به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس: ۱۷ آوریل برابر با ۲۸ فروردین ماه روز جهانی هموفیلی است.

بیماری هموفیلی یک اختلال ژنتیکی و ارثی در سیستم انعقاد خون است که باعث می‌شود خون پس از آسیب‌دیدگی به‌درستی لخته نشود. مهم‌ترین علت بروز این بیماری، کمبود یا نبودفاکتورهای انعقادی VIII (هموفیلی نوع A) و IX (هموفیلی نوع B) است. این فاکتورها پروتئین‌هایی هستند که به توقف خونریزی کمک می‌کنند.

ژن این فاکتورها روی کروموزوم X قرار دارد؛ به همین دلیل، بیماری اغلب در مردان دیده شده و زنان معمولاً ناقل بیماری هستند، هرچند ممکن است در برخی موارد علائم خفیفی نیز داشته باشند.هموفیلی ممکن است علاوه بر وراثت، در موارد نادری به صورت غیرارثی و اکتسابی نیز ایجاد شود؛ این حالت زمانی رخ می‌دهد که سیستم ایمنی بدن به اشتباه علیه فاکتورهای انعقادی عمل کرده و آن‌ها را تخریب کند.

براساس گزارش‌های جهانی، تخمین زده می‌شود که حدود یک میلیون و ۱۲۵ هزار نفر در دنیا مبتلا به هموفیلی باشند؛ با این حال تنها حدود ۳۰ تا ۴۰ درصد آن‌ها به‌طور رسمی شناسایی یا ثبت شده‌اند، زیرا بسیاری از بیماران در کشورهای کم‌درآمد تشخیص نمی‌گیرند.

هموفیلی نوع A حدود چهار تا پنج برابر شایع‌تر از نوع B است.در ایران طبق آمار انجمن هموفیلی ایران، حدود ۱۲ تا ۱۴ هزار بیمار اختلالات انعقادی ثبت شده‌اند که از این میان، حدود ۸ تا ۹ هزار نفر مبتلا به هموفیلی A و B هستند و بقیه انواع دیگر اختلالات خون‌ریزی‌دهنده را دارند.ایران جزو کشورهایی است که نسبتاً آمار شناسایی بیماران در آن بالاست و خدمات درمانی شامل تزریق فاکتور، درمان پروفیلاکسی و مراقبت‌های تخصصی در بسیاری از استان‌ها ارائه می‌شود.

امین افشار، رئیس هیئت‌مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به ۱۷ آوریل، روز جهانی هموفیلی، بیان کرد: امسال در شرایطی این روز را گرامی می‌داریم که متأسفانه کشور ما درگیر بحران و شرایط ناشی از جنگ است؛ شرایطی که سایه سنگین خود را بر زندگی روزمره مردم، به‌ویژه بیماران خاص و صعب‌العلاج، گسترانده است.

وی متذکر شد: بدیهی است در چنین بحران‌هایی، بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی مانند هموفیلی، بیش از سایر اقشار جامعه در معرض آسیب قرار دارند. رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی تصریح کرد: محدودیت در دسترسی به دارو، اختلال در زنجیره تأمین، و فشارهای ناشی از شرایط اقتصادی و درمانی، چالش‌های مضاعفی را برای این بیماران ایجاد کرده است.با این حال، کانون هموفیلی ایران در این دوره نیز همچون گذشته، با تمام توان در کنار بیماران بوده است.

وی ابراز کرد: از تلاش برای تأمین داروهای حیاتی گرفته تا رایزنی‌های گسترده در سطح ملی و بین‌المللی با نهادهای ذی‌ربط، شرکت‌های دارویی، سازمان‌های غذا و دارو ، وزارت بهداشت و سایر ارگان‌های مسئول، همه با هدف حفظ و بهبود دسترسی بیماران به درمان مناسب انجام شده است.

وی ادامه داد: در سال‌های گذشته، این روز فرصتی بود برای گردهمایی بیماران، خانواده‌ها، پزشکان و متخصصان، تا در کنار یکدیگر ضمن افزایش آگاهی، در مسیر بهبود کیفیت درمان و زندگی بیماران گام برداریم.افشار یاداور شد: امسال نیز برنامه‌ریزی‌های لازم برای برگزاری سمینارها و برنامه‌های علمی هم‌راستا با کنگره جهانی هموفیلی در کوالالامپور انجام شده بود، اما متأسفانه به‌دلیل شرایط جاری، امکان برگزاری این برنامه‌ها فراهم نشد.

افشار افزود: کانون هموفیلی ایران با اتکا به شبکه گسترده خود شامل دفاتر نمایندگی در سراسر کشور و درمانگاه جامع هموفیلی ، تلاش کرده است تا در این شرایط دشوار، خدمات حمایتی، درمانی و مشاوره‌ای را به بیماران ارائه داده و از هیچ کوششی در این مسیر دریغ نکند.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران متذکر شد: در آستانه این روز جهانی، ضمن ابراز همدلی با تمامی بیماران و خانواده‌های آنان، از جامعه بین‌المللی، سازمان‌های مرتبط و تمامی ذی‌نفعان درخواست می‌کنیم که در این شرایط حساس، حمایت‌های خود را از بیماران مبتلا به اختلالات خون‌ریزی‌دهنده در ایران افزایش دهند تا بتوانیم این دوره دشوار را با کمترین آسیب پشت سر بگذاریم.وی افزود: امیدواریم با پایان هرچه سریع‌تر این شرایط، شاهد روزهایی آرام‌تر، دسترسی گسترده‌تر به داروهای نوین و ارتقای کیفیت زندگی بیماران باشیم.