به گزارش سلامت نیوز به نقل از healthshots، کمخونی داسیشکل یکی از بیماریهای ارثی خون است که میتواند عوارض جدی و حتی تهدیدکننده حیات ایجاد کند. با این حال، آگاهی عمومی درباره این بیماری همچنان محدود است و بسیاری از خانوادهها به دلیل تصورات نادرست، علائم آن را جدی نمیگیرند.
متخصصان معتقدند یکی از بزرگترین موانع در مسیر تشخیص زودهنگام این بیماری، باورهای غلطی است که درباره آن وجود دارد؛ باورهایی که گاه موجب میشوند بیماران ماهها یا حتی سالها دیرتر از زمان مناسب تحت مراقبت پزشکی قرار گیرند.
تصور اول: بیماری از بدو تولد کاملاً آشکار است
بسیاری از افراد تصور میکنند نوزادی که به کمخونی داسیشکل مبتلا باشد، از همان لحظه تولد علائم مشخصی خواهد داشت.
اما واقعیت این است که بسیاری از کودکان در ماههای نخست زندگی کاملاً سالم به نظر میرسند و علائم بیماری به تدریج ظاهر میشود.
خستگی، عفونتهای مکرر و حملات درد از جمله نشانههای اولیه هستند که اغلب با بیماریهای شایع دوران کودکی اشتباه گرفته میشوند. حتی تورم و درد انگشتان دست یا پا میتواند یکی از نخستین علائم بیماری باشد.
تصور دوم: دردهای مکرر بخشی طبیعی از رشد کودک است
بسیاری از والدین دردهای مکرر دستها، پاها، مفاصل یا شکم را به رشد کودک، فعالیت بدنی، تغییرات آبوهوایی یا بیماریهای خفیف نسبت میدهند.
هرچند این عوامل گاهی میتوانند علت درد باشند، اما دردهای تکرارشونده یا مداوم نباید نادیده گرفته شوند.
در بیماران مبتلا به کمخونی داسیشکل، گلبولهای قرمز تغییرشکلیافته میتوانند جریان خون را در رگهای کوچک مسدود کنند و باعث بروز دردهای شدید شوند؛ دردهایی که گاهی فعالیتهای روزمره فرد را مختل میکنند.
تصور سوم: اگر سابقه خانوادگی وجود نداشته باشد، بیماری رخ نمیدهد
یکی از باورهای رایج این است که کمخونی داسیشکل فقط در خانوادههایی دیده میشود که سابقه شناختهشده این بیماری را دارند.
اما بسیاری از افراد حامل ژن بیماری هستند بدون آنکه هیچ علامتی داشته باشند یا حتی از ناقل بودن خود آگاه باشند.
در نتیجه ممکن است والدینی که ظاهراً هیچ سابقهای از بیماری در خانواده ندارند، صاحب فرزندی مبتلا شوند و تصور کنند بیماری «ناگهانی» ایجاد شده است.
تصور چهارم: فرد مبتلا همیشه بیمار به نظر میرسد
بسیاری از مردم انتظار دارند بیماران مبتلا به کمخونی داسیشکل همیشه ظاهری بیمار یا ناتوان داشته باشند.
در حالی که بسیاری از مبتلایان سالها به مدرسه میروند، کار میکنند، ورزش میکنند و زندگی نسبتاً عادی دارند.
همین ظاهر سالم گاهی باعث میشود علائم هشداردهنده نادیده گرفته شوند و بیماری تنها زمانی تشخیص داده شود که عوارض جدیتری بروز کرده باشد.
تصور پنجم: تشخیص زودهنگام فایده چندانی ندارد
شاید خطرناکترین باور این باشد که آگاهی زودهنگام از بیماری تفاوت چندانی در روند زندگی بیمار ایجاد نمیکند.
متخصصان تأکید میکنند که تشخیص زودهنگام میتواند نقش بسیار مهمی در کنترل بیماری داشته باشد. پزشکان با پایش منظم وضعیت بیمار، پیشگیری از عفونتها و مدیریت علائم میتوانند خطر بسیاری از عوارض را کاهش دهند.
همچنین خانوادهها فرصت پیدا میکنند درباره بیماری اطلاعات بیشتری کسب کنند و برای مراقبتهای بلندمدت تصمیمهای آگاهانهتری بگیرند.
چرا تشخیص زودهنگام اهمیت دارد؟
اگرچه آگاهی عمومی درباره کمخونی داسیشکل در سالهای اخیر افزایش یافته است، اما هنوز شکافهای زیادی در زمینه شناخت این بیماری وجود دارد.
شناخت علائم اولیه، بررسی سابقه خانوادگی، آگاهی از وضعیت ناقل بودن و مراجعه به پزشک در صورت مشاهده نشانههای مشکوک میتواند تفاوت بزرگی در سلامت بیماران ایجاد کند.
متخصصان میگویند در بسیاری از موارد، مشکل اصلی خود بیماری نیست، بلکه تأخیری است که به دلیل فرضیات و باورهای اشتباه در مسیر تشخیص ایجاد میشود.
کمخونی داسیشکل بیماریای جدی اما قابل مدیریت است؛ به شرط آنکه به موقع تشخیص داده شود. کنار گذاشتن باورهای نادرست درباره این بیماری میتواند به شناسایی سریعتر بیماران، آغاز درمان زودهنگام و کاهش عوارض کمک کند. آگاهی صحیح، در بسیاری از موارد، به اندازه درمان پزشکی اهمیت دارد.

نظر شما