هموفیلی
-
مدیرکل دارو سازمان غذا و دارو :
در سه سال گذشته برخی داروها از بازار رسمی خارج و به بازار غیررسمی وارد شد/ رفع کمبود داروی بیماران هموفیلی تا پایان دی
سلامت نیوز :مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: امیدواریم با اولویتبندی درست و تامین داروهای حیاتی و ضروری بیماران، کمبودها را به کمتر از مقدار فعلی برسانیم.
-
کمبود مقطعی فاکتور ۹ به دلیل مشکلات تخصیص ارز/ برنامه ریزی لازم برای تامین دارو تا پایان سال
سلامت نیوز: مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو دلیل کمبود فاکتور ۹ را عدم تخصیص به موقع ارز در نیمه دوم سال جاری عنوان کرد و گفت: با دستور رییس سازمان جهت تخصیص ارز، برنامه ریزی های لازم برای تامین این دارو صورت گرفته است.
-
در روز بیماریهای خاص و صعب العلاج تشریح شد
مشکلات روانی، اجتماعی بیماران خاص و صعب العلاج در پاندمی کرونا
عضو هیات علمی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، ضمن تشریح نقش مددکاران اجتماعی در حمایت از بیماران خاص و خانوادههای آنها، مشکلات اجتماعی، اقتصادی و روانی بیماران مبتلا به همودیالیز، تالاسمی و مبتلایان به بیماری سرطان را در دوران کرونا تشریح کرد.
-
روز جهانی هموفیلی در سایه کرونا
هفدهم آوریل به منظور افزایش آگاهی در مورد بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده، مراقبت و حمایت از بیماران و افزایش آگاهی عمومی در این زمینه، روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است. پاندمی کووید ۱۹ تاثیر قابل توجهی بر این بیماران داشته است.
-
ضرورت حمایت معیشتی از بیماران خاص در ایام کرونا
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، بر ضرورت ارائه خدمات درمانی و حمایت معیشتی ویژه به بیماران خاص در شرایط شیوع کرونا تاکید کرد.
-
کرونا با «توصیه» و «خواهش» مهار نمی شود
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، گفت: بازنگری در سیاست های اجرایی ستاد ملی کرونا با توجه به افزایش نگران کننده آمار فوتی های کرونا، ضرورتی انکار ناپذیر است.
-
پنج راهکار جهانی برای مهار کرونا/ چالشهای مقابله با همهگیری
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، یکی از بزرگترین چالشهای مقابله با همهگیری ویروس کرونا در جهان را متزلزل شدن همکاریهای چند جانبه دانست.
-
به بهانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی؛
علائم اختلالات انعقادی خون در کودکان را جدی بگیرید
معاون بیمارستان طالقانی تهران، بیماری هموفیلی را شایعترین اختلال خونریزی دهنده ارثی دانست و گفت: این بیماری در فرم شایع نوع A که 80 درصد موارد را تشکیل میدهد، به علت یک موتاسیون در ژن فاکتور VIII روی کروموزومX بوجود میآید و در سایر موارد هموفیلی موتاسیون در محل ژن فاکتور مربوطه رخ میدهد.
-
بیش از ۱۲۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزرات بهداشت با بیان اینکه بیش از ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد، گفت: باید توجه کرد که ۳۰ درصد بیمارانی که با بیماری هموفیلی متولد می شوند، بیماری شان ناشی از جهشی جدید بوده و سابقه بیماری در خانواده شان ندارند.
-
رییس بنیاد بیماری های خاص
حضور در داروخانه، یکی از خطرات جدی برای بیماران خاص/وضعیت دارو و درمان بیماران خاص در بحران کرونا
رییس بنیاد بیماری های خاص، با بیان اینکه :« آماری از تعداد بیماران خاص که به ویروس کرونا مبتلا شدهاند نداریم، البته تعدادی از این بیماران به کرونا مبتلا شدند، اما خوشبختانه مرگ و میر در این بیماران کم بوده است.»حضور در داروخانه ها برای تامین دارو در شرایط کرونا را یکی از خطرات جدی برای بیماران خاص خواند .»
-
شناسایی ۷ بیمار هموفیلی مبتلا به کرونا/ مورد فوتی نداشتیم
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از ابتلای ۷ نفر از بیماران هموفیلی کشور به کووید ۱۹ خبر داد.
-
معاون آموزشی بیمارستان طالقانی عنوان کرد؛
شایع ترین نوع هموفیلی را بشناسیم/تشخیص نوع A قبل از تولد جنین پسر
معاون آموزشی بیمارستان طالقانی بیماری هموفیلی را شایع ترین اختلال خونریزی دهنده ارثی دانست.
-
معاون آموزشی بیمارستان طالقانی عنوان کرد؛
شایع ترین نوع هموفیلی را بشناسیم
معاون آموزشی بیمارستان طالقانی بیماری هموفیلی را شایع ترین اختلال خونریزی دهنده ارثی دانست.
-
عوارض هموفیلی بر بدن چیست؟
معاون آموزشی بیمارستان طالقانی گفت: در بیماری هموفیلی شدید، خون ریزی خود به خودی یا با ضربه کم در داخل مفاصل اتفاق می افتد که این امر در نهایت باعث آسیب مفصل مربوطه می شود.
-
گفتگو به بهانه روز جهانی هموفیلی؛
چالش های بیماران هموفیلی در ایران/انتقاد از کم کاری مجلسی ها
امسال همزمان با ۱۷ آوریل روز جهانی هموفیلی، شاهد شیوع کرونا ویروس جدید در دنیا هستیم که باعث شده زندگی هموفیلی ها نیز تحت تاثیر قرار بگیرد.
-
کدام گروهها در خط مقابله با بحران کرونا هستند/خط شکنان را بشناسیم
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به شیوع کرونا در کشور، خواستار توجه به سلامت گروه های در خط مقدم مقابله با این بیماری شد.
-
هشدار به بیماران خاص حاضر در مسابقات ورزشی قم
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با اشاره به میزبانی قم از مسابقات ورزشی بیماران خاص، به شرکت کنندگان در این مسابقات هشدار داد که دوره پنهان بیماری کرونا را جدی بگیرند و مراقب خود باشند.
-
سخنگوی کانون هموفیلی خبر داد؛
کاهش ۲۵ درصدی بودجه بیماران خاص/تبعات عدم دسترسی بیماران به دارو و درمان
سخنگوی کانون هموفیلی ایران، از کاهش ردیف بودجه بیماران خاص در سال ۹۹ به شدت انتقاد کرد.