به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایران ؛ یكی از مهمترین گروه های بیماران خاص، بیماران هموفیلی هستند كه هر چند تعداد آنها در كشور قابل قیاس با تعداد بیماران غیر خاص همچون مبتلایان به دیابت یا بیماریهای قلبی و عروقی نیست اما اهمیت دارو برای این بیماران، چندین برابر سایر گروه بیماریهاست و همین اهمیت سبب ساز آن بوده كه از سالها قبل، دولت تامین داروی این گروه بیماران را وظیفه اصلی خود شمرده و حتی بار هزینهیی این داروها را كه به علت ماهیت مواد اولیه، قیمت بسیار گرانی داشته و بار سنگینی را بر هزینههای درمان كشور تحمیل میكنند تقبل كند. اما طی هفتههای گذشته و به علت نوسانات شدید در بازار ارز و مشكلات ناشی از تحریمهای اقتصادی تحمیل شده بر كشور، مشكلات فراوانی در تامین داروی بیماران خاص و از جمله بیماران هموفیلی ایجاد شده كه كمبود ذخایر دارویی، چارهیی برای متولیان تامین و توزیع دارو باقی نگذاشته جز آنكه، با اتخاذ روش متفاوتی نسبت به گذشته، سهمیه دارویی این بیماران را به مراكز درمانی تحویل داده و به این ترتیب، بیماران را از در اختیار داشتن دارو در منزل محروم كنند كه این امر، خطرات فراوانی را برای بیماران هموفیلی در پی داشته است. چنانكه هفته گذشته خبری كه در صدر اخبار اجتماعی رسانهها قرار گرفت هم حاكی از آن بود كه كمبود دارو برای بیماران هموفیلی تا آن حد نگران كننده شده كه زمزمههای مبنی بر فوت تدریجی این بیماران در صورت تامین نشدن دارو شنیده خواهد شد.
احمد قویدل؛ مدیر عامل كانون هموفیلی ایران كه ظرف هفتههای اخیر درباره كمبود دارو برای بیماران هموفیلی هشدار داده بود، در اظهارات خود اعلام میكرد كه داروهای ویژه بیماران هموفیلی حدود یك پنجم بودجه ارزی كشور در حوزه دارو را به خود اختصاص داده و همین امر میتواند اهمیت تامین موجودی مكفی این داروها را نمایان كند.
به گفته وی دسترسی هر بیمار هموفیلی به دارو با درآمد ناخالص ملی آن كشور رابطه مستقیم دارد هر چند كه استاندارد بینالمللی، سطح دسترسی بیماران هموفیلی را 6/1 واحد در نظر گرفته كه در حال حاضر سطح دسترسی بیماران هموفیلی به دارو به یك سوم الی یك چهارم پیش از شدت یافتن تحریمهای اقتصادی علیه ایران كاهش یافته و در مقابل، نبود مقطعی دارو هم بهشدت افزایش یافته كه این امر افزایش نرخ معلولیت در بیماران هموفیلی و ایجاد خطر برای سلامت آنان را در پی خواهد داشت.
وی در عین حال كه تحریم را در كاهش ذخایر دارویی برای بیماران هموفیلی موثر دانسته و معتقد است: «غرب، داروهای هموفیلی را تولید میكند و 75 درصد فرآوردههای انعقادی نیز در كشورهای امریكا و اروپایی مصرف میشود. 25 درصد مابقی این داروها هم در سایر كشورهای دنیا به مصرف میرسد. از طرف دیگر كشورهای بزرگی مثل هند و چین و همچنین امریكای لاتین را در این مصرف 25 درصدی در نظر بگیرید كه ایران هم جزو همان 25 درصد به شمار میآید. حال در نظر بگیرید كه از زمان تحریم ما چه سهمی از 25درصد یاد شده را داریم ؟» و یكی از پیامدهای تلخ تحریم دارویی را فوت پسر 15 سالهیی از ایلات و عشایر دزفول در اثر نبود دارو در منزل میداند اما در اشاره به سوء مدیریت متولیان دارو در كشور، عصر روز شنبه و در گفتوگو با فارس گفت: «وزارت بهداشت برای مدیریت فاكتورهای انعقادی و داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی اعلام كرد كه تمام عملهای جراحی پیش بینی شده از قبل این بیماران متوقف شود و دارو به جای اینكه در خانه و دسترس بیمارانی باشد، در مراكز درمانی نگهداشته شود تا در مواردی كه این بیماران دچار خونریزی شدند برای آنها استفاده شود.» وی افزود: نبود این دارو و خونریزی بیماران هموفیلی حتی اگر به مرگ آنها منتهی نشود، بهطور قطع موجب معلولیت آنها میشود. قبل از تحریمها ضریب دسترسی بیماران به داروهای هموفیلی در ایران 6/1 واحد بود و قرار بود، وزارت بهداشت با افزایش این ضریب به 2/2 كودكان صفر تا ?? سال بیمار هموفیلی را تحت پوشش برنامه تزریق منظم قرار دهد تا همیشه فاكتورهای خونی در بدنشان باشد و در آینده دچار معلولیت نشوند.
مدیرعامل كانون هموفیلی ایران افزود: وزارت بهداشت هم با این مساله بهشدت ضعیف برخورد كرده است، اولا كه تا چندی پیش كمبود دارو در كشور را تكذیب میكرد و به همین علت تلاشی برای بازشدن مسیر واردات این داروها انجام نمیداد، دوم اینكه بیماران هموفیلی در این شرایط به حمایتهای اجتماعی هم نیاز دارند كه هیچ برنامهیی در این زمینه وجود ندارد.
وی بارها ظرف ماههای گذشته هشدار داده كه كمبودهای دارویی برای بیماران هموفیلی، نتیجهیی جز معلولیتهای غیرقابل بازگشت برای بیماران ندارد و ممكن است جان بیماران بستری شده را به مخاطره اندازد. با این حال به نظر میرسد كه بیماران هموفیلی هم باید همچون سایر گروههای بیماران، امیدوار به حل هر چه سریعتر معضل كمبود دارو در كشور باشند كه ریشه این معضل در زوایای گوناگونی از جمله فقدان ثبات در بازار ارز، كمبود ارز در اختیار وزارت بهداشت برای تامین و تجدید ذخایر دارویی كشور، مشكلات نقدینگی واردكنندگان دارو و همچنین سایههای تحریم پنهان شده است.
نظر شما