به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا،بیماری ALS (آمیوتروفیک لاترال اسکلروزیس) یکی از ناتوان‌کننده‌ترین و کشنده‌ترین بیماری‌های عصبی است که به تدریج عملکرد عضلات بدن را مختل می‌کند و می‌تواند به مرگ بیمار منجر شود. با وجود اینکه بیماری ALS در ایران زندگی صدها بیمار را تهدید می‌کند، داروی حیاتی این بیماران، یعنی آمپول «آلساوا»، همچنان بدون پوشش بیمه‌ای است و در برخی دوره‌ها به دلیل کمبود، دسترسی به آن برای بیماران دشوار شده است.
محمد زارعان، مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی «جانا»، با اشاره به مشکلات شدید دارویی این بیماران اظهار کرد: «آمپول آلساوا که نسخه تزریقی ریلوزول است، یکی از اصلی‌ترین داروهای بیماران ALS محسوب می‌شود، اما با وجود تولید داخلی، هنوز تحت پوشش بیمه قرار ندارد و بیماران مجبورند هزینه‌های سنگینی برای تهیه آن پرداخت کنند.»
این آمپول، که ماهانه حدود ۱۰ میلیون تومان هزینه دارد، به طور مستقیم بر روند پیشرفت بیماری تأثیرگذار است و به‌عنوان یکی از ضروری‌ترین داروهای این بیماران شناخته می‌شود. با این حال، نایابی‌های دوره‌ای آن، موجب بحرانی شدن وضعیت بیماران و خانواده‌های آنان می‌شود.
زارعان در ادامه افزود: «از سال ۱۳۹۷ تا کنون، بیش از هزار و ۲۵۰ بیمار در جمعیت حمایت از بیماران ALS پرونده تشکیل داده‌اند که از این تعداد، حدود ۴۷۰ نفر در قید حیات هستند. در حالی که پیش‌بینی وزارت بهداشت تعداد مبتلایان در کشور را بین ۲ تا ۳ هزار نفر اعلام کرده است.»
چالش‌های اضافی برای بیماران ALS
بیماران ALS علاوه بر دارو، به تجهیزات پزشکی ویژه‌ای نیاز دارند. این تجهیزات شامل عصا، واکر، ویلچر، تخت بیمارستانی، دستگاه‌های تنفسی، لوله‌های تغذیه معده و دیگر اقلام بهداشتی است که هزینه نگهداری ماهانه آنها می‌تواند بالغ بر ۲۰ میلیون تومان شود. از سوی دیگر، هزینه‌های پرستاری، فیزیوتراپی و درمان‌های توانبخشی نیز به این رقم افزوده می‌شود و در مجموع، هزینه ماهانه نگهداری یک بیمار ALS بین ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان می‌رسد که برای بسیاری از خانواده‌ها غیرقابل تحمل است.
زارعان تأکید کرد: «بزرگترین مشکل بیماران ALS نه تنها کمبود دارو، بلکه تجهیزات پزشکی است. بیماران برای یک ویزیت ساده باید ۱۵۰ تا ۳۰۰ هزار تومان پرداخت کنند و داروها در بسیاری از مواقع به دلیل کمبود در داروخانه‌ها به صورت ناقص تحویل می‌شود. این مسائل هزینه‌های درمان را برای خانواده‌ها به شدت افزایش داده است.»
نیاز به توجه ویژه و حمایت‌های بیمه‌ای
مدیرعامل جمعیت «جانا» از مسئولان خواست تا حمایت‌های بیشتری از بیماران ALS انجام دهند و داروهای حیاتی مانند آلساوا را در فهرست بیمه قرار دهند. او همچنین بر ضرورت تأمین تجهیزات پزشکی مورد نیاز این بیماران و کاهش هزینه‌های سنگین نگهداری آنها تأکید کرد.
زارعان در پایان گفت: «اگرچه داروهایی مانند «ریلوزول» و «آلساوا» می‌توانند روند پیشرفت بیماری را کند کنند، اما درمان قطعی برای ALS وجود ندارد و این بیماری همچنان به عنوان یک معضل درمانی جدی برای بیماران و خانواده‌های آنها باقی مانده است.»
آلزایمر (ALS) همچنان یکی از بیماری‌های نادر و مرگبار است که بیماران آن به داروها و تجهیزات ویژه‌ای نیاز دارند. با وجود تولید داخلی دارویی مانند آلساوا، عدم پوشش بیمه‌ای این دارو، به یک بحران جدی برای بیماران تبدیل شده است. اگر حمایت‌های بیشتری از این بیماران صورت نگیرد، مشکلات آنها همچنان تشدید خواهد شد.
نظر شما