به گزارش سلامت نیوز به نقل از پیام ما، حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد، افرادی که به دلیل شرایط خاص خود نیازمند تزریق مستمر و دائم خون هستند. تالاسمیها در کشور که جمعیت قابلتوجهی دارند، در این سالها با مشکلات عدیدهای مانند کمبود و گرانی دارو روبهرو بودهاند. نبود مکان اختصاصی برای تزریق خون به این بیماران که باید دارای استانداردهای لازم و شرایط ایمن باشد نیز یکی از مشکلات آنها محسوب میشود. همزمان با روز جهانی این بیماران، مدیرعامل «انجمن تالاسمی» با اشاره به وعدههای مختلف برای اختصاص یک فضای ویژه برای آنها، از شرایط خطرناکی میگوید که این روزها در برخی بیمارستانهای کشور برای بیماران تالاسمی در زمان تزریق خون وجود دارد.
بیش از ۳۵۰ هزار نفر از شهروندان ایرانی به گروهی از بیماریها مبتلا هستند که از آن به بیماریهای خاص تعبیر میشود، تالاسمی، ایبی، هموفیلی، اماس، اوتیسم و…. که هریک شرایط ویژه و درمانهای خاصی را برای ادامه زندگی نیاز دارند.
در این میان، بیمارانی چون افراد مبتلا به تالاسمی و هموفیلی که جمعیت زیادی را نیز تشکیل میدهند. نیاز به خون و فرآوردههای خونی در میان آنان، یک نیاز همیشگی بوده و تزریق مرتب در شرایط ایمن و استاندارد برای حفظ سلامتی آنان یک اولویت حیاتی محسوب میشود.
مراکز درمانی محدود
بهرغم جمعیت زیاد بیماران خاص در کشور، تنها بیمارستانهای محدود و کمتر از انگشتان یک دست به این افراد اختصاص دارد و نیازهای ویژه این بیماران در سایر بیمارستانهای کشور مورد رسیدگی قرار میگیرد این در حالی است که طی سالهای گذشته یکی از وعدههای مقامات بهداشتی توسعه مراکز ویژه این بیماران در این بیمارستانها بوده است، گامی که میتواند شرایط ایمن را برای تداوم درمان، سهولت رفتوآمد، بستری و… را برای آنان فراهم آورد، اگرچه شواهد نشان میدهد، این وعدهها همچنان بر روی کاغذ بوده و این بیماران باید همچنان در صف پذیرش در بیمارستانهای عمومی کشور بوده و با شرایط غیراستانداردی، درمان خود را پیگیری کنند.
کاغذبازی برای ایجاد یک فضای اختصاصی
یکی از مصادیق این وعدهها ایجاد یک مرکز ویژه بیماران تالاسمی که یکی از بزرگترین گروههای بیماران خاص را تشکیل میدهند، در بیمارستان امام خمینی (ره) تهران است. قولی که از اواسط دهه ۹۰ خورشیدی به این بیماران داده شد، اما بهرغم نامهنگاریها و دستورات مسئولان وزارت بهداشت، هنوز گامی برای ایجاد این مرکز برداشته نشده است.
در ۲۲ فروردینماه ۱۳۹۷، مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریها که تولیت بیماران خاص را در وزارت بهداشت بر عهده دارد، طی مکاتباتی با معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران به درخواست انجمن بیماران تالاسمی، خواستار ایجاد فضایی در بیمارستان امام خمینی تهران برای استفاده درمانی بیماران تالاسمی میشود، یک سال بعد، این مرکز نامه دیگری را با امضای «مهدی شادنوش»، مدیر وقت آن، خطاب به «مهدی رضایی»، معاون وقت درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران ارسال میکند و در آن ضمن تأکید بر پیگیریهای مکرر انجمن تالاسمی مبنی بر مشکلات خاص این بیماران، خواستار گزارش اقدامات انجام شده درباره تخصیص فضای فیزیکی مناسب برای تزریق خون بیماران تالاسمی ویژه افراد بزرگسال در شیفت صبح یا عصر بیمارستان میشود. (رونوشت این نامه و برخی مکاتبات دیگر در اختیار پیام ما است.)
این امر بهرغم این نامهنگاریها، مسئله بهظاهر مسکوت میماند و عملاً اقدامی در خصوص آن انجام نمیشود، تا اینکه در پی بازدید کارشناسان مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت در خردادماه ۱۴۰۳ از بیمارستان امام خمینی (ره) بهمنظور تعیین و جانمایی مناسب پذیرش بیماران تالاسمی، هموفیلی و CF ، این مرکز در تیرماه همان سال از معاونت درمان دانشگاه خواستار نقشههای مرتبط میشود.
در ۳۰ تیرماه ۱۴۰۳، «سعید ناطقی»، معاون درمان وقت دانشگاه علوم پزشکی تهران در نامهای به «علیرضایی»، رئیس وقت مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، اعلام میکند که درمانگاه نازایی و ناباروری ساختمان شماره ۲ این بیمارستان به تالاسمی اختصاصدادهشده است.
این در حالی است که همزمان ناطقی، در نامهای دیگر به »یونس عرب»، مدیرعامل از افزایش ظرفیت بیمارستانهای طبی کودکان و بهرامی برای پذیرش بیماران تالاسمی بزرگسال خبر میدهد، امری که به گفته عرب میتواند خطرات جدی برای این بیماران در پی داشته باشد.
یک اقدام خطرناک بهجای جانمایی
یونس عرب ، با اشاره به مکاتبات انجام شده بین این انجمن، وزارت بهداشت و دانشگاههای علوم پزشکی، میگوید: «ما از سال ۱۳۹۷ پیگیر این موضوع هستیم که یک فضای مستقل درمانی برای تزریق خون که جزو درمانهای پرخطر در جهان شناخته میشود، بهویژه در تهران و در بیمارستان «امام خمینی (ره)» اختصاص داده شود، این در حالی است که چهار بیمارستان اطفال، شامل بیمارستانهای «طبی کودکان تهران»، کودکان «حضرت علیاصغر»، «مفید» و «بهرامی» بهصورت غیرقانونی و غیراستاندارد درمان و تزریق خون به بیماران تالاسمی بزرگسال را انجام میدهند.»
او ادامه میدهد: «اگر در این بیمارستانها، یک بیمار به تزریق خون واکنش نشان دهد و به دلیل نبود امکانات ویژه این بیمارستانها برای رسیدگی ممکن است تا زمانی که بیمار به بیمارستان دیگری منتقل شود، جان خود را از دست بدهد.»
عرب همچنین با اشاره به تعداد زیاد بیماران تالاسمی در تهران، اظهار کرد: «حجم بیماران در درمانگاه ظفر که درمانگاه اختصاصی انجمن تالاسمی است، گاه چنان زیاد میشود که تزریق خون به آنها در حیاط درمانگاه صورت میگیرد، این کاری غیراستاندارد و بسیار مخاطرهآمیز برای بیماران است.»
پذیرش در کانکس
مدیر انجمن تالاسمی با اشاره به وعدههایی اختصاص فضای ویژه برای این بیماران یادآور میشود: «بهرغم مکاتبات انجام شده، مسئولان بیمارستان امام خمینی (ره)، بیماران را همچون «توپ فوتبال» به جاهای مختلف پاس داده، هر بار وعدههای مختلفی به بیماران داده و هنوز هیچ بخشی را برای این بیماران اختصاص ندادهاند و پس از ۱۰ سال افراد تالاسمی را در قسمتی از بخش شیمیدرمانی بیماران مبتلا سرطان انستیتو کانش که «کانکس»مانند است؛ پذیرش کرده و به آنها در کنار افرادی که شیمیدرمانی میکنند خون تزریق میکنند. این یک شرایط بسیار بد بوده و حریم خصوصی هیچیک از بیماران رعایت نمیشود. از سوی دیگر در حین تزریق خون، پزشکی بر بالین بیماران تالاسمی حضور نداشته و اگر بیمار واکنش خونی نشان دهد ممکن است اتفاق خطرناکی برای او رخ دهد، پرستار و نیروی خدماتی نیز برای آنها وجود ندارد.»
عرب میافزاید: «بهرغم مخاطراتی که تزریق خون در بخش شیمیدرمانی برای بیماران تالاسمی دارد، اثرات روحی و روانی که افراد مورد درمان شیمیدرمانی بر بیماران تالاسمی میگذارند، بسیار زیاد بوده و به لحاظ جسمی نیز اثر داروهای شیمیدرمانی موجب سردردهای شدید برای بیماران تالاسمی شده است. این در حالی است که بر اساس استانداردهای وزارت بهداشت باید بخش ویژه برای بیماران تالاسمی ایجاد شود.»
بیمار بهمثابه کالا
به گفته مدیر انجمن تالاسمی، بیمارستان امام خمینی (ره) در حالی از اختصاص یک فضای ویژه برای بیماران تالاسمی استنکاف میکند که فضاهای بسیار زیادی داشته و افراد تالاسمی را نادیده میگیرند: «حدود ۸۰۰ بیمار باید در این بیمارستان در دو نوبت صبح و عصر اختصاص داده شود. اما به دلیل اینکه طبق برآوردها این بیماران به لحاظ مالی و درمانی سودی را عاید این بیمارستان نمیکند، هر بار مدعی اختصاص یک فضا شدهاند، یکبار درمانگاه زنان، یکبار بخش LDR و…. اما چنین اتفاقی رخ نداده و از سوی دیگر تغذیه بیماران تالاسمی در این بیمارستان که ممکن است تزریق خون آنها طول بکشد قطع شده است. درحالیکه بیمار ممکن است از راه دور برای تزریق خون به این بیمارستان مراجعه کرده باشد و ممکن است مسائلی مانند افت قند خون برای او به وجود آید، دلیل این موضوع هم این است که به آنها گفته شده است درمان آنها سودی برای بیمارستان ندارد. این نوع نگاه به بیمار کالایی بوده و کاملاً غیراخلاقی است.»
او همچنین به مورد دیگری اشاره میکند که جان بیماران خاص را تهدید میکند و میگوید: «تجهیزات پزشکی مانند آنژیوکتی که مورداستفاده قرار میگیرد، کاملاً بیکیفیت است و در واقع از نازلترین تجهیزات برای درمان این بیماران استفاده میکنند.»
نظر شما