در حالی که تاکید ابراهیم رییسی در دیدار آذر ماه 1400 با رییس انجمن و نماینده بیماران SMA این بود که میزان داروی وارداتی باید به تعداد تمام بیماران و معادل سهمیه 6 ماه مصرف آنان باشد، اما حالا بیماران می‌گویند غیر از تعداد محدودی از خانواده‌ها که موفق شدند از طریق کمپین‌های خیریه، این دارو را تهیه کنند، از شربت‌ها و ویال تزریقی هم به تعداد بسیار اندکی برای چند بیمار توزیع شده در حالی که میزان واردات شامل حدود 1000 شیشه شربت و حدود 700 ویال تزریقی بوده است.
این اولین‌بار است که وزارت بهداشت برای خرید و واردات داروهای مبتلایان SMA اقدام می‌کند در حالی که مبتلایان از دو سال قبل تاکنون هم بارها با تجمعات اعتراضی در مقابل وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو خواستار آن بودند که داروهای رایج در سایر کشورها برای بیماران ایرانی هم وارد شود، اما مسوولان وزارت بهداشت همواره از اجرای این خواسته حدود 700 مبتلا خودداری کردند. درنهایت آذر ماه سال گذشته بعد از یک تجمع اعتراضی 4 روزه در مقابل سازمان غذا و دارو، رییس‌جمهوری در جمع بیماران حاضر شد و قول داد که داروی مورد نیاز بیماران وارد شود.
در حالی که طبق شنیده‌های بیماران، طی 50 روز گذشته دو محموله داروی بیماران SMA که رایج‌ترین داروهای مورد استفاده در سایر کشورهاست وارد کشور شده اما به دلایل نامعلوم مسوولان وزارت بهداشت از اجرای دستور رییس‌جمهوری خودداری کرده و از توزیع آن جلوگیری کرده‌اند و حالا معترضان که از صبح دیروز مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده‌اند، خواستار این هستند که همین محموله‌هایی که وزارت بهداشت هم ورود آنها را تایید کرده به جای دپو شدن در انبارها، بین بیماران توزیع شود.
به گفته بیماران، ظرف 10 ماه گذشته حدود 20 مبتلای SMA به دلیل نداشتن دارو جان باخته‌اند و یکی از مبتلایان که اکنون یک فرد دارای معلولیت جسمی و حرکتی از نوع شدید و تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور است و حتی توان کارهای شخصی در حد غذا خوردن یا غلت زدن هنگام خواب را ندارد، می‌گوید که این دارو هم درمان قطعی نیست اما عمر بیماران را کمی طولانی‌تر و شرایط ادامه زندگی برای مبتلایان این بیماری نادر را سهل‌تر می‌کند در حالی که نداشتن دارو به خصوص برای مبتلایان تیپ 1، مرگ زودهنگام و در سن کمتر از دو سالگی را رقم می‌زند و از تیپ دو هم ممکن است هیچ‌گاه ایام جوانی را نبینند اما تیپ 3 که نوع خفیف‌تر بیماری مبتلا هستند عمر طبیعی اما با درد و ناتوانی شدید و معلولیت خواهند داشت.
طبق گفته این بیمار، مصرف دارو برای این بیماران مادام‌العمر است و البته مقدار مصرف کاملا بستگی به شدت بیماری و شرایط عمومی بیمار دارد چنانکه بیمار با وزن کمتر از 20 کیلو باید ماهانه یک شیشه شربت و بالای 20 کیلو ماهانه 2.5 شیشه شربت مصرف کند. میزان مصرف آمپول‌های تزریقی هم در سال اول 6 دوز و از سال دوم 3 دوز در سال خواهد بود.
SMA یک بیماری ژنتیکی است که هم پیش از ازدواج زوجین از طریق آزمایش‌های ژنتیک و هم در دوران بارداری مادر از طریق غربالگری جنین قابل تشخیص است و باید مجوز سقط درمانی بگیرد تا از تولد یک نوزاد معلول و بیمار و زندگی پر از زجر یک انسان جلوگیری شود که طبق گفته‌های خانواده این بیماران، به دنبال اجرای قانون جوانی جمعیت از زمستان پارسال، صدور مجوز سقط درمانی برای مادران بارداری که تشخیص غربالگری برای ایشان ابتلای جنین به SMA را تایید کرده، متوقف یا در زمانی بوده که سقط درمانی غیرممکن شده و بنابراین، یک نوزاد معلول جدید به جمع افراد دارای معلولیت کشور اضافه شده است.
طبق گفته مدیرعامل انجمن مبتلایان SMA انتقال این بیماری از مادر به جنین در دنیا یک به 40 اما در ایران یک به 20 است و ماهانه 10 الی 15 نوزاد مبتلای SMA در کشور متولد می‌شود، چون هم هزینه آزمایش‌های ژنتیک برای تشخیص ژن ناقل در زوجین بسیار گران‌قیمت و بازدارنده است و هم سخت‌گیری‌ها برای صدور مجوز سقط درمانی و غربالگری طی یک‌سال گذشته تشدید شده و راه جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا را به‌طور کامل مسدود کرده است. به گفته مدیرعامل انجمن مبتلایان SMA در حال حاضر حدود 700 بیمار مبتلا در کشور تحت پوشش این انجمن هستند و البته ممکن است تعداد این بیماران در سراسر کشور بیشتر هم باشد.
نظر شما