اس‌ام‌ای
-
رئیس سازمان غذا و دارو اعلام کرد
نهایی شدن اساسنامه دارورسانی درِ منزل/ تولید داروی بیماران SMA در دستور کار
رئیس سازمان غذا و دارو با بیان اینکه اساسنامه تحویل دارو درِ منزل نهایی شده، گفت: به محض اینکه سامانه این خدمت آماده شود، اطلاع‌رسانی لازم در مورد آن صورت می‌گیرد.
-
مشکلات بیماران SMA در تهیه دارو
داروهای بیماران اس ام ای در انبارها خاک می خورد/هیچکسی پاسخگو نیست
پسر بچه‌ای که فقط شش سال دارد، اما در این سن و سال زمین‌گیر است! این کودک مبتلا به تیپ ۲ بیماری SMA است و با وجود تمام وعده وعیدها برای تأمین داروی این بیماران و به‌رغم آنکه این کودک جزو بیماران اولویت اول برای دریافت داروست، اما بعد از دریافت پنج دوز دارو، حالا نیمه‌کاره داروهایش قطع و درمانش رها شده‌است.
-
بیماران اس‌ام‌ای هنوز سرگردان و چشم‌انتظار دارو هستند
تعداد زیادی از بیماران و خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به بیماری «اس‌ام‌ای» چند روز گذشته نیز همچون روزهای دیگر، مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند.
-
سخنان تلخ و دردناک سید مهدی حیات غیبی، خبرنگار ورزشی و بیمار SMA درباره دشواری‌های تامین دارو
هزینه دارو برای مبتلایان ماهیانه ۲۰۰ میلیون تومان می‌شود/ آقای رییسی به قول‌شان عمل نکردند
۳ ماه پیش وزیر بهداشت و درمان وعده داد که ۲۲ بهمن از داروی وطنی رونمایی خواهد شد و تا نوروز ۱۴۰۳ دارو در اختیار همه بیماران قرار می‌گیرد اما متاسفانه این اتفاق نیفتاد.
-
پاستورنشینان فرصت نکردند از بیماران SMA دلجویی کنند
گروهی از بیماران مبتلا به SMA و خانواده آنها با مطالبه تامین دارو امروز (۸ اسفند) مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.
-
فیلم/تجمع خانواده بیماران اس ام ای مقابل وزارت بهداشت با وجود برف شدید
اهمال کاری و عدم مدیریت وزارت بهداشت در برابر تامین و توزیع داروی بیماران اس ام ای باز هم باعث تجمع خانواده های این بیماران مقابل این وزارتخانه شد.
-
سخنگوی انجمن SMA:
چرا وزارت بهداشت درباره داروی بیماران SMA گزارش غلط به نهادهای بالادستی می‌دهد
سخنگوی انجمن SMA در واکنش به اظهارات اخیر معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت: معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفته‌اند که نتیجه هزینه-اثربخشی داروهای SMA مشخص شد. اولا کجای دنیا داروی بیماران خاص هزینه-اثربخشی می‌شود؟ ظاهرا فراموش کردید رئیس‌جمهوری هم گفتند که این داروها حتی اگر شرایط فعلی بیماران را حفظ کند، باید تامین شوند. طبق گزارش پزشکان کمیته علمی خودتان، بیمارانی که در این مدت کوتاه دارو دریافت کردند نه تنها شرایطشان حفظ شد بلکه بیش از ۲ تا ۳ اسکیل بهبود یافتند.
-
هنگام باردار شدن، برای این بیماری آزمایش ژنتیک بدهید
عضو فرهنگستان علوم پزشکی ایران گفت:افرادی که سابقه مثبت بیماری SMA را در خانواده دارند، لازم است حتما حداقل یکی از زوجین قبل از بارداری آزمایش ژنتیک بدهد و اگر یکی از زوجین ناقل این ژن بیماری باشد، باید نفر دوم هم آزمایش بدهد.
-
حال بیماران «اس‌ام‌ای» خوب نیستد
وزارت بهداشت اجازه توزیع داروی وارداتی بیماران اس ام ای را نداد
دو سال قبل امید در دل بیماران «اس‌ام‌ای» جوانه زد، وقتی رئیس‌جمهور دستور ویژه داد تا داروهای این بیماران در کشور تأمین شود. قرار بود با اختصاص ارز دولتی برای یک دوره زمانی میان‌مدت و بلندمدت داروهای موردنیاز تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد و هم‌زمان مراکز دانشگاهی و دانش‌بنیان نیز، اثربخشی آن را موردبررسی قرار دهند تا بعد از اتمام این دوره، تصمیمات لازم اتخاذ شود.
-
ویلچرنشینی بیماران «اس‌ام‌ای » با محقق‌نشدن وعده رئیس‌جمهوری
بسیاری از کودکان، نوجوانان و بزرگسالانی که آذرماه سال ۱۴۰۰ در تجمع مقابل مجلس شرکت کردند تا برای دریافت داروی جهانی مطالبه‌گری کنند، توان حرکتی و جسمانی آن زمان را ندارند.
-
داروی اس ام ای ایرانی بر روی بیماران آزمایش خواهد شد؟
وزارت بهداشت می خواهد دارویی که فاز آزمایش حیوانی نگذرانده بین بیماران اس ام ای توزیع کند؟
مدت زیادیست که بیماران مبتلا به اس ام ای (و بسیاری از بیماران دیگر) در گیر و دار تهیه دارو هستند و برای آن، همه کار کردند. از نامه نگاری گرفته تا تجمع مقابل مجلس اما گوش شنوایی نیست.
-
«سینا علیخانی» امروز از بیمارستان مرخص می‌شود
معاون بهداشت، درمان و توانبخشی جمعیت هلال احمر آخرین وضعیت سلامت «سینا علیخانی» - سفیر بیماران SMA در بیمارستان نورافشار را تشریح کرد.
-
متوقف شدن واردات داروی بیماران SMA !
کمبود دارو و رواج پناهندگی بیماران SMA به‌کشورهای دیگر
بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است، این بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. این گروه از بیماران سال‌هاست که برای تامین داروی خود چشم انتظار هستند اما وضعیت طوری پیش نمی‌رود که رضایت داشته باشند، و برخی از آنها برای تامین دارو تصمیم به رفتن از ایران گرفتند.
-
هزارتوی دارو برای بیماران اس‌ام‌ای
دو سال بعد از دستور ابراهیم رییسی درباره واردات داروی بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی یا اس‌ام‌ای، پیچ وخم توزیع این دارو هنوز ادامه دارد و خانواده این بیماران از روند توزیع آن رضایت ندارند.
-
هیاهو برای هیچ
پشت پرده عدم عرضه داروی بیماران SMA چه بود؟
دومین محموله داروی جدید و گران‌قیمت تزریقی بیماران SMA با برند اسپینرازا در مردادماه وارد کشور شد، اما با بیش از دو ماه تأخیر و کشمکش میان معاونت‌های تحقیقات و فناوری، درمان و سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت، در نهایت طبق پروتکل پرابهام مقرر شد به بیماران بالای 11 سال تعلق گیرد.
-
تجمع بیماران مقابل سازمان غذا و دارو
داروی اهداشده به بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» در ایران چه شد؟
بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روزبه‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.
-
توضیح معاون تحقیقات وزارت بهداشت درباره اعلام نتایج اثربخشی داروهای بیماران اس‌ام‌ای
معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت درباره اعلام نتایج اثربخشی داروهای بیماران اس‌ام‌ای توضیحاتی ارائه کرد.
-
بیش از دوسوم بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای چشم انتظار دارو هستند/ رییس‌جمهور با افرادی که سلامت بیماران را به خطر انداخته‌اند، برخورد کند
مدیرعامل انجمن sma با توجه به عدم تامین دارو برای بیماران اس‌ام‌ای گفت: بیش از دوسوم بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای چشم انتظار دارو هستند.
-
بیمارانی که بر اثر نبود دارو ویلچرنشین شده اند
درخواست ورود قاطعانه رییس جمهور به مساله تامین داروی بیماران sma
مدیرعامل انجمن بیماران sma با اشاره به وعده رییس جمهور برای تامین داروی بیماران sma خواستار برخورد قاطعانه رییس جمهور با کسانی شد که سلامتی بیماران را به خطر انداخته‌اند.
-
هنوز نامه‌ای از وزارت بهداشت برای تامین داروی بزرگسالان داده نشده است
گلایه از عدم تامین دارو برای بیماران بزرگسال مبتلا به اس‌ام‌ای
عضو هیات مدیره انجمن بیماران اس‌ام‌ای گفت: الان بعد از این همه مدت بچه‌ها خسته شده‌اند و احساس می‌شود نادیده گرفته شده‌ایم البته اگرچه شرایط بیماری سخت است اما ما تمام تلاش‌مان را می‌کنیم اما بسیاری از بچه‌ها ناامید شده‌اند.
-
دشواری‌های یک بیماری خاص؛ تا کی می‌توان درد بی‌دارویی کشید؟
بدقولی رییس جمهور در تامین داروی بیماران اس‌ام‌ای
بسیاری از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای بعد از شنیدن وعده‌های رئیس‌جمهور در تلویزیون که داروی مورد نیاز بیماران تأمین و باید برای تثبیت و بهبود شرایط فعلی‌شان اقدام شود، امید فراوانی به دست آورده و زندگی‌شان با روزنه‌ای از انگیزه برای اندکی بهبودی همراه شد.
-
بیمارانی که «دریافت دارو» آرزویشان است
روزها برای ما بسیار اهمیت دارد؛ شاید دولت بخواهد یک یا دو سال دیگر برای واردات دارو به ما قول دهد، اما این بیماری روز به روز پیشرفت می‌کند و ما توانایی خود را از دست می‌دهیم. در تیپ یک که وضعیت بدتر است و هر لحظه تاخیر، مرگ و زندگی بیمار را تحت تاثیر قرار می‌دهد.