سلامت نیوز:مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر، علی داوودیان در نشست خبری هفتمین همایش بینالمللی بنیاد بیماریهای نادر که قرار است نهم اسفند در سالن همایشهای صدا و سیما برگزار شود، گفت: بر اساس اعلام سازمان بهداشت جهانی ۶ هزار نوع بیماری نادر در دنیا وجود دارد که ۲۰۰ نوع آن از شیوع بالایی برخوردارند.
وی با اعلام اینکه ۵۸ نوع بیماری نادر در کشورمان شناسایی شده است، افزود: تاکنون برای ۱۰ نوع از این بیماریها انجمن تشکیل دادهایم.
داوودیان با اعلام اینکه ۹۰ درصد بیماریهای نادر ریشه ژنتیکی دارد گفت: ۷۵ تا ۸۰ درصد بیماران نادر را کودکان تشکیل میدهند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به اظهارات رئیس سازمان نظام پزشکی استناد کرد و گفت: بر اساس اعلام دکتر زالی، در حال حاضر بیش از یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در کشور وجود دارد.
وی با اعلام اینکه ۲۰ هزار بیمار نادر از سلامت کارت نادر برخوردارند، گفت: این افراد برای انجام هزینههای درمانی هیچ پولی پرداخت نمیکنند.
داوودیان همچنین از ارائه خدمات درمانی به ۳۰ هزار بیمار خاص در طول سال خبر داد و گفت: این بیماران جزو بیماران نادر نیستند، اما از خدمات بنیاد بیماریهای نادر به صورت رایگان استفاده میکنند.
وی از برگزاری همزمان همایش روز جهانی بیماریهای نادر در ایران و ۹۴ کشور جهان خبر داد و گفت: این همایش در روز ۲۸ فوریه (۹ اسفند) به صورت همزمان در سراسر جهان برگزار میشود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد.
نظر شما