سلامت نیوز : بنیاد بیماری‌های نادر برای ورود داروهای مورد نظر افراد مبتلا به بیماری‌های نادر در كشور در انتظار مجوز وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی به سر می‌برد. به گفته علی داوودیان بنیان‌گذار و موسس بنیاد خیریه بیماری‌های نادر تاكنون نامه‌نگاری‌ها به نهاد ریاست‌جمهوری برای دریافت مجوز ورود دارو به نتیجه مطلوبی منجر نشده است. به گفته او شركت‌های داروسازان خارج از كشور اعلام آمادگی برای صدور این دارو به ایران را داشته‌اند واگر وزارت بهداشت همكاری كند به‌زودی داروهای بیماران نادر بدون كمك مالی این وزارت‌خانه وارد كشور می‌شود.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از تهران امروز ؛ این بنیاد در حالی در انتظار مجوز وزارت بهداشت به‌سر می‌برد كه تولید داروهای بیماران نادر به دلیل تعداد كم آنها از سوی بسیاری از شركت‌های داروسازی با اقبال روبه‌رو نمی‌شود. اما بنیاد بیماری‌های نادر توانسته با شركت‌هایی وارد مذاكره شود كه داروی درمان بیماری‌های تولید می‌كند كه از میان هر 10هزار نفر ممكن است یك تا 5 نفر به آنها مبتلا شود. همچنین داوودیان از عرضه اطلس بیماری‌های نادر در چهارمین همایش بین‌المللی كه روز نهم اسفند در مركز همایش‌های بین‌المللی صدا و سیما برگزار می‌شود خبر می‌دهد ومی‌گوید: «این اطلس در اختیار متخصصین و پژوهشگران قرار می‌گیرد و بعد از آن پزشك به راحتی می‌تواند بیماری فرد مبتلا را تشخیص دهد.»

به گفته او یكی از چالش‌های بزرگ بیماران نادر، ناتوانی پزشكان در عدم تشخیص به موقع این بیماری‌هاست كه باعث می‌شود فرصت از دست برود و بیمار در شرایط خطرناكی قرار بگیرد. اطلس بیماری‌های نادر توسط 100 پزشك دانشگاه آذربایجان غربی بدون هیچ توقعی تهیه شده و با حمایت بنیاد بیماری‌های خاص چاپ شده است. این اطلس آخرین اطلاعات موجود درباره 58 نوع بیماری نادر را در اختیار پزشكان قرار می‌دهد. به گفته داوودیان در چهارمین همایش بیماری‌های نادر جمعی از شركت‌های تولیدكننده اروپایی هم حضور دارند. همچنین او با بیان اینكه مهمانانی از حوزه امرو و اكو دعوت شده‌اند، می‌گوید: «ما از 40كشور خارجی مهمان دعوت كرده‌ایم كه تاكنون 16 تا 17 كشور قبول دعوت كرده‌اند.»

به گفته داوودیان مشكل بیماری‌های نادر این است كه تنوع بیماری‌ها زیاد است و افراد درگیر با آن در هرگونه كم هستند بنابر این داروهای مورد نیاز آنها كمیاب است علاوه بر این مشكل دیگر این بیماران تشخیص دیر هنگام بیماری است كه چالشی جدی را به وجود می‌آورد.

او می‌گوید: «در یكی، دو سال اخیر نیز تعداد بیماران نادر در جهان افزایش یافته است اما ما در ایران آماری واقعی نداریم. آمار جهانی نیز نشان می‌دهد 10 درصد جمعیت آمریكا و 10درصد جمعیت اروپا درگیر بیماری‌های نادر هستند.» همچنین براساس آمار داوودیان حدود 15 هزار نفر نیز با داشتن سلامت كارت نادر از خدمات بنیاد بیماری‌های نادر در كشور استفاده می‌كنند.