به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، از سال ۲۰۰۸ روز دوم آپریل توسط سازمان ملل متحد به عنوان روز جهانی اطلاع رسانی در مورد اتیسم نام گذاری شده و در هفته پس از آن، جامعه از طریق رسانه‌ها بیشتر از همیشه با اختلال اتیسم و شیوه تعامل و برخورد با افراد مبتلا به اتیسم آگاه می‌شود.
اتیسم نوعی اختلال تکاملی محسوب می‌شود که در طول زندگی فرد مبتلا وجود دارد و باعث تغییر عملکرد مغز شده و فرد در برقراری ارتباطات اجتماعی شامل کلامی و غیرکلامی دچار مشکلاتی خواهد شد.
علائم اتیسم معمولا قبل از ۳ سالگی به صورت تاخیر در صحبت کردن، اختلال در برقراری ارتباط چشمی یا مقاومت در برابر تماس فیزیکی، حرکات تکراری و الگوهای بازی غیرعادی در مقایسه با سایر کودکان هم سن مشاهده می‌شود.
البته نوع، شدت و علائم در هر فرد با بقیه ممکن است تفاوت داشته باشد که همین موضوع منجر به این شده که اتیسم با عنوان طیف اختلالات اتیسم شناخته شود.
اتیسم در دسته پنجم معلولیت‌ها طبقه بندی شده و شیوع آن در پسران، ۲ برابر دختران است.
آیا ابتلا به اتیسم در حال افزایش است؟
در سال ۲۰۰۷ میلادی، مرکز کنترل و مقابله با بیماری‌های ایالات متحده آمریکا، داده‌ها و آماری را درباره شیوع اتیسم بین کودکان این کشور جمع آوری و منتشر کرد. بر اساس آمارهای آن سال، یک کودک بین ۱۵۰ کودک آمریکایی با اختلال طیف اتیسم متولد می‌شود و نسبت ۴ پسر به یک دختر اتیسم وجود داشت.
همچنین گفته شده بود که یک تا یک و نیم میلیون آمریکایی، اتیسم هستند و ۲۴ هزار نفر مبتلا برای اولین بار به صورت سالانه در آمریکا شناسایی می‌شوند.
در این گزارش اعلام شده بود که هزینه‌های کل سالانه اتیسم برای اقتصاد آمریکا، نزدیک به ۹۰ میلیارد دلار است. بر این اساس، بروز اتیسم در ۷.۶ کودک ۸ ساله بین ۱۰۰۰ کودک در سال ۲۰۰۰ میلادی و ۶.۶ کودک ۸ ساله بین ۱۰۰۰ کودک در سال ۲۰۰۲ میلادی در موقعیت‌های مختلف آمریکا اتفاق افتاده است. این یعنی یک کودک از ۱۵۰ کودک ۸ ساله در ایالات متحده آمریکا به اتیسم مبتلا هستند.
همچنین بر اساس آمارهای بین المللی، ابتلا به اتیسم روند افزایشی داشته و در سال ۲۰۰۸ میلادی یک نفر از هر ۸۸ تولد، در سال ۲۰۱۴ میلادی یک نفر از هر ۶۸ تولد و در سال ۲۰۱۸ میلادی یک نفر در هر ۵۹ تولد، مبتلا به اتیسم بوده است.
سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران نیز این مورد را تایید کرده و می‌گوید: آمار ابتلا به اتیسم رو به افزایش است، به طوری که از هر ۵۹ تولد، یک فرد مبتلا به اتیسم در دنیا متولد می‌شود.
آمارهای اتیسم در ایران واقعی نیست
بر اساس اعلام انجمن اتیسم ایران، تاکنون هیچ مطالعه جامعی در زمینه شیوع اختلال اتیسم در کشور ما صورت نگرفته است. با این حال مطالعات شیوع شناسی در ایران، گستره‌های از یک به ۱۵۰ بین کودکان را گزارش کرده‌اند. اختلال طیف اتیسم تبدیل به یکی از همه گیرترین اختلالات رشدی شده است.
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران در این زمینه بیان کرد: آمارهای اتیسم در ایران صحیح و واقعی نیست، اما بر اساس پژوهش‌های سازمان آموزش و پرورش استثنایی، وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی، آمار یک در ۱۵۰ تولد تایید شده است.
غفاری اظهار کرد: بخشی از دلیل عدم شناسایی به علت ناشناخته بودن اتیسم توسط خانواده و بخشی به دلیل انکار در خانواده‌ها و بخشی به دلیل انگ و قضاوت اجتماعی خانواده‌هاست که ترجیح می‌دهند شناسایی نشوند.
علت اتیسم چیست؟
اتیسم علت واحدی ندارد. زمانی تصور می‌شد که اختلال روان‌شناختی ناشی از تجارب تروماتیک (ضربه به سر)، منجر به انحراف هیجانی و اجتماعی می‌شود که این صحیح نیست.
امروزه پژوهشگران معتقدند که احتمالاً چندین ژن، ترکیب با عوامل محیطی، در ایجاد اتیسم دخیل باشند. همچنین بعضی مطالعات در افراد اتیسم، نا به هنجاری‌هایی در چندین ناحیه مغزی شامل مخچه، آمیگدال (بادامه) و هیپوکامپ را نشان داده‌اند. این یافته‌ها قابل توجه و مهم هستند و نیاز به مطالعه بیشتری دارند.
جامعه باید اتیسم را بشناسد
یکی از مسائل مهم درباره اتیسم، افزایش شناخت جامعه درباره مبتلایان است. موضوعی که سازمان‌های مردم نهاد و انجمن‌ها به طور ویژه به آن می‌پردازند و رسانه‌ها نیز در این زمینه نقش مهمی بر عهده دارند.
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران در این زمینه بیان کرد: انجمن اتیسم ایران برنامه‌های مدونی در طول یک ماه و در طی دو کمپین در ماه جهانی اتیسم و دیگری در اواسط سال پیاده سازی می‌کند که محور این کمپین‌ها، درک متقابل نسبت به شناخت جامعه از یک خانواده اتیسم است. همچنین نحوه پذیرش، ارتباط و آموزش فرد اتیسم در این کمپین‌ها مورد توجه قرار دارد.
صالح غفاری ادامه داد: یکی از مهمترین مشکلات این گروه از بیماران در بزرگسالی رخ می‌هد. متاسفانه خانواده‌ها به دلیل عدم شناخت مطلق جامعه در دهه قبل و عدم آموزش‌های لازم در فاز پذیرش، دچار مشکلات عدیده رفتاری و حاد توان بخشی می‌شوند. متاسفانه در لایه سازمان‌های حمایت گر، مراکز استاندارد مراقبتی و حمایتی وجود ندارد؛ یا در صورت وجود اختلالات دیگر روانی نیز در این مراکز بستری می‌شوند.
وی اظهار کرد: کودکان طیف اتیسم که در اختلال طیف متوسط و خفیف هستند، به راحتی می‌توانند از آموزش‌های دبستان و پیش دبستان بهره مند شوند یا حتی می‌توانند با کمک سازمان‌های آموزشی حمایتگر در مدارس عادی به تحصیل ادامه دهند، اما با توجه به همه گیری کرونا، این فضای آموزشی برابر در شکل حادتر از کودکان طیف خفیف و متوسط اتیسم گرفته شد؛ چون نوع آموزش فرزندان طیف اتیسم به شکل آموزش تصویری و حضوری است، لذا خلاء و فقر آموزشی در طول دو سال گذشته برای این افراد به وجود آمد.
افزایش حمایت‌های اجتماعی از اتیسم
جلب توجه جامعه و سازمان‌های حمایتی و اجتماعی به سمت افراد مبتلا به اتیسم در سال‌های اخیر منجر به اتفاقات مناسبی شده است. افتتاح نخستین مدرسه دخترانه اتیسم در سال ۱۳۹۷، تسهیلات فرودگاه امام خمینی (ره) برای کودکان اتیسم، پوشش بیمه‌ای خدمات توان بخشی اتیسم توسط سازمان بیمه سلامت و ثبت کد اتیسم در اورژانس از جمله این موارد است.
ثبت کد اتیسم در اورژانس اقدام جالب توجهی بود که در ۲۱ اسفند ۱۴۰۰ انجام شد و بر اساس تفاهم نامهای که بین سازمان اورژانس کشور و انجمن اتیسم امضا شد، یک کد ویژه برای اتیسم در نظر گرفته شد که در صورت تماس افراد و اعلام این کد، فرد مبتلا به اتیسم شناسایی شده و نحوه مصاحبه با آنها مشخص خواهد بود.
حسن نوری، معاون آموزشی و اعتباربخشی اورژانس کشور در این زمینه گفت: درباره گروه‌های خاص، مشکلاتی وجود دارد. به عنوان مثال افراد کم شنوا امکان برقرار کردن ارتباط با اورژانس را ندارند. گروه‌های مختلفی بررسی شدند که افراد مبتلا به اتیسم نیز از این گروه‌ها بودند. دغدغه ما این بود که فرد اتیسم اگر با اورژانس ١١۵ تماس گرفت، بتواند به راحتی ارتباط برقرار کند.
وی افزود: در پروتکل‌های تریاژ تلفنی اورژانس، اتیسم را وارد کردیم و سطح اولویت بندی اتیسم را تغییر دادیم. بحث علمی آن انجام شده و آموزش خانواده‌ها هم در این زمینه مهم است که باید دقیق انجام شود.
حمایت بیمه سلامت از مبتلایان اتیسم
حدود یک سال پیش بود که خدمات توان بخشی برای مبتلایان اتیسم تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفت.
محمد مهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در ۲۳ فروردین ۱۴۰۰ در مراسم معرفی پوشش بیمه‌ای خدمات توان بخشی برای مبتلایان به اتیسم گفت: تشخیص و مداخله زودهنگام در سن پایین در مورد بسیاری از بیماری‌ها از جمله طیف اتیسم اهمیت دارد، زیرا اگر بیماری در سن پایین شناخته شود، اقدامات مداخله‌ای موثر را می‌توان انجام داد و مبتلایان به اتیسم را به زندگی طبیعی نزدیک کرد تا فرد به خود اتکا کند.
وی افزود: بیمه‌ها باید در این زمینه و در مورد بیماری‌های صعب العلاج در کنار مردم باشند. این بیماری‌ها در طول زندگی در کنار خانواده قرار دارد. فردی که دچار سرطان شده، اگر با این هزینه‌ها وارد درمان و تشخیص شود، باید هزینه‌های فراوانی پرداخت کند. این نگاه در سازمان بیمه سلامت وجود دارد که در مباحث دیگر نیز وارد شده و دغدغه بیماران را کم کنیم. همکاری نزدیکی با جامعه اتیسم داشتیم و به این موضوع وارد شدیم، اما هیچ منبع اعتباری دریافت نکردیم و از منابع خودمان این اقدام را انجام دادیم. وقتی این موضوع را به وزیر بهداشت و رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس اعلام کردیم، استقبال و حمایت شد.
ناصحی اظهار کرد: امیدوار هستیم که گام اول در پوشش خدمات توانبخشی مبتلایان به اتیسم موفق باشد. این نوید را به خانواده‌های مبتلایان به اتیسم می‌دهیم که در کنار آنها هستیم و تلاش می‌کنیم مشکلات آنها را کمتر کنیم.
ناصحی همچنین در روز ۲ آپریل ۲۰۲۲ همزمان با روز آگاهی جهانی اتیسم در سال جدید، درباره حمایت سازمان بیمه سلامت از مبتلایان اتیسم گفت: بیمه سلامت از تمام توان خود در خدمات دهی به مبتلایان اتیسم استفاده می‌کند. بر اساس تحقیقات و بررسی‌های به عمل آمده، نزدیک به ۳۰ هزار نفر مبتلا به اتیسم در کشور شناسایی شده که نیمی از این افراد تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند. در راستای کاهش مشکلات این گروه از افراد و خانواده‌های آنها که با صبوری در کنار فرزندان خود هستند، بیمه سلامت ایران ارائه خدمات بسیاری را از سال پیش در اولویت قرار داده که می‌توان به پوشش ۶ کد خدمتی ستاره دار در حوزه توان بخشی که این خدمات شامل ۲ کد مربوط به کار درمانی، ۲ کد مربوط به گفتار درمانی، ۲ کد مربوط به مداخلات روان شناسی و سایر خدمات مانند آزمایش‌ها، تصویربرداری و دارویی اشاره کرد.
وی بیان کرد: بیمه سلامت در سال ۱۴۰۱ در کنار سازمان حمایتی بهزیستی از آمادگی لازم برای ارائه خدمات ویژه به معلولان برخوردار است. ضمن اینکه این سازمان نهایت تلاش خود را می‌کند تا خدمات با کیفیت و با تعرفه مناسب در زمینه‌های دارویی، توان بخشی و سایر امور مربوط به پزشکی را در اختیار مبتلایان به اتیسم قرار دهد. با توجه به اعتبارات مناسبی که در سال جاری نیز برای بیماران صعب العلاج در اختیار این سازمان قرار گرفته، تمام تلاش خود را می‌کنیم تا بتوانیم از آن سر فصل بودجه‌ای، خدمات شایان توجهی را در اختیار مبتلایان اتیسم قرار دهیم.
حمایت از مبتلایان اتیسم موضوعی بین بخشی است. موضوعی که باید علاوه بر سازمان‌هایی مانند بهزیستی، بیمه سلامت، آموزش و پرورش استثنایی، پای سایر سازمان‌های فرهنگی و اجتماعی و حمایتی را نیز به میدان بیاورد.
مبتلایان اتیسم به توجهی همه جانبه نیاز دارند که شاید در حداقل دو سال اخیر برخی سازمان‌ها در این زمینه پیش قدم شده‌اند و برخی دیگر هم باید وارد این مسیر شوند.
نظر شما