به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس ، هنوز شوق و ذوق تولد نوزادشان را داشتند و از خوشحالی در پوست خود جا نمی‌شدند، پدر به دنبال خرید اسباب‌بازی بود و مادر هم در تدارک خرید لباس‌های رنگی کودکانه، اما خبر نداشتند که یک بیماری عجیب و غریب قرار است گریبان نوزاد تازه رسیده را بگیرد. مادر با عشق و علاقه تلاش می‌کند تا آب در دل نوزاد تکان نخورد، اما تنها چند روز پس از تولد، نوزاد پس از خوردن شیر علائم خاصی را از خود نشان می‌دهد. علائم که نشان از وجود یک بیماری پنهان دارد. مادر نوزاد با اضطراب می‌گوید: « فرزندم پس از خوردن شیر دچار اسهال شدید شد،تکرار این اتفاق باعث شد که نوزاد دچار کم آبی بدن و ازدیاد سدیم شود. موضوعی که شدیدا باعث نگرانیمان شد. پس از آنکه این ماجرا چندین بار تکرار شد تصمیم گرفتیم به پزشک متخصص مراجعه کنیم. آقای دکتر پس از معاینه فرزندم اعلام کرد که نوزاد باید به صورت اورژانسی بستری شود و در نهایت فرزند من هشت روز در بیمارستان بستری شد.»
ماجرای این بیماری مرموز به همین چند روز سخت ختم نمی‌شود، بلکه آقای دکتر در نهایت پس از چند روز بررسی وضعیت بیمار اعلام کرد که نوزاد به بیماری GGM مبتلا شده است. بیماری که بر اثر آن بدن توانایی جذب قندهای گلوکز و گالاکتوز را ندارد. مادر ادامه می‌دهد: « در نهایت با مراجعه به متخصص گوارش بیماری تایید شد و آنجا به ما اعلام کردند که باید تاییدیه بیماری در سایت غذا و دارو ثبت شود تا از این طریق شیرخشک مخصوص نوزاد به دست ما برسد.»
*ناگهان ورق برگشت!
چندماهی از ثبت نام در سامانه سازمان غذا و دارو گذشت و همه چیز رو به راه بود، شیر خشک‌ها سر وقت به دست خانواده می‌رسید و خانواده هم چشم انتظار گذشت زمان و رشد و بهبود وضعیت جسمانی نوزاد بودند تا اینکه ناگهان ورق برگشت و خبری از شیرخشک‌های رژیمی نشد. مادر در ادامه درباره دلیل این اتفاق توضیح می‌دهد: « آقای دکتر به ما اعلام کرد که نوزاد باید شیرخشک (وگالاکتومین) مصرف کند اما از همان زمان که فرزند من به این بیماری مبتلا شد واردات این شیر ظاهرا متوقف شده بود و شیرخشک (گالکتواستارت) جایگزین آن شده بود. از همین رو ما هم با همین شیرخشک تغذیه نوزاد را آغاز کردیم و ماهانه ۱۰ عدد از این نوع شیر خشک به دست ما می‌رسید. آذرماه بود که وقتی برای تمدید نسخه مراجعه کردیم به ما اعلام شد که این ماه شیر خشک تامین نشده است و از دی ماه واردات انجام می‌شود.
وقتی از پزشک سوال کردیم که الان برای تغذیه نوزاد باید چه اقدامی انجام دهیم به ما دستور غذایی داد و گفت که باید سینه مرغ بدون هورمون را بجوشانید و از عصاره آن برای تغذیه کودک استفاده شود. این توصیه درحالی مطرح شد که کودکی که چندین ماه از شیرخشک استفاده کرده است تمایلی به خوردن این عصاره نداشت و ما مجبور شدیم برای به خطر نیفتادن سلامت فرزندمان چند قوطی شیرخشک را از کشور ترکیه تامین کنیم که دو قوطی شیر خشک برای ما یک میلیون و هشتصد هزار تومان آب خورد! آن هم فقط برای شش روز!»
*یک قوطی شیر خشک سهمیه یک ماهه نوزاد!
موضوع کمبود شیرهای خشک و مواد غذایی رژیمی از آن دست مشکلاتی است که خانواده بیماران خاص با آن دست و پنجه نرم می‌کنند به طوری که چندی پیش نیز بیماران PKU هم از تامین غذاهای رژیمی گلایه داشتند. مادر این کودک ادامه می‌دهد « پس از گذشت چند روز از شروع دی ماه پیامکی برای ما رسید با این مضمون که نسخه شما تایید شده است و ۵ شیر خشک به دست شما خواهد رسید. وقتی پرسیدم که چرا به جای ۱۰ عدد شیر خشک ۵ عدد ثبت شده است اعلام شد که واردات این دوره کم بوده است اما متاسفانه همین تعداد هم به دست ما نرسید!
وقتی بعد از چند روز موضوع را پیگیری کردیم، سازمان غذا و دارو به ما اعلام کرد که یک عدد شیرخشک به دست ما خواهد رسید که متاسفانه این اتفاق هم نیفتاد! و حالا هم چند روز است برای پیگیری موضوع با سازمان غذا و داروی تهران نیز تماس می‌گیریم هیچکس پاسخگوی ما نیست.»
نبود غذای کودک خانواده را در حدی نگران می‌کند که برای تامین شیر خشک به سختی شماره تماسی از شرکت وارد کننده وگالاکتومین پیدا می‌کنند، با شرکت تماس می‌گیرند و دلیل عدم تامین این محصول را جویا می‌شوند اما با پاسخ عجیبی مواجه می‌شوند « سازمان غذا و دارو درخواست واردات شیرخشک را به ما ارائه نداده است».
مادر کودک با اشاره به اینکه پس از چند روز نیز برای بار دیگر برای تامین شیرخشک با این شرکت تماس گرفتم می‌گوید: « اینبار به ما اعلام شد که شیرخشک وارد شده است ولی در گمرک مانده؛ وقتی دوباره با سازمان غذا و دارو صحبت کردیم به ما اعلام شد که ارز برای واردات شیرخشک موجود نیست و بانک مرکزی ارز مورد نیاز را تخصیص نداده است. ما حتی از بازرسی بانک مرکزی نیز پیگیر موضوع شدیم و به ما اعلام کردند که میزان ارز مورد نیاز باید توسط سازمان غذا و دارو اعلام شود تا تخصیص اعتبار صورت گیرد.»
*خبری از غذای رژیمی نیست!
حالا چندین روز است که خبری از شیر خشک نیست، خانواده کودک برای تهیه شیر خشک کفش آهنی پوشیدند و خودشان را به آب و آتش زده‌اند اما هنوز خبری از غذای رژیمی نیست! حالا برای بار دیگر دست به دامان سازمان غذا و دارو شده‌اند. مادر با گلایه از بروکراسی‌های اداری توضیح می‌دهد: « پس از ارسال ایمیل به سازمان غذا و دارو به ما اعلام شد که نامه فوریتی برای شما زده می‌شود تا درخواست به صورت فوری پیگیری شود اما ما نگرانیم که درگیر بروکراسی‌های اداری شویم!
نماینده سازمان غذا و دارو در مشهد به ما اعلام کرد که نوزاد چند روزه تازه تشخیص داشتیم که وقتی از تهران برای یک قوطی شیر خشک پیگیری کردیم آن را هم به ما ندادند. در حال حاضر دو ماه است که ما با مشکلات جدی برای تامین غذای فرزندمان مواجهیم و واقعا نمی‌دانیم باید مشکل را از کجا پیگیری کنیم.»
این مادر در ادامه می‌گوید: « این بیماران باید تا دوسالگی شیر مصرف کنند و پس از شش ماهگی میزان مصرف آن کمتر می‌شود. برخی از مادرانی که با این بیماری درگیر هستند از آلمان و با مشقت فراوان این شیرخشک را تهیه کردند. سوال اینجاست که چرا برای تامین برخی کالاهای غیر ضرور مانند کفش چرم و خلال دندان ارائه می‌دهند ولی برای غذایی که با سلامت و جان نوزادان مرتبط است ارز اختصاص داده نمی‌شود.»
نظر شما