به گزارش سلامت نیوز به نقل از اعتماد، مسوولان انجمن‌های حمایت از بیماران تالاسمی،‌ ام اس، پروانه‌ای (EB) هموفیلی و کلیوی، ضمن انکه شعار امریکا و سازمان ملل و اتحادیه اروپا درباره مستثنی شدن دارو و تجهیزات پزشکی از شمول تحریم‌های تحمیل شده بر ایران را کذب دانستند، تایید کردند که جنگ 40 روزه، هم بر گرانی قیمت و هم بر دشواری دسترسی دارو تاثیرات مضاعف داشته علاوه بر اینکه استرس جنگ، شرایط جسمی بسیاری از بیماران را وخیم‌تر کرده است. 

مسوولان این انجمن‌ها، دیروز در نشست خبری در حضور خبرنگاران داخلی و خارجی تاکید داشتند که هم‌اکنون 350 هزار بیمار خاص در کشور شناسایی شده و با اینکه حجم بالایی از داروهای حیاتی برای این بیماران، تولید داخل کشور و حتی تحت پوشش بیمه‌های پایه است اما برخی رخدادها، دسترسی به همین داروی ایرانی را با مشکل مواجه کرده یا حتی نیاز بیمار به مصرف دارو را افزایش می‌دهد. حرف مشترک مسوولان این انجمن‌ها این بود که استرس به عنوان یکی از مهم‌ترین تبعات جنگ 40 روزه، همان عاملی است که حال این بیماران را بدتر می‌کند و مصداق مشخص این تاثیر منفی هم در بیماران تالاسمی کاملا قابل مشاهده است چنانکه بیمار تالاسمی با استرس شدید نیاز بیشتری به تزریق خون پیدا می‌کند و برای بیمار ام‌اس هم، استرس، تاثیرات درمان را کاهش می‌دهد. 

مسوولان این انجمن‌ها در جواب سوال «اعتماد» درباره چاره القای تفاوت کیفیت داروی ایرانی و خارجی با توجه به یکسان بودن فرمولاسیون دارو و همچنین با توجه به اینکه ماده اولیه داروهای اغلب کشورها از هند تامین می‌شود، گفتند که طبق برنامه‌های پنج ساله پنجم و ششم و هفتم توسعه 5 تا 10 درصد داروها باید وارداتی باشد تا امکان مقایسه کیفیت و اثر بخشی درمان برای پزشکان ممکن شود. 

طبق گفته این مسوولان، به هر حال مصرف طولانی مدت دارو در بیماری‌های مزمن باعث تشدید عوارض شده و بیمار به دارو مقاوم می‌شود و تاب‌آوری به درمان از بین می‌رود علاوه بر اینکه در برخی بیماری‌های خاص، حساسیت‌های دارویی وجود دارد چنانکه حدود 40 درصد مبتلایان تالاسمی نسبت به داروی ایرانی حساسیت پیدا می‌کنند. به گفته این مسوولان، تفاوت کیفیت داروی ایرانی و خارجی با وجود یکسان بودن فرمول ساخت، می‌تواند مربوط به کیفیت تولید شامل خالص‌سازی ماده اولیه، یکسان بودن ماده موثره در تمام ویال‌های یک دارو، تکنولوژی بسته‌بندی، تکنولوژی آماده‌سازی، نوع و مقدار ماده موثره، شیوه‌های نگهداری و چگونگی ترکیب ماده اولیه باشد و تایید کردند که باید تاب‌آوری در تمام حوزه‌ها و حتی حوزه درمان و مصرف دارو هم در بیماران و حتی بیماران خاص آموزش و تمرین داده شود. 

احمد قویدل که پیش از این و برای سال‌های متمادی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران بوده و اکنون، پیشکسوت انجمن‌های حمایت از بیماران خاص است، دیروز در این نشست خبری گفت: «بیماران خاص سال‌هاست در رنج هستند به دلیل دروغ بزرگ خزانه‌داری امریکا که می‌گوید دارو و تجهیزات پزشکی شامل تحریم‌ها نیست، اما کشتیرانی و بانک‌های انتقال‌دهنده پول ما تحریم شده است. البته انجمن‌های بیماران خاص، مشکلاتی دارند که مربوط به قبل از جنگ است و در جنگ اوضاع بدتر شده اما ریشه مشکلات موجود، نبرد خاموش تحریم‌هاست.» 

عبدالحسین هوشمند، از اعضای هیات‌مدیره انجمن بیماران ام‌اس و حاضر در این نشست خبری بود که اعلام کرد حدود ۱۲۰ هزار بیمار ام‌اس در کشور تحت پوشش این انجمن هستند و در حالی که تمام بیماران در سنین جوانی مبتلا می‌شوند و دوسوم بیماران، زنان هستند، تهران با 42 هزار بیمار، بالاترین آمار مبتلایان را دارد و استان‌های فارس، اصفهان، آذربایجان شرقی، آذربایجان غربی و خراسان رضوی بابت تعداد بیماران در ردیف‌های بعد هستند. هوشمند تاکید داشت که این بیماران با مشکلات متعدد در حوزه فرهنگی، اقتصادی، اجتماعی، اشتغال، تشخیص و درمان مواجهند و در حالی که هنوز درمان و دلیل مشخصی برای ابتلا به ‌ام‌اس وجود ندارد، هم جنگ 12 روزه و هم جنگ 40 روزه مشکلات این بیماران را تشدید کرده به گونه‌ای که در جنگ 40 روزه میزان مراجعات بیماران به مراکز درمانی به دلیل نگرانی از حملات، تا 30 درصد نسبت به قبل از جنگ افزایش داشته است. 

طبق گفته عضو هیات‌مدیره انجمن بیماران ‌ام‌اس، بیش از 90 درصد داروهای این بیماران در داخل کشور تولید می‌شود و داروهای وارداتی از اروپا هم مشابه داخلی دارد اما معمولا، مصرف داروی خارجی با انتخاب بیمار است که البته، افزایش قیمت زیادی داشته است. به گفته هوشمند، بیش از 95 درصد بیماران، داروهای ایرانی را مصرف می‌کنند که جز یک یا دو مورد، تمام داروهای ایرانی به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد و در ایام جنگ هم موردی از کمبود دارو گزارش نشده اما انبار دارویی که در همدان مورد اصابت قرار گرفت و حاوی داروی بیماران خاص بود، کمبود موقت در همدان و کرمانشاه ایجاد کرد که به سرعت مرتفع شد . 

وضعیت بیماران تالاسمی اما وخامت بیشتری داشت و انطور که یونس عرب؛ مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی می‌گفت، علاوه بر اینکه تحریم‌های تحمیل شده بر ایران و خروج یک جانبه امریکا از معاهده برجام در اردیبهشت 1397، به صورت مستقیم بر تامین و دسترسی دارو تاثیر داشت و تحریم مستقیم داروها در این 8 سال باعث مرگ بیش از 1500 بیمار تالاسمی شد، حتی فروش آزمایش‌های بالینی داروهای جدید و روش‌های ژن‌درمانی هم به ایران ممنوع شده و بیماران تالاسمی همچنان با روش‌های قدیمی درمان خود را ادامه می‌دهند و در این جنگ نابرابر، درمان تالاسمی از علم روز دنیا عقب مانده است. 

عرب که خود نیز یکی از مبتلایان تالاسمی است، می‌گفت با وجود انکه 30 درصد خون اهدایی کشور و بیش از 500 هزار واحد خونی در سال، برای بیماران تالاسمی مصرف می‌شود، در ایام جنگ 40 روزه به دلیل بسته بودن فرودگاه‌ها و آسمان ایران، انتقال فراورده خونی از استان‌هایی مثل کردستان، آذربایجان غربی و سمنان دشوار بود و در حالی که تنها راه انتقال خون به استانی همچون سیستان و بلوچستان که بیشترین مبتلایان تالاسمی کشور را دارد، مسیر هوایی است. مردم این استان محروم با راه‌اندازی موج اهدای خون، جان هم استانی‌های‌شان را نجات دادند اما در سوی مقابل، بیمارستان امام علی اندیمشک بر اثر موج شدید انفجار پایگاه دزفول، تخلیه شد در حالی که 45 بیمار تالاسمی در این بیمارستان مشغول درمان بودند که تا چند روز هیچ جایی برای ادامه درمان نداشتند. 

عرب با محکوم کردن حملات امریکا و اسراییل به مراکز درمانی، گفت که استرس جنگ باعث افت هموگلوبین در بیماران و افزایش نیاز به تزریق خون شد در حالی که برای بیش از 60 درصد مبتلایان تالاسمی، افزایش تزریق خون، علاوه بر بزرگ شدن طحال و نیاز به برداشتن طحال، باعث ترومبوز و تشکیل لخته خونی می‌شود که استرس جنگ سبب شد لخته خونی در رگ‌های تعدادی از مبتلایان تالاسمی حرکت کرده و به قلب و مغز بیماران برسد و باعث سکته‌های آنی منجر به مرگ شود. 

طبق گفته مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی، هم‌اکنون ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور هستند که عمدتا در مناطق شمالی و جنوبی کشور متمرکز شده‌اند و استان سیستان و بلوچستان با ۳۷۱۰ بیمار در رتبه اول است و استان تهران هم به دلیل مهاجرپذیری، با بیش از 3000 بیمار در رتبه دوم است اما آمار مبتلایان در استان‌های خوزستان، مازندران، فارس، هرمزگان و گیلان هم بالاست. عرب گفت که تا سال 1376 سالی 1200 بیمار تالاسمی در کشور متولد می‌شدند ولی با اقدامات دولت برای غربالگری و شناسایی، این آمار به سالی 200 تولد جدید کاهش یافته اما هنوز در جنوب کشور و در استان‌های سیستان و بلوچستان (ایرانشهر، سراوان، سرباز) جنوب کرمان و بخشی از هرمزگان همچنان امار تولد تالاسمی بالاست. البته 80 درصد داروهای مورد نیاز این بیماران در داخل کشور تولید می‌شود و با پوشش بیمه‌ای در اختیارشان قرار می‌گیرد به گونه‌ای که تا پایان سال 1404، میزان هزینه‌ای که دولت برای هر بیمار تالاسمی پرداخت می‌کند رقمی حدود 700 میلیون تومان بوده ولی حتما در سال جاری این رقم هم افزایش قابل توجهی خواهد داشت. 

طبق گفته معصومه صادق‌زاده بروجنی که مدیرعامل کانون هموفیلی ایران است، در حال حاضر 15 هزار بیمار هموفیلی در کشور تحت پوشش این کانون هستند. این بیماری ناشی از کمبود ۱۳ فاکتور انعقادی است و فاکتورهای 1 و 13 و یک داروی جدید باید از خارج وارد شود که البته به دلیل تحریم‌ها، غیر ممکن شده. طبق گفته مدیرعامل انجمن، هم‌اکنون سه شرکت ایرانی فاکتور 7 و 8 را تولید می‌کنند و در مجموع، حدود 50 درصد داروهای مبتلایان هموفیلی، ایرانی است و اغلب بیماران هم داروی ایرانی مشمول بیمه مصرف می‌کنند علاوه بر اینکه هزینه یکی از شیوه‌های نوین درمان هم توسط کانون هموفیلی پرداخت می‌شود ولی تامین داروهای وارداتی از سال 1397 و به دنبال خروج یک‌جانبه امریکا از معاهده برجام و تشدید تحریم‌ها بسیار دشوار شده چون بیمه‌های باربری بسیار گران شده و همچنین شعبات بانک‌های ایرانی و حتی شرکت‌های وارداتی و اشخاص حقوقی وابسته به نهادهای خاص هم تحریم شده‌اند و بنابراین برخلاف ادعای خزانه‌داری امریکا درباره تحریم نبودن دارو و تجهیزات پزشکی، بیماران هموفیلی دقیقا به دلیل تحریم‌های تحمیل شده بر ایران از دسترسی به داروهای جدید و شیوه‌های نوین درمان محروم شده و ناچارند با درمان‌های قدیمی زندگی خود را ادامه بدهند. این وضع در حالی است که درمان‌های جدید، بدون هیچ آسیبی به زندگی روزانه بیمار، امکان درمان خانگی را فراهم می‌کرد ولی حالا با تشدید تحریم‌ها، بیماران باید برای درمان به مراکز درمانی بیایند و با شیوه‌های قدیمی دریافت کرایو و پلاسما و پلاکت درمان خود را ادامه بدهند که قطعا چنین وضعی کیفیت زندگی بیماران را کاهش داده است. 

برای این بیماران هم آن طور که مدیرعامل کانون هموفیلی ایران می‌گوید، جنگ و استرس جنگ عواقب بی‌شمار داشت چنان‌ که مبتلایان هموفیلی، در زمان استرس دچار خونریزی می‌شوند که اولین تبعات این خونریزی، نیاز به افزایش دریافت فرآورده خونی است اگرچه که به دنبال همراهی سازمان انتقال خون و همچنین ذخیره‌سازی 6 ماهه وزارت بهداشت، مشکل دارویی ایجاد نشده و گزارشی از کمبود دارو هم نبوده و حتی سهمیه اسفند و فروردین بیماران هم توسط پست به دست‌شان رسید که همین اقدام، تاثیر زیادی در کاهش استرس بیماران داشت. 

سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی که پدر یک بیمار مبتلا به EB و مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای است، ضمن اعلام وجود 1200 بیمار پروانه‌ای در کشور و احتمال یک ابتلا در هر 50 هزار تولد زنده و غیرممکن بودن تشخیص ابتلا در غربالگری دوره بارداری، تصاویری دردناک از کودکان بیمار نشان داد و خطاب به دولت‌ها و نهادهای بین‌المللی تثبیت‌کننده تحریم‌ها علیه ایران گفت: «تنها شرکت تولیدکننده پانسمان مورد نیاز این بیماران، شرکت سوئدی «مونلیکه» است که 180 کشور جهان هم برای خرید این پانسمان از همین شرکت خرید می‌کنند ولی از سال 1397 به دنبال خروج یک‌جانبه رییس‌جمهور امریکا از معاهده برجام، این شرکت سوئدی در پاسخ به مکاتبه ما و درخواست خرید این پانسمان که تنها درمان بدون جایگزین این بیماران محسوب می‌شود، به صراحت گفت با علم به اینکه این بیماران نیازمند این پانسمان هستند ولی این پانسمان را به ایران نمی‌فروشد چون ایران توسط امریکا تحریم شده و منافع این شرکت سوئدی دچار مخاطره خواهد شد. کسانی که تحریم‌ها را وضع و به‌ شدت آن اضافه کردند، باید پاسخ دهند آیا این کودک که پوست خود را این طور از دست داده‌ قابل تحریم است؟ جنگ باید در عرصه قوای مسلح باشد نه اینکه کودکان هدف جنگ قرار بگیرند. نوزادان مبتلا به ‌»ای بی» ‌به سرعت پوست‌شان جمع می‌شود و نیاز به پانسمان دارند تا از جمع شدن پوست جلوگیری شود. این پانسمان باید روی پوست بماند تا کودک زجر کمتری تحمل کند. اگر این کودکان فرزندان وضع‌کنندگان تحریم‌ها بودند هم همین گونه رفتار می‌کردند؟ بعضی از کودکان مبتلا، توده‌های زخم روی سرشان دارند که باید تراشیده شود وگرنه این زخم تبدیل به سرطان خواهد شد و بعد از تراشیده شدن این توده‌ها در مراحل طولانی و توسط پزشکان حاذقی که کمترین دستمزد را دریافت می‌کنند، باید این پانسمان روی محل تراشیده شده بماند تا این توده‌ها بازتولید نشود. برای بعضی بیماران، انگشتان دست‌شان به مرور به یکدیگر می‌چسبد و باید این چسبندگی در 6 جراحی طولانی و مکرر از هم جدا شود و دست این بیماران باید بعد از جراحی پانسمان شود. ترامپ و نتانیاهو برای این بیماران چه جوابی دارند؟» 

سرپرستار بخش دیالیز درمانگاه شفا از دیگر مسوولان حاضر در این نشست خبری بود که طبق گفته این مسوول انجمن بیماران کلیوی، هم‌اکنون 89 هزار بیمار همودیالیز تحت پوشش این انجمن هستند و در توضیح تاثیر تحریم‌ها بر بیماران کلیوی گفت که 30 درصد از بیماران کلیوی شامل بیماران پیوند دوم، بیماران کمتر از 18 سال و بیماران دارای بافت مثبت باید داروی وارداتی مصرف کنند وگرنه سلامت‌شان به خطر می‌افتد ولی در ایام جنگ 40 روزه و تاکنون، واردات داروی مورد نیاز این بیماران متوقف شده و جان این بیماران در خطر قرار گرفته است.