سلامت نیوز : رییس هیئت مدیره انجمن تالاسمی با اشاره به اظهارات برخی بیماران گفت: برخی از آنان برای خونگیری مجبور به خرید تخت بیمارستانی شده‌اند این در حالی است كه خرید تجهیزات بر عهده بیماران نیست و ردیف بودجه جداگانه دارد.

دكتر مجید آراسته در گفت و گو با ایسنا افزود: به علت نبود هماهنگی بین بخشی و تفسیرهای متعدد از برخی تبصره‌ها و ماده‌های مربوط به بیماران، این قوانین در استان‌های مختلف به شكل‌های گوناگون اجرا می‌شود. از جمله این قوانین به بند ب تبصره 15 می‌توان اشاره كرد.

وی با بیان اینكه بیماران استان‌های مختلف از جمله تهران با این مشكل مواجه هستند، گفت:‌ بر اساس این تبصره خدماتی مانند جراحی،‌ آزمایش و یا دارو به بیماران خاص و صعب العلاج باید با تخفیف ارائه شود ولی متاسفانه این قانون برای برخی بیماران تالاسمی اجرا نمی‌شود.

آراسته با اشاره به اردوی زمستانی بیماران تالاسمی اظهار كرد: در این اردو متوجه شدیم كه بسیاری تالاسمی‌ها از بند ب تبصره 15 اطلاعی ندارند این در حالیست كه بر اساس منشور حقوق بیماران آنان باید از حقوق خود اطلاع داشته باشند.

رییس هیئت مدیره انجمن تالاسمی تاكید كرد: معاونت‌های درمان دانشگاه‌های علوم پزشكی باید مراكز درمانی را به منظور خدمت‌رسانی به بیمارانی مانند بیماران تالاسمی تعیین كنند اما متاسفانه به گفته بسیاری از بیماران معاونت‌های درمان در این زمینه پاسخگوی بیماران نیستند و مراكز درمانی از این تبصره اطلاعی ندارند.

وی با ذكر مثالی اظهار كرد: یكی از مبتلایان به تالاسمی برای دریافت خدمات دندانپزشكی به مركزی مراجعه كرده بود ولی به او گفته‌ بودند كه این خدمات جزو كارهای لوكس و زیبایی است و مشمول بند ب تبصره 15 نمی‌شود.

رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی با بیان اینكه وزارت بهداشت در زمینه تهیه داروهای بیماران تالاسمی مسئولیت‌هایی را پذیرفته است، اظهار كرد: با این وجود در این زمینه اقدامات لازم انجام نشده است و بیماران باید هزینه‌های زیادی را بپردازند.

آراسته درباره اعمال جراحی بیماران تالاسمی گفت: عمل برداشتن طحال جزو اعمال جراحی ضروری برای این بیماران است چرا كه زمانی كه پزشك تشخیص می‌دهد فواصل خونریزی كاهش یافته و حجم خون زیاد و طحال بزرگ شده است و خطر پارگی وجود دارد، لازم است طحال برداشته شود اما به علت ناهماهنگی معاونت درمان دانشگاه‌های علوم پزشكی با بیمارستان‌ها از بیماران هزینه دریافت می‌شود در حالی كه بیماران بر اساس قانون، معاف از پرداخت این هزینه‌ها هستند.

وی با اشاره به مددكاران بیمارستان‌ها اظهار كرد: مددكاران با وجود آنكه جزو مهمترین ركن‌های بیمارستان‌ها هستند ولی برخی ازآنان از بند ب تبصره 15 اطلاعی ندارند این در حالیست كه اگر مددكاران اطلاعات كافی در این زمینه داشته باشند می‌توانند بیماران را برای بهره‌مندی از مزایای این تبصره راهنمایی كنند. این در حالیست كه در حال حاضر هزینه‌های زیادی بر عهده بیماران تالاسمی است.

رییس هیئت مدیره انجمن تالاسمی تاكید كرد: بر اساس این قانون حتی اگر بیماری خواهان دریافت خدماتی خارج از خدمات پیش بینی شده در این تبصره باشد می‌تواند نسبت به اخذ تاییدیه از معاونت درمان اقدام كند و خدمت مورد نیاز را پس از تامین بودجه در تهران دریافت كند.

آراسته در پایان با بیان اینكه اطلاعات مربوط به بیماران بستری شده در نرم‌افزار HIS ثبت و به وزارت بهداشت منتقل می‌شود،گفت: متاسفانه اطلاعات مربوط به بیماران تالاسمی در نرم افزار HIS وزارت بهداشت ثبت نمی‌شود البته با مذاكرات انجام شده ،قرار است در آینده اطلاعات این بیماران نیز در نرم افزارHIS ثبت شود.