هموفیلی
-
هشدار به بیماران خاص حاضر در مسابقات ورزشی قم
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به میزبانی قم از مسابقات ورزشی بیماران خاص، به شرکت کنندگان در این مسابقات هشدار داد که دوره پنهان بیماری کرونا را جدی بگیرند و مراقب خود باشند.
-
سخنگوی کانون هموفیلی خبر داد؛
کاهش ۲۵ درصدی بودجه بیماران خاص/تبعات عدم دسترسی بیماران به دارو و درمان
سخنگوی کانون هموفیلی ایران، از کاهش ردیف بودجه بیماران خاص در سال ۹۹ به شدت انتقاد کرد.
-
پیشگیری از خون ریزی در بیماران هموفیلی
بیماری هموفیلی بر اثر نوعی اشکال در انعقاد خون به وجود می آید، بنابراین بیشترین علایم آن شامل خون ریزی ها غیرطبیعی است. شایع ترین علامت این بیماری، خون ریزی زیاد و غیرقابل کنترل است.اگرچه بیماری هموفیلی درمانی ندارد، اما با این حال روش هایی برای مدیریت بیماری و اجتناب از خونریزی وجود دارد.
-
یارانه داروهای خاص در دست بیمه ها هرز می رود/توصیه به دولت
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به شرایط اقتصادی کشور، خواستار پرداخت یارانه داروهای بیماران خاص به شرکت های تولیدی و وارد کنندگان شد.
-
سرگردانی ۶۰۰ بیمار هموفیلی در اصفهان + پاسخ وزارت بهداشت
۶۰۰بیمار هموفیلی در اصفهان سرگردانند؛ نه درمانگاه مستقلی دارند و نه حتی بخشی که یک پزشک مستقر داشته باشد؛ ماههاست که برای دریافت خدمات با چالش مواجهند و برای یک ویزیت ساده و تهیه داروهایشان باید ساعتها وقت بگذارند...
-
بیماریهایی که نباید حق بیمه بپردازند
معاون دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت درباره حق بیمه پرداختی و همچنین چگونگی ارایه خدمات به بیماران خاص از سوی این سازمان بیمهگر توضیح داد.
-
یارانه ۴میلیونی برای اردتودنسی ۲ بیماری خاص / سبد خونِ تالاسمیها جدا میشود
کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت، خدمات جدیدی را که قرار است به هموفیلیها و تالاسمیها ارائه شود، تشریح کرد.
-
با وجود هموفیلی چگونه میتوان عادی زندگی کرد؟
هموفیلی نوعی بیماری خونی است که شدت و سرعت خونریزی در افراد هموفیل در مقایسه با افراد طبیعی بیشتر نیست، بلکه مدت زمان آن طولانیتر است. خون افراد هموفیل به اندازه کافی فاکتور انعقادی که نوعی پروتئین برای کنترل خونریزی است را نیز ندارد.
-
مجید داوری عضو هیات علمی گروه اقتصاد و مدیریت دارو دانشگاه علوم پزشکی تهران
برخی از داروهای تحت پوشش؛ نه کارآیی دارند نه اثرگذارند
برخی از داروهایی که تحت پوشش قرار می دهیم داروهایی هستند که نه کارآیی و بهره وری دارند و نه اثرگذارند. بسیار بد است که ما برای چیزی هزینه می کنیم که هیچ چیزی به دست نمی آوریم.
-
افزایش جمعیت هموفیلی کشور
سخنگوی کانون هموفیلی ایران، از افزایش جمعیت هموفیلی کشور بر اساس معیارهای جدید جهانی خبر داد.
-
چالش های صنعت پلاسما در ایران/ رد اتهام خون فروشی
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به اهمیت پلاسما در تامین داروهای بیماران خاص، به تشریح مشکلات این صنعت در کشور پرداخت.
-
سخنگوی کانون هموفیلی ایران مطرح کرد؛
بی مهری وزارت بهداشت به سازمان های مردم نهاد/درخواست از وزیر
سخنگوی کانون هموفیلی ایران، خواستار توجه به جایگاه و کارکرد سازمان های مردم نهاد در حوزه سلامت شد.
-
وضعیت داروی بیماران هموفیلی بحرانی است
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با عنوان این مطلب که دسترسی بیماران هموفیلی به دارو همچنان بحرانی است، راهکارهایی برای عبور از وضعیت پیش آمده را پیشنهاد داد.
-
چند نوع بیماری خونریزیدهنده داریم؟
اولین نشانه هموفیلی چیست؟
اختلالات پلاكتی و اختلال فاكتورهای انعقادی. در فرآیند انعقاد هم پلاكتها دخیل هستند و هم فاكتورهای انعقادی.هموفیلی نیز بیماری خونریزیدهندهای است كه در آن فرد مبتلا استعداد خونریزی را دارد.
-
یک فوق تخصص خون عنوان کرد؛
وضعیت شیوع بیماری هموفیلی در ایران/مهم ترین عارضه خطرناک
طبق آخرین آمار وزارت بهداشت، ۱۱ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خون ریزی دهنده در سامانه این وزارتخانه ثبت شدهاند که در ۸۳ مرکز درمانی دانشگاهی، خدمات دریافت می کنند.
-
نگاه سرد جامعه به بیماران هموفیلی
درد و رنج تنها بخشی از زندگی بیماران هموفیلی است؛ هر چند این گروه از افراد جامعه نیز می توانستند همانند دیگران به زندگی خود ادامه دهند، اما به دلایل مختلفی به این بیمار دچار شده اند، و در این میان نگاه سرد جامعه بیش از همه انان را آزرده خاطر میکند.
-
طلب ۴ میلیاردی داروخانه بیماران هموفیلی/ادعای بیمه سلامت کذب است
سخنگوی کانون هموفیلی ایران در واکنش به اظهارات مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در خصوص پرداخت مطالبات مراکز درمانی، توضیحاتی ارائه داد.
-
دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در مرز بحران
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، وضعیت دسترسی بیماران هموفیلی به داروهای مورد نیازشان را بحرانی خواند.
-
یافته محققان ایتالیایی؛
ژن درمانی به کمک درمان بیماران هموفیلی می آید
بر اساس یافته های تحقیقاتی، برای اولین بار از ژن درمانی برای انواع بیماری های هموفیلی A و B با روش جایگزین کردن ژن معیوب که لخته نمی شود، استفاده شد .
-
برخورد سلیقه ای سازمان بیمه سلامت با بیماران هموفیلی
مدبر عامل کانون هموفیلی ایران، گفت:بیمه سلامت شرایط صدور دفترچه خاص هموفیلی ها را اطلاع رسانی رسمی نماید.
-
بیماران هموفیلی پول دارو نمی دهند/ارائه خدمات بر اساس بسته ابلاغی
رئیس گروه داروی دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت، گفت: ارائه خدمات به بیماران هموفیلی بر اساس بسته خدمتی ابلاغی است.
-
ثبت ۱۱۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزیدهنده در وزارت بهداشت
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت گفت: در حال حاضر ۱۱ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزیدهنده در سامانه وزارت بهداشت ثبت شدهاند و در ۸۳ مرکز درمانی در دانشگاهها یا دانشکدههای علوم پزشکی وابسته به وزارت بهداشت به بیماران هموفیلی خدمات ارائه میشود.
-
ثبت ۱۱۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده در وزارت بهداشت
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت گفت: در حال حاضر ۱۱ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی و سایر اختلالات خونریزیدهنده در سامانه وزارت بهداشت ثبت شدهاند و در ۸۳ مرکز درمانی در دانشگاهها یا دانشکدههای علوم پزشکی وابسته به وزارت بهداشت به بیماران هموفیلی خدمات ارائه میشود.
-
ضرورت بازنگری در روش درمان بیماران هموفیلی
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، همزمان با روز جهانی هموفیلی، به تشریح مسائل و مشکلات بیماران هموفیلی در کشور پرداخت.