به گزارش سلامت نیوز، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اعلام شناسایی ۵۶۰ نوع بیماری نادر در کشور گفت: تاکنون حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه ثبت بیماران نادر ایران «سبنا» بهطور کامل ثبت شدهاند. البته برآورد میشود تعداد واقعی بیماران نادر در کشور بیشتر از این رقم باشد و تلاش ما بر این است که با گسترش غربالگری، بیماران بیشتری شناسایی شوند.
«حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، در گفتوگو با خبرنگار ایلنا درباره وضعیت شناسایی بیماریهای نادر در کشور گفت: تاکنون حدود ۵۶۰ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است. شناسایی این بیماریها از طریق غربالگری و فعالیت کمیسیون پزشکی بیماریهای نادر انجام میشود و اقدامی بسیار ارزشمند در حوزه سلامت به شمار میرود.
برخی بیماریهای نادر شناساییشده در ایران در کشورهای غربی کمتر گزارش شدهاند
او اضافه کرد: بسیاری از بیماریهای نادری که در ایران شناسایی شدهاند، در برخی کشورهای اروپایی، آمریکا یا دیگر کشورهای غربی به آن شکل مشاهده نشدهاند. البته از نظر اپیدمیولوژیک، شرایط اقلیمی و جغرافیایی در بروز بیماریهای نادر مؤثر است و ریشههای این بیماریها در مناطق مختلف میتواند متفاوت باشد.
تنوع ژنتیکی و ازدواجهای فامیلی از عوامل بروز بیماریهای نادر در ایران
وی افزود: ایران کشوری پهناور با تنوع ژنتیکی قابل توجه در میان جمعیت است و همین مسئله میتواند در بروز انواع مختلف بیماریهای نادر نقش داشته باشد. از سوی دیگر، یکی از عوامل مؤثر در افزایش برخی از این بیماریها، جهشهای ژنتیکی ناشی از ازدواجهای فامیلی است که نسبت به بسیاری از کشورهای دیگر در کشور ما شیوع بیشتری دارد.
شناسایی ۶۵۰۰ بیمار نادر در کشور؛ آمار واقعی بیماران بیشتر است
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: تاکنون حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه ثبت بیماران نادر ایران «سبنا» بهطور کامل ثبت شدهاند که شامل مدارک پزشکی، آزمایشها و مستندات تشخیصی است. البته برآورد میشود تعداد واقعی بیماران نادر در کشور بیشتر از این رقم باشد و تلاش ما این است که با گسترش غربالگری، بیماران بیشتری شناسایی شوند.
او با اشاره به چالشهای تأمین داروی بیماران نادر گفت: همانطور که از نام این بیماریها مشخص است، داروهای مورد نیاز آنها نیز نادر است و به نوعی کمتر مورد توجه قرار میگیرد. از آنجا که تعداد مبتلایان به این بیماریها نسبتاً محدود است، بسیاری از شرکتهای داروسازی تمایل چندانی برای سرمایهگذاری در تولید این داروها ندارند، زیرا سود اقتصادی قابل توجهی برای آنها به همراه ندارد.
وی ادامه داد: برای مثال شرکتهای دارویی ترجیح میدهند امکانات و ظرفیت تولید خود را صرف تولید داروهای پرمصرفی مانند داروهای دیابت، انسولین، داروهای کاهنده چربی خون یا آنتیبیوتیکها کنند؛ چراکه این داروها بازار مصرف گستردهتری دارند. در حالی که ممکن است یک داروی مربوط به بیماری نادر در کشوری مانند ایران تنها برای چند هزار یا حتی چند صد بیمار مورد نیاز باشد و همین موضوع انگیزه تولید داخلی را کاهش میدهد.
ادراکی افزود: به همین دلیل در بسیاری از موارد ناچار هستیم داروهای بیماران نادر را از شرکتهای داروسازی خارجی تأمین کنیم. این شرکتها به دلیل تولید انبوه برای بازار جهانی، نگرانی کمتری از بابت بازگشت سرمایه دارند. اما وابستگی به واردات، مشکلات خاص خود را ایجاد میکند؛ از جمله نیاز به تأمین ارز، افزایش مداوم قیمت ارز و دشواریهای مربوط به واردات دارو.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به مشکلات حملونقل دارو تصریح کرد: بسیاری از این داروها باید در زنجیره سرد نگهداری شوند و در صورت خروج از این شرایط ممکن است فاسد شوند؛ مشابه شرایطی که در زمان توزیع واکسن کرونا وجود داشت. از سوی دیگر انتقال این داروها توسط شرکتهای حملونقل بینالمللی نیازمند بیمه است و گاهی مسائل مرتبط با تحریمها یا محدودیتهای بینالمللی روند انتقال را با مشکل مواجه میکند.
وی ادامه داد: حتی پس از ورود دارو به کشور نیز انتظار میرود فرآیند ترخیص و توزیع آن با سرعت انجام شود. قابل قبول نیست دارویی که با دشواری فراوان تأمین و وارد کشور شده، در گمرک معطل بماند. داروهای بیماران نادر باید بهصورت مستمر مصرف شوند و حتی یک روز وقفه در مصرف آنها میتواند بیمار را به نقطه آغاز بیماری بازگرداند.
ادراکی تأکید کرد: برخلاف بسیاری از بیماریها که قطع چند روزه دارو ممکن است مشکل جدی ایجاد نکند، در بیماران نادر وقفه کوتاه در مصرف دارو میتواند تمام روند درمانی را مختل کند. بنابراین دسترسی مستمر و بهموقع به دارو برای این بیماران اهمیت بسیار زیادی دارد.
وی با اشاره به پوشش بیمهای داروهای بیماران نادر گفت: بر اساس سند ملی بیماریهای نادر که به تصویب دولت رسیده است، هزینه داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارد و هم بیمه پایه و هم بیمه تکمیلی باید آن را پوشش دهند. این موضوع پس از سالها پیگیری بنیاد بیماریهای نادر به مرحله اجرا رسیده است.
لزوم تأمین بودجه ارزی شناور برای داروهای بیماران نادر
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران افزود: با این حال برای تأمین پایدار دارو لازم است بودجه ارزی شناور در اختیار معاونت دارویی وزارت بهداشت قرار گیرد، زیرا قیمت ارز ثابت نیست و نوسان دارد. اگر بودجه ارزی ثابت باشد، در صورت افزایش قیمت ارز ممکن است تأمین دارو با مشکل مواجه شود. تعیین بودجه شناور میتواند از بروز چنین مشکلاتی جلوگیری کند.
ادراکی همچنین به راهکار تولید داخلی برخی داروهای بیماران نادر اشاره کرد و گفت: برخی شرکتهای دارویی پیشنهاد دادهاند که مواد اولیه این داروها وارد کشور شود و فرآیند تولید در داخل انجام گیرد. این روش میتواند هزینهها را کاهش داده و وابستگی به واردات داروی آماده را کمتر کند. البته این کار باید با تأیید و تحت نظارت شرکت اصلی تولیدکننده دارو انجام شود.
وی افزود: تجربههایی در این زمینه وجود داشته که موفقیتآمیز بوده و ما نیز از چنین اقداماتی استقبال میکنیم. در برخی داروها برای بیماریهای دیگر نیز این روش اجرا شده و نتایج مثبتی به همراه داشته است.
ادراکی با اشاره به نگرانیها در شرایط بحرانی و جنگی اظهار کرد: در چنین شرایطی محدودیتهای حملونقل میتواند بر روند تأمین دارو تأثیر بگذارد و طبیعی است که این موضوع نگرانیهایی ایجاد کند. با این حال تلاش شده است تا حد امکان روند تأمین دارو مدیریت شود.
ادراکی در پایان با اشاره به وضعیت فعلی تأمین داروی بیماران نادر گفت: محدودیتهای رفتوآمد در دورههای بحرانی مانند جنگ، میتواند بر روند واردات دارو اثر بگذارد، اما تاکنون تلاش شده است این موضوع کنترل شود. امیدواریم با اتخاذ تدابیر مناسب از سوی وزارت بهداشت، بهویژه در زمینه تأمین مواد اولیه و تولید داخلی، شرایطی فراهم شود که بیماران نادر در هیچ شرایطی با کمبود دارو مواجه نشوند.
نظر شما