به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه جوان، خونریزی‌های بی‌وقفه‌ای که بند نمی‌آید؛ این بخشی از تراژدی زندگی بیماران مبتلا به بیماری هموفیلی است؛ بیمارانی که خاص هستند و داروهایی که مصرف می‌کنند برایشان به تمام معنا از نان شب واجب‌تر است، اما برخی اشتباهات مدیریتی در کنار تحریم‌های ظالمانه هر از چند گاه دارو و درمان این بیماران را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد و با کمبودهایی در داروهای این بیماران مواجهیم. از همه مهم‌تر اینکه داروی جدید و گرانقیمت این بیماران چندی است وارد کشور شده، اما به دلیل عدم قیمت‌گذاری توزیع نمی‌شود و نگرانی‌ها بابت از دست رفتن تاریخ انقضای آن جدی‌تر شده‌است. کمبود فاکتور ۸ و مبلغ ۶۰۰ هزار تومانی ما به التفاوت داروی وارداتی و مسئله اصلاح قیمت در بیمه‌ها هم چالش دیگری است که ظاهراً با اصلاح قیمت در بیمه سلامت رفع شده‌است، اما هنوز بیمه‌های تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح، اصلاحی انجام نداده‌اند. از همه مهم‌تر اینکه از نگاه احمد قویدل تا شش ماه آینده چالش تأمین داروی بیماران هموفیلی همچنان ادامه دارد، تازه اگر دولت پای کار بیاید و بودجه هم در جیب داشته باشد. برای به تصویر کشیدن بخشی از مشکلات بیماران هموفیلی با این عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران همکلام شده‌ایم.
آقای قویدل چندی پیش بود که بیماران هموفیلی با کمبود داروی فاکتور ۸ مواجه شدند. بعد هم که داروی زینتای خارجی وارد شد، بیماران باید مابه‌التفاوت ۶۰۰ هزار تومانی داروی خارجی را از جیب می‌دادند، آیا مشکل بیمه‌ای این دارو حل شد؟
بله. در حال حاضر قیمت داروی زینتا (فاکتور ۸ نوترکیب) در سامانه بیمه سلامت و بیمه خدمات درمانی با کد ۵۲۸۷۹ اصلاح شده‌است. بیماران می‌توانند این فاکتور ۸ را کمافی‌السابق رایگان دریافت کنند، اما بر اساس آخرین اطلاع این اصلاح هنوز در سامانه تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح اصلاح نشده‌است.
چرا وضعیت تأمین داروی فاکتور ۸ به چنین شرایطی رسید؟ مگر تعداد بیماران هموفیلی نیازمند این دارو و میزان مصرف آن‌ها مشخص نیست؟
این دارو تولید داخل داشت و یک شرکت داروساز داخلی در این حوزه ابتکار به خرج داد و یک سرمایه‌گذاری دارویی جدی در این حوزه انجام دادند و توانستند داروی نوترکیب داروی ۸ را تولید کند، اما متأسفانه همیشه در حوزه دارویی سیاست‌گذاری غلطی شبیه خودروسازی جاری می‌شود. همچنان که حمایت بی‌چون و چرای دولت از حوزه خودروسازی و بازار انحصاری در این حوزه چالش برانگیز شده، مشابه همین انحصار را در حوزه دارو هم داریم. درباره داروی فاکتور ۸ هم وقتی دارو در داخل تولید شد، عملاً اجازه هیچ وارداتی ندادند و از حدود هشت ماه پیش این شرکت برای تأمین مواد اولیه دچار مشکل شد. بخشی از ماجرا به دلیل تحریم بود و بخش دیگر هم مشکلات مدیریتی که در خود شرکت به وجود آمد. به هر ترتیب شرکت دیگر قادر به تولید نشد و شرکت سازنده داروی بعد از اینکه دچار کمبود مواد اولیه شد از ۵۴ هزار ویال۵۰۰ یونیکی که مصرف ماهانه کشور است، نهایت سقف تولیدش به ماهانه ۱۰ هزار ویال کاهش یافت. یعنی به یک‌باره دسترسی بیماران نیازمند فاکتور ۸ به دارو به شدت کم شد. از سوی دیگر دولت قادر نیست درجا مشکل را حل کند.
خب چرا دولت نمی‌تواند به صورت یک جا مشکل را حل کند؟
گذشته از مشکلات بودجه‌ای، این داروها در بازار دارویی جهان به صورت ساخته‌شده وجود ندارد و بر اساس سفارش معین کشورها تولید می‌شود. در بحث کمبودهای اخیر، اداره دارو از طریق نمایندگان شرکت‌هایی که در ایران وجود داشتند و در دنیا تولید داروی نوترکیب دارند، تلاش گسترده‌ای را آغاز کرد تا بتواند فاکتور ۸ را از برخی از کشورها جمع‌آوری و وارد کند و موفق شد مقداری داروی زینتا به کشور وارد کند. این دارو به کشور وارد شد و به داروخانه‌ها هم رسیده‌است، اما با توجه به مابه‌التفاوت ۶۰۰ هزار تومانی و لزوم اصلاح قیمتی برای بیماران چالش‌هایی به‌وجود آمد که در حال حاضر با اصلاح قیمتی دارو در سازمان بیمه سلامت، مشکل حل شد، اما همچنان تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح هنوز این اصلاح قیمتی را نداشته‌اند.
با اصلاح قیمت‌ها آیا مشکل بیماران حل خواهد شد؟
پاسخ این سؤال منفی است! ما در یک افق شش ماهه کمبود داروی فاکتور ۸ را در کشور خواهیم داشت، چراکه محموله‌ای که در حال حاضر وارد شده و حاصل تلاش شرکتی برای واردات فوریتی است، در حقیقت از داروهای ساخته شده‌ای که ممکن است در کشورهای دیگر ازدیاد مصرف داشته‌اند، وارد کشور شده‌است. در حال حاضر هم سهمیه مصرف بیماران به صورت نیمه تحویل می‌شود. اعمال جراحی غیرضروری و غیراورژانسی هم با دستور وزارت بهداشت تعطیل شده‌است.
یعنی وزارت بهداشت کار مثبتی برای تأمین داروی بیماران هموفیل انجام نداده‌است؟
چرا اداره دارو به کلیه شرکت‌های خارجی که می‌توانند دارو وارد کنند، فراخوان داده‌است. خوشبختانه با مصوبه شورای امنیت ملی برای واردات دارویی که مشابه داخلی دارد، افق امیدوارکننده‌ای پیش‌رویمان تصور می‌شود. قبلاً واردات دارویی که مشابه آن در داخل وجود دارد ممنوع بود. ولی هم اکنون شورای امنیت ملی اجازه واردات داروی مشابه را داده‌است. با این تفاسیر اگر اداره دارو بودجه داشته باشد و تلاش خودش را بکند، ظرف شش ماه آینده می‌تواند مشکل فاکتور ۸ بیماران هموفیلی و سایر داروهای مورد نیاز این بیماران را حل کند.
خب از نگاه شما اشکال کار در چیست؟
در کشور ما مدلی جاری است که وقتی تولید داخلی انجام می‌شود، دولت تمام و کمال و بدون هیچ شرطی آن را حمایت و بیمه می‌کند. این شرکت وقتی می‌بیند هر دارویی را که تولید می‌کند، شرکت می‌خرد و رقیبی ندارد، واحد بازرگانی هم ندارد. وقتی قرار باشد فقط تولیدات یک شرکت را مصرف کنیم، این شرکت هر دارویی را تولید کند، دولت خریدار قطعی آن داروهاست و عملاً بستر رقابت در کشور از بین می‌رود. تولید داروهای جدید در دنیا به شکل برخط انجام می‌شود. الان داروهای بسیار جدیدی در بازار دارویی جهان آمده که می‌تواند هم کیفیت زندگی بیماران را عوض کند هم هزینه‌های دولت را کاهش دهد، اما متأسفانه این حمایت‌های بدون شرط، برای بیماران و مدیریت بازار دارویی کشور ما چالش‌برانگیز شده‌است.
یعنی شما با حمایت از تولید دارو در کشور مخالفید؟
من نمی‌گویم حمایت نباشد، بلکه می‌گویم اگر قرار است حمایتی صورت بگیرد، حمایت مشروط باشد. به این مفهوم که تولیدکننده داخلی باید بعد از چهار، پنج سال کیفیت دارویش را به حدی برساند که قابل صادرات باشد. این مسئله موضوع غیرقابل دسترسی هم نیست. همین حالا یک تولیدکننده داروی بیماران هموفیلی، فاکتور ۷ تولید می‌کند و ما دومین تولیدکننده فاکتور ۷ در جهان هستیم. این شرکت تلاش کرده برای داروی خودش مجوز اروپا و امریکا را بگیرد و در حال حاضر در حال گرفتن مجوز اروپایی خود است. بر این اساس داروی فاکتور ۷ ما به زودی قابلیت صادرات به کشورهای دیگر را پیدا می‌کند.
اما وقتی سالیان سال پول کشور در اختیار تولیدکننده داخلی قرار بگیرد که انگیزه ترقی دادن و اخذ استانداردهای لازم و تحقیقات توسعه را ندارد، این نه فقط صنعت دارویی را شکوفا نمی‌کند، بلکه به شدت این صنعت را به زمین می‌زند و همیشه مشکل این شرکت‌ها مشکل دولت می‌شود. در حال حاضر شرکت سامان داروی هشتم مشکل دارد، اما مشکل این شرکت دارویی به مشکل مملکت تبدیل شده‌است. درد این را هم بیماری می‌کشد که دسترسی‌اش به دارو به یک‌باره قطع می‌شود.
آقای قویدل ظاهراً یکی از داروهای بیماران هموفیلی هم مدتی است که وارد کشور شده، اما قیمت‌گذاری نمی‌شود تا به دست بیماران برسد و بحث تاریخ انقضای این دارو هم یکی دیگر از چالش‌هایی است که در این حوزه با آن مواجهیم. ماجرا از چه قرار است؟
بله، دارویی تحت عنوان علمی هلمبیرا وارد کشور شده‌است. این دارو که از داروهای بسیار جدید هموفیلی در جهان است، به جای اینکه در رگ تزریق شود، زیر پوستی تزریق می‌شود و به جای اینکه ۸ تا ۱۲ ساعت در بدن اعتبار داشته باشد، یک ماه در بدن اعتبار دارد و اساساً یک انقلابی در کیفیت زندگی بیماران هموفیلی ایجاد کرده‌است. سال‌هاست یکی از مطالبات بیماران وارد کردن این دارو بوده‌است. مقداری از این دارو که در حداکثری‌ترین شرایط شامل ۶۰ نفر بیمار می‌شود و در حداقلی‌ترین شرایط با توجه به وزن بیماران شامل ۳۰ نفر می‌شود وارد کشور شده و دولت بهای آن را پرداخته‌است، ولی این دارو هم در مرکز پخش دارویی مانده‌است. جالب است که این دارو برنامه مطالعاتی اقتصادی هم داشته و مطالعات اقتصادی و تئوریک دولت نشان داده که وارد کردن این دارو با وجود گرانی‌اش برای دولت با صرفه‌تر است. همه چیز آماده است تا از نظر اجرایی هم به تأیید دولت برسد. بخشی از این داروها تاریخ مصرف یک ساله دارند و این دارو در سیستم پخش وجود دارد و اگر بیشتر از این معطل کنند، وقتی بیرون بیاید چنین داروی گرانقیمتی باید با عجله مصرف شود و عملاً به اهداف آزمایشی دولت برای بحث اقتصاد دارویی هم نخواهد رسید. من هم به رئیس سازمان غذا و دارو پیام داده‌ام تا این را قیمت گذاری کنند و به دست بیمار برسد.
الان مشکل چیست و چرا این دارو قیمت‌گذاری نمی‌شود؟
از قرار ظاهراً واردات این دارو در زمان رئیس سازمان غذا و داروی قبلی بوده و رئیس فعلی معتقد است دارو گران است و کار را متوقف کرده‌اند. حالا با عنایت به تمام این‌ها باید به این نکته توجه داشت که دکتر شهریاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس پیش از این در نامه‌ای به رئیس‌جمهور متذکر شده‌بود که بودجه دارویی کشور تنها برای چهار، پنج ماه کفاف می‌دهد و رئیس سازمان غذا و دارو هم این مسئله را تأیید کرده‌است. همه این‌ها یک فضایی را نشان می‌دهد که امنیت دارویی و درمانی مردم و در کنار آن بیماران خاص به مخاطره افتاده‌است.
نظر شما