انجام این عمل)، نه تنها نسبت به توقف یا کاهش حمایت از این عمل‌ها اقدام نکرده است، بلکه با هزینه کرد اعتبارات از محل منابع داخلی خود، نسبت به تأمین تعداد مکفی پروتز حلزون شنوایی برای بیماران ناشنوای کاندیدای اعمال کاشت حلزون اقدام کرده است.»
هزینه خرید پروتز شنوایی، هزینه هتلینگ بیمارستانی، هزینه تیم جراحی، هزینه‌های برگزاری جلسات گفتار درمانی و بازتوانی شنوایی بعد از عمل از جمله سرفصل‌های هزینه‌ای هر عمل کاشت حلزون شنوایی است، صفوی در مورد این هزینه‌ها می‌گوید: «در حال حاضر پروتز حلزون شنوایی مورد نیاز بیماران به صورت رایگان توسط هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی تأمین می‌شود.
براساس سیاست‌های وزارت بهداشت، هزینه‌های هتلینگ بیمارستانی، هزینه تیم جراحی و هزینه برگزاری جلسات گفتاردرمانی در سال اول بعد از عمل برای عمل کاشت حلزون شنوایی در گوش اول بیماران ناشنوای کاندیدای این اعمال در مراکز درمانی دولتی، توسط وزارت بهداشت تأمین می‌شود.»
اما اینکه چه قدر خدمات ارائه شده بر مبنای استانداردهای روز دنیاست موضوعی است که او در مورد آن معتقد است: «با توجه به اینکه بر اساس قانون تشکیلات و وظایف وزارت بهداشت، تعیین ضوابط مربوط به ارزیابی، نظارت و کنترل بر برنامه‌ها و خدمات واحدها و مؤسسات آموزشی و پژوهشی، بهداشتی، درمانی و بهزیستی و انجام این امور بر اساس استانداردهای مربوطه از وظایف وزارت مذکور برشمرده شده است، اطلاعات مربوط به اعمال کاشت حلزون شنوایی توسط مراکز کاشت حلزون شنوایی در سراسرکشور در سیستم مدیریت یکپارچه اطلاعات بیمارستانی(HIS) وزارت بهداشت ثبت شده و توسط معاونت محترم درمان مورد پایش قرار می‌گیرد. در صورت وجود گزارش‌هایی مبنی بر اختلال عملکرد پروتز، مراتب به هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی اعلام می‌شود تا موضوع توسط این هیأت از شرکت‌های سازنده پروتز مورد پیگیری قرار گیرد.
خوشبختانه طی سال‌های اخیر، مواردی از اختلال عملکرد غیرمعمول و فراتر از آمارهای جهانی اختلال پروتز در پروتزهای تحویلی به کشورمان مشاهده نشده است. در حال حاضر به منظور حصول اطمینان از بهره‌مندی بیماران ایرانی از مناسب‌ترین کیفیت درمان، براساس نظر کمیسیون کشوری کاشت حلزون شنوایی وزارت بهداشت، پروتزهای حلزون شنوایی ساخت سه کمپانی که واجد تأییدیه‌های کیفی لازم از اداره غذا و داروی آمریکا (FDA) و تأییدیه اتحادیه اروپا (CE) هستند، با برگزاری فرآیند رقابتی مناقصات توسط هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی تأمین می‌شوند.»
عدم پوشش بیمه‌ای قطعات یدکی پروتز
اما تأمین قطعات یدکی مورد نیاز یکی از مواردی است که خانواده‌های کودکانی که کاشت حلزون انجام داده‌اند از آن شکایت دارند، موضوعی که صفوی در مورد آن می‌گوید: «ارائه خدمات پس از فروش از جمله تأمین قطعات یدکی مورد نیاز برای جایگزینی در پروتزهای حلزون شنوایی بر عهده شرکت‌های نمایندگی سازنده این اقلام است.
به دلیل توقف تخصیص ارز ترجیحی 42000 ریالی به تأمین این قطعات، به دلیل عدم وجود پوشش بیمه‌ای برای قطعات یدکی پروتزها، افزایش قیمت این لوازم ناشی از تغییر مبنای محاسبه نرخ ارز، مستقیماً متوجه خانواده‌های بیماران کاشت حلزون (که به دلیل طبیعت بیماری زمینه‌ای، عمدتاً از طبقه کم‌برخوردار و آسیب‌پذیر هستند) شده است که با پیگیری ارکان ذیربط در وزارت بهداشت نظیر معاونت درمان، سازمان غذا و دارو و سازمان بیمه سلامت اقداماتی برای برقراری پوشش بیمه برای این قطعات در جریان است.»
بــــرش
پوشش 16 میلیون کودک در طرح غربالگری
از سال 1384 که غربالگری به شکل فراگیر در کشور آغاز شده تا امروز بیش از 750 واحد غربالگری شنوایی نوزادان در کشور مستقر شده و بیش از 95درصد موالید زنده تحت پوشش غربالگری قرار گرفته‌اند.
همچنین شناسایی حدود 50 هزار کودک دارای اختلالات شنوایی و پوشش حدود 16 میلیون نفر از ابتدای برنامه تاکنون از جمله دستاوردهای غربالگری شنوایی کودکان بوده است. صفوی با تأیید این موضوع که در کشور ما سالانه یک در هزار موالید زنده با ناشنوایی عمیق و شدید متولد می‌شوند، می‌گوید: «از این میزان نزدیک به دو هزار بیمار با انجام عمل کاشت حلزون از نعمت شنوایی برخوردار می‌شوند. با توجه به محدودیت سنی انجام عمل کاشت حلزون شنوایی در بیماران ناشنوا، عدم تأمین بموقع پروتزهای حلزون و انجام نشدن به هنگام این عمل‌ها، علاوه بر محرومیت بیمار از نعمت شنوایی، هزینه‌های گزافی را بابت نگهداری از یک فرد ناشنوا تا پایان عمر، متوجه خانواده بیمار و بودجه عمومی‌کشور می‌کند.
درحالی که با انجام عمل کاشت حلزون، نه تنها در هزینه‌های بودجه عمومی‌کشور صرفه‌جویی می‌شود، بلکه با انجام این عمل کودک ناشنوا به صورت کامل رفع معلولیت شده و امکان بهره‌مندی از یک زندگی کاملاً عادی نظیر سایر همسالان خود را خواهد داشت.»
بــــرش
عمر پردازشگر پروتز فقط 10 سال است
رئیس هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی با بیان اینکه عمر متوسط پردازشگر بیرونی دستگاه پروتز، حدود 10 سال است و بعد از این زمان، پردازشگر باید تعویض شود، می‌گوید: «هر پروتز حلزون شنوایی دارای دو قسمت است، قسمت داخلی که به وسیله جراحی در داخل گوش بیمار قرار می‌گیرد و قسمت خارجی یا پردازشگر شنوایی که روی پوست سر در پشت گوش تعبیه می‌شود. با بررسی به عمل آمده از سوی هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران، یکی از موارد نارضایتی خانواده‌های بیماران از روند انجام عمل کاشت حلزون در کشور، فراهم نشدن امکان جایگزینی پردازشگرهای قدیمی(با نیمه عمر بیش از 10 تا 15 سال) و مشکلات و مسائل ناشی از اختلال یا توقف عملکرد این پردازشگرها بوده است. عدم جایگزینی بموقع پردازشگر، موجب قطع ارتباط کامل بیمار با جهان خارج خواهد شد. بدین ترتیب کودکی که با کمک این وسیله امکان شنوایی پیدا کرده، از حضور در مدرسه یا دانشگاه محروم خواهد شد.» به گفته صفوی بر اساس آمار اخذ شده از مراکز کاشت حلزون سراسر کشور و شرکت‌های نمایندگی کمپانی‌های سازنده پروتز، تعداد 2 هزار و 600 بیمار کاشت حلزون شده که چون بیش از 10 تا 15 سال از زمان انجام عمل کاشت حلزون آنها گذشته، واجد شرایط تعویض پردازشگر شناخته شده‌اند و با تأمین این تعدادپردازشگرتوسط هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی، توزیع آنها از مردادماه سال 1402 آغاز شده است.
نظر شما