به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه همدلی گفتنی است تا پیش از این بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، همودیالیز، ای‌بی، ام‌اس، اوتیسم و سرطان جزو بیماری‌های خاص بودند، اکنون تیپ‌های یک، دو و سه ام‌اس، دیالیز صفاقی، سیستیک فیبروزیس، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، مزمن روانی، پیوند سلول‌های بنیادی خون‌ساز، پیوند کلیه، قلب، کبد، ریه، روده و پانکراس، صرع مقاوم به درمان، کاشت حلزون، پارکینسون و رتینوپاتی دیابت و... نیز مشمول بیماری‌های خاص شده‌اند.
افزایش بودجه بیماران خاص
با افزایش تعداد بیماری‌های خاص، بودجه‌ای ۵ هزار میلیارد تومانی نیز برای درمان و داروی این بیماران اختصاص یافته است. خبر افزایش بودجه را «سید جلیل میرمحمدی» عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی اعلام کرد. وی در این زمینه به ایلنا گفت: در سال‌های گذشته وزارت بهداشت اعتباراتی برای بیماران صعب‌العلاج و خاص داشته و امسال در بودجه ۱۴۰۱ یک ردیف اعتباری بالغ بر ۵ هزار میلیارد تومان مصوب شد تا برای تأمین بخشی از هزینه‌های درمانی و دارویی در اختیار بیمه سلامت قرار بگیرند. این اعتبار ۵ هزار میلیارد تومانی علاوه بر اعتبارات سالیانه است و در حال حاضر آیین‌نامه ساز و کار آن از سوی وزارت بهداشت تدوین شده و حدود هزار میلیاردتومان آن اختصاص داده شده است. میرمحمدی افزود: از سوی دیگر تعداد بیماری‌های خاص نیز افزایش پیدا کرده است و در کنار اختصاص این اعتبارات، دو هزار میلیارد تومان هم به صورت وام قرض‌الحسنه به این بیماران اختصاص پیدا خواهد کرد. به گفته این نماینده مجلس، این ۵ هزار میلیارد تومان برای اولین بار در تاریخ بودجه‌نویسی تاریخ جمهوری اسلامی است که برای بیماران خاص اختصاص پیدا کرده است. اگرچه با افزایش بیماری‌های خاص بودجه آن نیز افزایش پیدا کرده است، اما کارشناسان معتقدند که حجم بودجه افزایش یافته جواب‌گوی سبد بیماری‌ها و نیازهای دارویی آنان نیست و نمی‌تواند هزینه‌های درمان این بیماران را پوشش دهد.گفتنی است حتی زمانی که تعداد بیماران خاص 7 یا کمتر نیز بود، بودجه این بیماران همواره تناسبی با نیازهای درمانی آنان نداشته است، مشکلات درمانی بیماران خاص تا جایی بوده است که آنان در مواردی ناچار به دست به تجمع‌های اعتراضی می‌زدند تا وضعیت و نیازهای درمانی و دارویی‌شان را به گوش مسئولان برسانند.
امکانات و بودجه بیماران خاص، جوابگو همین تعداد بیمار نیست
در همین ارتباط مدیر عامل و عضو هیأت مدیره انجمن بیماران تالاسمی در مورد افزایش بیماری‌های خاص از سوی مجلس، به همدلی گفت:«اقدام مجلس حکایت این است که ما همین بچه‌ای را که زاییدیم، تر و خشک و بزرگ‌اش نکرده، به دنبال به عمل آوردن بچه یا بچه‌های دیگر باشیم. مثل این حکایت است که آقایان توصیه به فرزندآوری می‌کنند، اما از آن طرف شرایط ازدواج را فراهم نمی‌کنند، بدیهی است همه علاقمند به این هستند که تشکیل زندگی و خانواده بدهند، اما وقتی بسترش مهیا نباشد، هر چقدر که ما فرزندآوری را هم تبلیغ کنیم فایده‌ای ندارد. در زمینه بیماران خاص هم همین‌طور است، وقتی امکانات و بودجه این بیماران جواب‌گوی همین تعداد بیمار نیست، افزایش لیست بیماری‌های خاص چه دردی را دوا می‌کند.«یونس عرب» با اشاره به افزایش 5هزار میلیاردی بودجه بیماران خاص افزود: «این مبلغ عددی نیست، این مشخص نیست کجا می‌خواهد هزینه شود، امروز من متوجه شدم که دولت یعنی در معاونت درمان وزارت بهداشت دولت مدیرانی گذاشتند که همه علاقمند به «پیوند» هستند تمام این بودجه را دارند هزینه پیوند می‌کنند. از این طرف بیمار تالاسمی که می‌تواند پیوند مغز و استخوان شود سرش بی‌کلاه می‌ماند.» وی ادامه داد:«بیمار تالاسمی حق دسترسی به درمان را در همین تهران هم ندارد. ما فضایی برای تزریق خون در تهران نداریم. ما فقط در تهران 300 تخت درمانی کم داریم. در این شرایط نمی‌توانیم شعاری لیست بیماران خاص را افزایش بدهیم، آن هم وقتی بیماران قبلی از شرایط مطلوبی برخوردار نیستند.»
بدون پشتوانه مالی و نگاه کارشناسی
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی، تصریح کرد:«افزایش لیست بیماران تالاسمی بدون پشتوانه مالی دقیق، بدون نگاه کارشناسی، آسیب رساندن بیشتر به بیماران است ومسائل روحی و روانی آنان و خانواده‌هایشان را به دنبال دارد. با این کار فقط یک کلمه، یک برچسپ «خاص» بر روی این بیماران زده می‌شود، بدون این که تغییری در کیفیت زندگی‌شان ایجاد شود، به دلیل این که بیمار خاص تلقی می‌شوند از بسیاری از حقوق شهروندی محروم می‌شوند و برخی از خدمات را به آنان نمی‌دهند، مانند گواهینامه، استخدام‌های دولتی و رسمی و ...پس نقض حقوق شهروندی در این سیستم وجود دارد وقتی کلمه خاص به بیماری اطلاق شود.»عرب افزود:«اگر واقعا دولت ردیف و اعتباری دارد باید به صورت کاملا مشخص و کاملا اخلاقی بین همه گروه بیماران خاص هزینه کند. قانون اساسی وظیفه دولت را مشخص کرده است و آن حمایت از بیماران مزمن است. این بیماران اگر مزمن هستند که باید حمایت شوند.»وی ادامه داد:«ما از افزایش گروه بیماران خاص استقبال می‌کنیم به شرط این که آسیبی به بیماران خاصی که قبلا بوده است وارد نشود و بودجه این‌ها کم نشود، مضاف بر این که این بودجه با توجه به تورم لجام‌گسیخته‌ای که ما در کشور داریم، باید اضافه شود تا بتواند بار کوچکی از روی دوش این خانواده‌ها بردارد.»عرب با اشاره به حقوق اجتماعی این بیماران گفت:«بیماران خاص از سبدهای معیشتی که دولت به اقشار آسیب‌پذیر می‌دهد، سهمی ندارند، یارانه دو برابری مثل مددجوهای کمیته امداد و بهزیستی نمی‌گیرند. سهام عدالت ندارند و... پس این چه حمایتی است؟ آیا با یک درمان نصف و نیمه تمام مشکلات این بیماران حل می‌شود؟»
کلمه «خاص» بزرگ است اما مشکلاتش بیشتر
وی افزود:«اسم کلمه «خاص» بزرگ است اما وقتی واردش می‌شوید، می‌بیندید مصائب و مشکلات بیشتر است و اتفاقات تلخ‌تری ممکن است برای آن گروه بیفتد. با اطلاق کلمه خاص یک سری حقوق شهروندی خود به خود نقض می‌شود، ما دنبال فرار از ذیل این کلمه هستیم.»عرب ادامه داد:«به علت عدم دسترسی به داروهای بیماران تالاسمی، از اردیبهشت 97 تا امروز بیش از 625 بیمار تالاسمی در کشور فوت کرده است و این بر اثر شدت گرفتن و بازگشت تحریم‌ها و یک سری مسائل و مشکلات دیگر بوده است. علاوه بر تعداد فوتی‌ها، از مجموع 23هزار بیمار، بیش از ده هزار بیمار تالاسمی نیز آسیب جسمی دیده‌اند، که هر آن جان این بیماران در معرض خطر مرگ است.»وی تصریح کرد:«وقتی ما در یک گروه از بیماران خاص با این مسائل روبه‌رو هستیم و فکری هم کماکان برایش نشده است که چه کاری باید انجام بگیرد، اوضاع به همین منوال پیش می‌رود. شما نمی‌توانید حوزه بیماران خاص را گسترش بدهید بدون این که نظر کارشناسان را جویا شوید، بدون اینکه آسیب‌شناسی کنید.»عرب افزود:«ابتدا می‌دیدند آیا مجلس آسیب‌شناسی در مورد همین چند گروه از بیماری‌های خاص انجام داده است؟ اول همین چند گروه از بیماران را که از سال 76 با مصوبه دولت جز بیماران خاص قرار گرفته‌اند، آسیب‌شناسی می‌کردند تا ببینند آیا وضعیت این بیماران بهتر شده یا بدتر شده است؟ یا دولت و مجلس چه کمکی می‌توانند بکنند که کیفیت زندگی این بیماران را افزایش دهند.»مدیر عامل بیماران تالاسمی با اشاره به افزایش بیماران تالاسمی در سال 96 توسط مجلس گفت:«بر اساس مصوبه دولت در سال 76 سه بیماری دیالیز، تالاسمی و هموفیلی را به عنوان بیماری خاص معرفی شدند، در سال 96براساس مصوبه مجلس سه بیماری دیگر به این لیست اضافه شد، بدون این که ردیف بودجه‌ای برایش در نظر بگیرند.»
نظر شما