هموفیلی
-
یارانه داروهای خاص در دست بیمه ها هرز می رود/توصیه به دولت
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به شرایط اقتصادی کشور، خواستار پرداخت یارانه داروهای بیماران خاص به شرکت های تولیدی و وارد کنندگان شد.
-
سرگردانی ۶۰۰ بیمار هموفیلی در اصفهان + پاسخ وزارت بهداشت
۶۰۰بیمار هموفیلی در اصفهان سرگردانند؛ نه درمانگاه مستقلی دارند و نه حتی بخشی که یک پزشک مستقر داشته باشد؛ ماههاست که برای دریافت خدمات با چالش مواجهند و برای یک ویزیت ساده و تهیه داروهایشان باید ساعتها وقت بگذارند...
-
بیماریهایی که نباید حق بیمه بپردازند
معاون دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت درباره حق بیمه پرداختی و همچنین چگونگی ارایه خدمات به بیماران خاص از سوی این سازمان بیمهگر توضیح داد.
-
یارانه ۴میلیونی برای اردتودنسی ۲ بیماری خاص / سبد خونِ تالاسمیها جدا میشود
کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت، خدمات جدیدی را که قرار است به هموفیلیها و تالاسمیها ارائه شود، تشریح کرد.
-
با وجود هموفیلی چگونه میتوان عادی زندگی کرد؟
هموفیلی نوعی بیماری خونی است که شدت و سرعت خونریزی در افراد هموفیل در مقایسه با افراد طبیعی بیشتر نیست، بلکه مدت زمان آن طولانیتر است. خون افراد هموفیل به اندازه کافی فاکتور انعقادی که نوعی پروتئین برای کنترل خونریزی است را نیز ندارد.
-
مجید داوری عضو هیات علمی گروه اقتصاد و مدیریت دارو دانشگاه علوم پزشکی تهران
برخی از داروهای تحت پوشش؛ نه کارآیی دارند نه اثرگذارند
برخی از داروهایی که تحت پوشش قرار می دهیم داروهایی هستند که نه کارآیی و بهره وری دارند و نه اثرگذارند. بسیار بد است که ما برای چیزی هزینه می کنیم که هیچ چیزی به دست نمی آوریم.
-
افزایش جمعیت هموفیلی کشور
سخنگوی کانون هموفیلی ایران، از افزایش جمعیت هموفیلی کشور بر اساس معیارهای جدید جهانی خبر داد.
-
چالش های صنعت پلاسما در ایران/ رد اتهام خون فروشی
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به اهمیت پلاسما در تامین داروهای بیماران خاص، به تشریح مشکلات این صنعت در کشور پرداخت.
-
سخنگوی کانون هموفیلی ایران مطرح کرد؛
بی مهری وزارت بهداشت به سازمان های مردم نهاد/درخواست از وزیر
سخنگوی کانون هموفیلی ایران، خواستار توجه به جایگاه و کارکرد سازمان های مردم نهاد در حوزه سلامت شد.
-
وضعیت داروی بیماران هموفیلی بحرانی است
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با عنوان این مطلب که دسترسی بیماران هموفیلی به دارو همچنان بحرانی است، راهکارهایی برای عبور از وضعیت پیش آمده را پیشنهاد داد.
-
چند نوع بیماری خونریزیدهنده داریم؟
اولین نشانه هموفیلی چیست؟
اختلالات پلاكتی و اختلال فاكتورهای انعقادی. در فرآیند انعقاد هم پلاكتها دخیل هستند و هم فاكتورهای انعقادی.هموفیلی نیز بیماری خونریزیدهندهای است كه در آن فرد مبتلا استعداد خونریزی را دارد.
-
یک فوق تخصص خون عنوان کرد؛
وضعیت شیوع بیماری هموفیلی در ایران/مهم ترین عارضه خطرناک
طبق آخرین آمار وزارت بهداشت، ۱۱ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خون ریزی دهنده در سامانه این وزارتخانه ثبت شدهاند که در ۸۳ مرکز درمانی دانشگاهی، خدمات دریافت می کنند.
-
نگاه سرد جامعه به بیماران هموفیلی
درد و رنج تنها بخشی از زندگی بیماران هموفیلی است؛ هر چند این گروه از افراد جامعه نیز می توانستند همانند دیگران به زندگی خود ادامه دهند، اما به دلایل مختلفی به این بیمار دچار شده اند، و در این میان نگاه سرد جامعه بیش از همه انان را آزرده خاطر میکند.
-
طلب ۴ میلیاردی داروخانه بیماران هموفیلی/ادعای بیمه سلامت کذب است
سخنگوی کانون هموفیلی ایران در واکنش به اظهارات مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در خصوص پرداخت مطالبات مراکز درمانی، توضیحاتی ارائه داد.
-
دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در مرز بحران
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، وضعیت دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیازشان را بحرانی خواند.
-
یافته محققان ایتالیایی؛
ژن درمانی به کمک درمان بیماران هموفیلی می آید
بر اساس یافته های تحقیقاتی، برای اولین بار از ژن درمانی برای انواع بیماری های هموفیلی A و B با روش جایگزین کردن ژن معیوب که لخته نمی شود، استفاده شد .
-
برخورد سلیقه ای سازمان بیمه سلامت با بیماران هموفیلی
مدبر عامل کانون هموفیلی ایران، گفت:بیمه سلامت شرایط صدور دفترچه خاص هموفیلی ها را اطلاع رسانی رسمی نماید.
-
بیماران هموفیلی پول دارو نمی دهند/ارائه خدمات بر اساس بسته ابلاغی
رئیس گروه داروی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت، گفت: ارائه خدمات به بیماران هموفیلی بر اساس بسته خدمتی ابلاغی است.
-
ثبت ۱۱۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزیدهنده در وزارت بهداشت
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت گفت: در حال حاضر ۱۱ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزیدهنده در سامانه وزارت بهداشت ثبت شدهاند و در ۸۳ مرکز درمانی در دانشگاهها یا دانشکدههای علوم پزشکی وابسته به وزارت بهداشت به بیماران هموفیلی خدمات ارائه میشود.
-
ثبت ۱۱۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده در وزارت بهداشت
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت گفت: در حال حاضر ۱۱ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزیدهنده در سامانه وزارت بهداشت ثبت شدهاند و در ۸۳ مرکز درمانی در دانشگاهها یا دانشکدههای علوم پزشکی وابسته به وزارت بهداشت به بیماران هموفیلی خدمات ارائه میشود.
-
ضرورت بازنگری در روش درمان بیماران هموفیلی
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، همزمان با روز جهانی هموفیلی، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در کشور پرداخت.
-
کاهش هزینه درمان بیماران هموفیلی و خودکفایی در تأمین فاکتور ۸ نوترکیب
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: افتتاح خط تولید داروی نوترکیب فاکتور ۸ باعث کاهش هزینه درمان بیماران هموفیلی و خودکفایی در تأمین این داروی هایتک میشود.
-
نگران بودجه بیماران خاص هستیم/۲۰۰هزار بیمار بدون بسته حمایتی دولت
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به مشکلات بیماران خاص گفت: ما نگران بودجه این بیماران هستیم.
-
تحریم داخلی داروهای بیماران خاص
دسترسی بیمار به دارو یکی از مراحل ابتدایی برای درمان و حفظ حیات بیمار است. چندی است نوسانات ارزی و تحریمها زندگی را برای بیماران به خصوص بیماران خاص کشور دشوارتر از گذشته کرده است. با وجود اینکه سیاستمداران خارجی بارها اعلام کرده اند که تحریمها تاثیری بر دارو و تجهیزات پزشکی نخواهد گذاشت در عمل شاهد کمبود دارو و افزایش قیمت آن هستیم.
-
بیماران خاص منتظر حمایت دولت؛
نگرانی بیماران خاص با تعلیق واردات دارویی
آمریکا میگوید واردات دارو و غذا به ایران از تحریمها مستثنی است اما در عمل مشخص نمیکند دقیقاً چه کالاهایی امکان صدور به ایران را دارند.
-
احتمالا اعتبار بودجه بیماری های خاص جای دیگری هزینه میشود
قویدل گفت: کسانی که کار ممیزی و ذی حسابی اعتبارات وزارت بهداشت را انجام می دهند، نمی توانند بودجه وزارت بهداشت را به صورت قانونی کنترل کنند و این احتمال هست که اعتبارات جای دیگری هزینه شود.
-
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران:
فرآیند تحویل داروی بیماران هموفیلی دچار اختلال است
مدیرعامل کانون بیماران هموفیلی ایران، گفت: فرآیند تحویل داروی بیماران هموفیلی در تهران و شهرهای مختلف دچار اختلال است.
-
خضری تاکیدکرد:
زمان تایید داروهای بیماران هموفیلی به صفر برسد/ بروکراسی تایید دارو در داروخانههای هلال احمر متوقف شود
عضو کمیسیون اجتماعی مجلس بابیان اینکه ماندن بیماران اورژانسی در صفهای داروخانهها به قیمت ازدست رفتن جان بیمار تمام میشودگفت: زمان تایید داروهای بیماران هموفیلی با انتقال دارو به بیمارستانها به صفر برسد. رسول خضری در گفتوگو با خبرنگار خبرگزاری خانه ملت درباره وضعیت خدمات رسانی دارویی به بیماران هموفیلی ،گفت: در سراسر جهان برای رفاه حال بیماران دارو به طریق اتوماسیون تایید میشود تا به سرعت در اختیار بیماران قرار بگیرد اما شرایط برخی بیماران به حدی اورژانسی استکه دارو نباید به هیچ وجه در داروخانه توزیع شود بلکه دارو بایددراختیار بیمارستانها باشد تا پس از مراجعه بیمار به سرعت دارو فوق به بیمار تزریق شود. توقف بروکراسی در تایید دارو برای بیماران اورژانسی در داروخانههای هلال احمر و 13آبان نماینده مردم سردشت و پیرانشهر در مجلس وشورای اسلامی بابیان اینکه بروکراسی در تایید دارو برای بیماران اورژانسی به قیمت به خطر افتادن جان بیماران تمام میشود تصریح کرد: بطور مثال بیماران هموفیلی باید برطبق تجویز پزشک به سرعت دارو را تزریق کنندو اگر بخواهنددر صفهای داروخانه ها برای تحویل دارو انتظار بکشند، بطور حتم سلامتشان به شدت به خطر میافتد. زمان برای تایید داروهای هموفیلی باید به زیرصفر برسد وی ادامه داد: زمان برای تایید داروهای هموفیلی باید به زیر صفر برسد زیرا اگر بخواهیم به طریق اصولی به بیماران هموفیلی خدمات رسانی درمانی کنیم نباید دارو را در داروخانه به بیماران تحویل داد بلکه باید در بیمارستان دارو موجود باشد تا فرد پس از مراجعه دردسر تهیه دارو را نداشته باشد. سلسه مراتب تایید دارو را نباید بیمار اورژانسی طی کند عضو کمیسیون اجتماعی مجلس یادآورشد:سلسه مراتب تایید دارو را نباید بیمار اورژانسی طی کند بلکه باید این نوع از داروها مستقیم دراختیار بیمارستان قرار بگیرد وبیمارستانها مراحل اداری آن را طی کنند بنابراین باید شرایط به سمتی حرکت کندکه بیمارستانها مکلف شوند، داروهای بیماران هموفیلی واورژانسی را به طریق ذخیره شده در بیمارستان در اختیار داشته باشند تا خدمات رسانی به بیماران در بیمارستانها وسعت بگیرد.
-
رئیس بنیاد بیماریهای خاص:
تالاسمیها نباید بابت دارو، پول بپردازند
رئیس بنیاد بیماریهای خاص گفت: بیماران تالاسمی برای تهیه دارو نباید هزینهای پرداخت کنند.