به گزارش سلامت نیوز به نقل از همشهری، ۱۸اردیبهشت، روز ملی بیماران خاص و همزمان با روز جهانی تالاسمی است؛ روزی برای یادآوری وضعیت بیمارانی که سالهاست میان تحریم، کمبود دارو و حالا تبعات جنگ، برای ادامه درمان میجنگند.
حدود ۳۵۰هزار بیمار زیر پوشش انجمنهای تالاسمی، هموفیلی، پروانهای، اماس و بیماران تحت دیالیز و پیوند کلیه در ایران زندگی میکنند؛ بیمارانی که بهگفته فعالان این حوزه، تحریمهای دارویی و اختلالهای ناشی از جنگ، دسترسی آنها به درمان را سختتر کرده است.
به همین بهانه، یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران و معصومه صادقزاده بروجنی، مدیرعامل انجمن هموفیلی ایران از چالشهای این روزهای بیماران خاص گفتند که بخشی از آنها را در ادامه میخوانید.
معافیت دارویی از تحریم، یک دروغ بزرگ
یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی
از سال۹۷ و همزمان با خروج آمریکا از برجام، مشکلات بیماران تالاسمی شدیدتر شد. افزایش نرخ ارز و قطع همکاری شرکتهای معتبر دارویی باعث شد دسترسی بیماران به داروهای باکیفیت محدود شود. بسیاری از شرکتهای خارجی، ازجمله شرکتهای آمریکایی و کانادایی همکاری خود را با ایران متوقف کردند.
معافیت دارو از تحریمها در عمل وجود ندارد و یک دروغ بزرگ است؛ بیماران پروانهای نمونه واضح این موضوع بودند. شرکت سوئدی تأمینکننده پانسمانهای تخصصی، رسما اعلام کرد بهدلیل تحریمها امکان فروش به ایران را ندارد. در حوزه تالاسمی هم برخی شرکتهای اروپایی از ارسال مواداولیه دارو خودداری کردند.
داروی آمریکایی «ربلوزیل» یکی از مؤثرترین داروهای درمان تالاسمی است و میتواند نیاز بیماران به تزریق خون را به میزان قابل توجهی کاهش دهد، اما بیماران ایرانی به آن دسترسی ندارند. حتی درخواست ایران برای مشارکت در مطالعات بالینی این دارو هم پذیرفته نشد. حالا تمام کشورهای دنیا در حال استفاده از این دارو هستند، جز بیماران ما!
گزارشگر ویژه حقوق بشر سازمان ملل، تحریمهای دارویی علیه بیماران ایرانی را مصداق نقض حقوق بشر دانسته و در نامهای رسمی از کشورهای تحریمکننده مثل آمریکا، سوئد و فرانسه انتقاد کرده است. کودکان مبتلا به بیماری خاص بهدلیل نبود یک دارو، یک شبه از بین نرفتند، آنها گرفتار مرگ تدریجی و جلوی چشمان خانواده خود قربانی شدند.
جنگ و شرایط بحرانی اخیر نیز مشکلات تأمین دارو و تجهیزات پزشکی را بیشتر کرد. بسته شدن مسیرهای هوایی، اختلال در حملونقل و دشواری حفظ زنجیره سرد داروها، روند واردات را تحتتأثیر قرار داد.
حدود 60درصد از بیماران تالاسمی بهدلیل طحالبرداری، در معرض خطر لخته خون هستند و استرس ناشی از جنگ میتواند احتمال سکته را در آنها افزایش دهد. در جنگ 12روزه 3بیمار ما به همین دلیل فوت کردند. در جنگ اخیر هم تعدادی از بیماران جان خود را از دست دادند و برخی دیگر همچنان در بخشهای مراقبت ویژه بستری هستند.
جنگ و تحریم، فشار مضاعف بر بیماران
معصومه صادقزاده بروجنی، مدیرعامل انجمن هموفیلی
سایه تحریمها منجر به کمبود 3داروی اساسی فاکتور یک، 13و هیومیت شده است. در گذشته این داروها بهصورت دورهای در دسترس بود اما اکنون ماههاست بیماران به برخی اقلام دارویی دسترسی ندارند و ناچارند از روشهای درمانی قدیمیتر استفاده کنند؛ روشهایی که نیازمند مراجعه مداوم به مراکز درمانی، زمانبر و پرهزینه است.
بیماران دارای کمبود فاکتور ۱۳، در معرض خونریزیهای شدید و خونریزی مغزی قرار دارند. کمبود دارو نگرانی خانوادهها را افزایش داده است. این شرایط، کیفیت و امید به زندگی بیماران را تحتتأثیر قرار داده و فشار روانی زیادی به آنها وارد کرده است.
استرس ناشی از بحران و جنگ، وضعیت بیماران خاص را پیچیدهتر میکند. در بیماران هموفیلی نیز اضطراب میتواند موجب تشدید خونریزیها شود.
در دوران جنگ انبارهای دارویی مورد اصابت قرار گرفت که داروی بیماران اماس و تالاسمی هم در آنها بود، اما با هماهنگی انجامشده، داروخانههای بیماران خاص جابهجا شدند و بیماران توانستند داروهای خود را دریافت کنند. همکاری بیمهها و حذف محدودیت سهمیه دارو در دوران بحران نیز اقدام مؤثری بود.
تحریمها در کنار همه مشکلات، باعث تقویت تولید داخلی برخی داروها هم شد. اکنون فاکتورهای۷و۸ در داخل کشور تولید میشود. همچنین تشکیل ذخایر استراتژیک دارو در سالهای اخیر کمک کرد بیماران در بحران اخیر با کمبود شدید مواجه نشوند، هرچند برای حفظ این ذخایر باید برنامهریزی جدیتری انجام شود.
نظر شما