به گزارش سلامت نیوز به نقل از اعتماد، متاسفانه همین امروز هم با کمبود منابع انسانی مواجه هستیم و اگر نقشه راهی برای آینده نداشته باشیم کودکان مبتلا به سرطان این سرزمین در آینده از حق درمان محروم خواهند شد.
بیست و ششم بهمنماه (۱۵فوریه)، روز جهانی سرطان کودکان، تنها یک تاریخ در تقویم سلامت نیست؛ بلکه زنگ هشداری است برای یادآوری نبردی نابرابر که قهرمانان کوچکش نیازمند سلاحی کارآمدتر از «امید» به تنهایی هستند. در حالی که جهان پزشکی با شتابی فزاینده به سمت درمانهای شخصیسازی شده و هدفمند حرکت میکند، سرنوشت کودکی که با سرطان دستوپنجه نرم میکند، نه در انتهای مسیر درمان، بلکه در همان «پله اول» رقم میخورد؛ جایی که تشخیص بهموقع و دقیق مولکولی، مرز زندگی را تعیین میکند.
به بهانه این روز جهانی، بررسی چالشهای مهم درمان سرطان کودکان را در گفتوگو با «دکتر میترا قالیبافیان» عضو انجمن رادیوآنکولوژی ایران و بنیانگذار برنامه نوروآنکولوژی کودکان در ایران پی گرفتیم. پزشکی که نامش در سال ۲۰۲۵ به عنوان یکی از زنان تاثیرگذار جهان ثبت شد، اما دغدغهاش فراتر از عناوین، نجات کودکان این سرزمین از طریق بهروزترین متدهای علمی است. او در این گفتوگو، اولویت حیاتی بخشهای سرطان را نه در درخواستهای روتین، بلکه در تغییر استراتژیِ نظام سلامت به سمت «تجهیزات تشخیصی دقیق» و «آگاهیرسانی» میداند. آنچه میخوانید ترسیم نقشهراهی است برای گذار از درمانهای عمومی به عصر پزشکی دقیق برای کودکان ایران.
وقتی کودکی مبتلا میشود، اولین سوالی که والدین از خودشان میپرسند این است که «ما چه اشتباهی کردیم؟» آیا تغذیه بد، پارازیت یا استرس مادر در دوران بارداری باعث سرطان کودک میشود یا این بیماری کلا شانسی و تصادفی است؟
علت ۸۰ تا ۹۰درصد سرطانهای کودکان نامعلوم است و معمولا ترکیبی از عوامل مختلف باعث ایجاد این بیماری میشوند. برآورد میشود که در ۱۵-۱۰درصد موارد، زمینه خاص ژنتیکی-ارثی محیط مساعدی را برای ابتلا به این بیماری فراهم میکند. آنچه والدین باید بدانند این است که بروز این بیماری در فرزندان ارتباطی با رفتار و عقاید آنها یا ضربه و زمین خوردن ندارد. ضربه یا زمین خوردن بهعلت ایجاد درد یا خونریزی فقط باعث توجه و کشف بیماری که از قبل ایجاد شده بوده است، میشود.
با توجه به اینکه سیر ابتلا به سرطان در سالهای اخیر در میان بزرگسالان رو به افزایش بوده، آیا این روند در میان کودکان هم همین وضعیت را داشته است؟
شواهدی دال بر این افزایش در حال حاضر وجود ندارد و اصولا سرطانهای کودکان از نظر عوامل مساعدکننده و رفتار بیولوژیکشان با سرطانهای بزرگسالان متفاوتند، حتی اگر از یک نوع باشند. اما به هر حال ما مشکل در عدم وجود آمار دقیق در کشورهای با درآمد کم تا متوسط داریم. ۸۵ تا ۹۰درصد کودکان مبتلا به سرطان در این کشورها زندگی میکنند و ما در این کشورها با چالش عدم تشخیص و ثبت دقیق موارد مواجه هستیم. طبق برآورد سازمان بهداشت جهانی، انتظار میرود سالیانه حدود ۴۰۰ هزار مورد جدید در دنیا شناسایی شوند ولی از این تعداد فقط حدود ۲۰۰ هزار مورد شناسایی میشوند.
آیا این شامل ایران هم میشود؟
متاسفانه ما هم در زمره همین کشورهای با درآمد متوسط یا کم هستیم. هرچند که ایران در مورد بیماری سرطان چه در بزرگسال و چه کودک، پیشرو محسوب میشود.
در پروندههایی که بررسی میکنید، معمولا کودکان در چه مرحلهای به شما ارجاع داده میشوند؟ آیا سیستم ارجاع و سواد سلامت پزشکان عمومی و خانوادهها آنقدر قوی هست که کودک در مراحل اولیه به دست متخصص برسد؟
موضوع تشخیص بهموقع و درست از چالشهای شناخته شده کشورهای با درآمد کم تا متوسط (LMICs) همانند ماست. عوامل مختلف اجتماعی و اقتصادی شامل سطح آگاهی عمومی، وجود زیرساخت و سیستم ارجاع کارآمد و در دسترس بودن امکانات تشخیصی و درمانی به روز درکنار نیروی آموزشدیده حاذق، مستقیم و غیرمستقیم بر این اولین و مهمترین پله مسیر درمان تاثیر میگذارد.
درباره این گفتید که شناسایی بیماری یک چالش جدی است و به خصوص درباره کودکان، تشخیص بهموقع خیلی حیاتی و تعیینکننده است. به زبان ساده، چه نشانههایی در ظاهر یا رفتار بچه باید زنگ خطر را برای پدر و مادرها به صدا در بیاورد که نگویند «یه دلدرد ساده است» و سریعتر پیگیری کنند؟
علائم اکثرسرطانهای کودکان مشابه سایر بیماریهای معمول دوران کودکی است و بیشتر این کودکان که دچار این علائم میشوند، مبتلا به سرطان نیستند، ولی اگر این علائم با درمانهای معمول ادامه پیدا کردند و برطرف نشدند یا شدیدتر شدند، میبایست برای انجام اقدامات تشخیصی بیشتر حتما به پزشک مراجعه کنند. همچنین لمس یک توده در بدن کودک هنگام حمام یا تعویض لباس، کاهش وزن و گوشهگیری بیمورد کودک، تب طولانی همراه با کبودیهای متعدد، سردرد همراه با استفراغ که باعث بیداری کودک از خواب شود، تلوتلو خوردن و کاهش توانایی راه رفتن یا سفید شدن مردمک و حرکات غیرارادی و انحراف چشم، از علائم هشداردهنده مهم برای والدین هستند.
یکی از نگرانیهای اصلی در رادیوتراپی کودکان، عوارض بلندمدت روی رشد استخوان و اندامهاست. با توجه به امکانات موجود در ایران، چقدر میتوانیم این عوارض را مدیریت کنیم تا کودکی که درمان میشود، در بزرگسالی زندگی باکیفیتی داشته باشد؟
نکتهای که باید به آن توجه شود این است که تومورهای کودکان، با تومورهای بزرگسالان متفاوتند و حتی اگر از یک نوع باشند، رفتار بیولوژیک متفاوتی دارند و برنامه درمانی مخصوص به خود را میطلبند. کودکان مبتلا به سرطان، در صورتی که بهموقع تشخیص و درست درمان شوند، بیش از 80درصد شانس بهبودی دارند ولی به علت بافتهای در حال رشد، به عوارض درمان از جمله رادیوتراپی حساسند. برنامهریزی برای درمان کودک مبتلا به سرطان، یک کار تیمی و چندتخصصی است و با مشارکت تمامی اعضای تیم تشخیص و درمان و همچنین تیم توانبخشی و خدمات حمایتی با هدف درمان صحیح ولی با کمترین عارضه و از همان روز اول انجام میگیرد. توجه به این نکته، بسیار حائزاهمیت است، چراکه این همفکری و تبادل نظر بین تمامی متخصصان دستاندرکار از همان ابتدای راه، سبب خواهد شد که یک برنامه همهجانبه درمانی- حمایتی شکل بگیرد که ضمن افزایش شانس بهبودی، عارضه کمتر و کیفیت زندگی بهتری را برای بهبودیافتگان به ارمغان بیاورد.
میخواهم سوالم را طور دیگری بپرسم؛ بزرگترین نگرانی والدین بعد از درمان، آینده بچه است. کودکی که امروز درمان میشود، آیا در آینده میتواند مثل همسن و سالهایش به مدرسه برود، ورزش کند و حتی در بزرگسالی ازدواج کند و بچهدار شود؟
هدف ازهمفکری، درمان تیمی و چند تخصصی از همان ابتدای تشخیص که در بالا به آن اشاره شد، درمان با عوارض کمتر و به زبان دیگر بازگشت دوباره به اجتماع و زندگی عادی است. اگرچه نمیتوان از تمامی عوارض جلوگیری کرد، ولی بیشتر این کودکان در صورتی که بهموقع و در مراحل اولیه بیماری تشخیص داده شوند و برنامه درمانی آنها به کمک خرد جمعی و براساس شواهد علمی و بهصورت یکپارچه و همهجانبه از همان ابتدا تنظیم شود، به زندگی عادی بازمیگردند.
آنچه در این میان مهم است این است که خانوادهها ارتباطشان را پس از سالهای اولیه و پایان درمان با تیم درمانگر قطع نکنند. امروزه تاکید میشود که این کودکان حتی پس از ورود به دوران بزرگسالی، بهطور سالیانه از نظر امکان بروز عوارض دیررس پایش شوند تا بهموقع برای رفع یا تعدیل این عوارض اقدام شود.
ما میدانیم که سرطان میتواند یک خانواده طبقه متوسط را به زیر خط فقر بکشاند. آیا بیمهها پوشش کافی برای تکنیکهای مدرن رادیوتراپی (که گرانقیمت هستند) دارند یا خانوادهها مجبورند بین «کیفیت درمان» و «ورشکستگی» یکی را انتخاب کنند؟
اگرچه تعداد موارد جدید در سال سرطانهای کودکان از بزرگسالان کمتر است، ولی باتوجه به پیش آگاهی بهتر و نقش و بازدهی آینده بهبودیافتگان در اجتماع، هرگونه سرمایهگذاری در تشخیص و درمان سرطانهای کودکان به نفع جامعه است. نشان داده شده است که هزینه یک دلار امروز در این امر، باعث برگشت ۴ دلار به جامعه در آینده میشود. به همین علت سازمان بهداشت جهانی در سال ۲۰۱۸ برنامهای را تحت عنوان ( GICC Global Initiative for Childhood Cancer) آغاز کرده است که هدف آن توانمندسازی کشورهای با درآمد کم تا متوسط همانند ما و کاهش مرگومیر کودکان مبتلا به سرطان است که همانطور که گفته شد 85 تا 90درصد آنها در این کشورها زندگی میکنند، بنابراین هرگونه سرمایهگذاری امروز دولت در قالب پوشش بیمه خدمات درمانی به منظور تسهیل درمان و کاهش مرگ و میر، در آینده به نفع جامعه خواهد بود.
در کشور خودمان هم موسسات خیریه و غیرانتفاعی هستند که کمکحال خانواده هستند و امید است که آینده بهتری در این زمینه پیشرو داشته باشیم.
آیا امکانات پیشرفته رادیوآنکولوژی در سطح کشور توزیع شده است؟
رادیوتراپی کودکان زمانبر است و نیازمند تعامل با کودک و خانواده وی. بهعلاوه چالشهای ویژه خود را دارد، به عنوان مثال حضور تیم بیهوشی در بخش. معمولا تعداد محدودی از بخشهای رادیوآنکولوژی در یک کشور به کار تخصصی رادیوتراپی کودکان میپردازند، به ویژه که تعداد موارد جدید سالیانه آنها از سرطان بزرگسالان کمتر است و مراکزی که با تعداد بیشتری از کودکان مبتلا به سرطان سروکار دارند، تبحر بیشتری در این امر پیدا میکنند.
در رادیوآنکولوژی کودکان، تکنولوژی حرف اول را میزند (مثل پروتونتراپی یا IMRT پیشرفته). فاصله ما با استانداردهای روز جهان چقدر است؟ آیا تحریمها باعث شده کودکان ایرانی از تکنیکهای کمعارضهترِ پرتودرمانی محروم بمانند؟
پروتونتراپی به علت امکان حفظ بافتهای سالم و درحال رشد کودکان، در درمان سرطان این گروه سنی نقش باارزشی دارد، ولی ۹۰درصد مراکز پروتونتراپی در کشورهای با درآمد بالا ساخته شدهاند و فقط حدود ۱۵درصد کل سرطانهای کودکان مربوط به این کشورها است. ۱۰درصد این مراکز در کشورهای با درآمد متوسط ساخته شدهاند و هیچ مرکزی در کشورهای با درآمد کم وجود ندارد. امیدوار هستیم که روزی چنین مرکزی در ایران راهاندازی شود ولی تا آن زمان استفاده از تکنیکهای پیشرفته همانند IMRT / VMAT تا حد قابلتوجهی از آسیب به بافتهای سالم کودکان جلوگیری میکنند. توجه به این نکته ضروری است که این تکنیکها چالشها و هزینههای انسانی و تجهیزاتی خاص خودشان را دارند و هر کودک مبتلا به سرطان با هر گسترش بیماری در بدن از پروتونتراپی یا IMRT / VMAT سود نمیبرد. این تکنیکهای درمانی باید در مواردی بهکار گرفته شوند که باتوجه به نوع و مرحله بیماری، سودی برای بیمار در مقایسه با تکنیکهای معمول دارند.
شما با وجود اعتبار جهانی، در ایران ماندهاید، اما بسیاری از همکاران شما مهاجرت کردهاند. کمبود نیروی متخصص در حوزه آنکولوژی کودکان را در ۵سال آینده چقدر جدی میبینید؟
ما متاسفانه همین امروز هم با کمبود منابع انسانی مواجه هستیم و اگر نقشه راهی برای آینده نداشته باشیم، کودکان مبتلا به سرطان این سرزمین در آینده از حق درمان محروم خواهند شد.
کار کردن با کودکان بیمار از نظر روحی بسیار فرساینده است. شما که هر روز با رنجِ معصومترین قشر جامعه روبهرو هستید، چطور روحیهتان را حفظ میکنید که بتوانید به خانوادهها امید بدهید؟هر حرفه و شغلی نکات مثبت و منفی خود را دارد. آن لحظهای که کودک رنجور و بیمار دیروز شما با خبر قبولی در کنکور، ازدواج یا بچهدار شدن با دسته گل یا شیرینی از در اتاق شما وارد میشود، خستگیهای گذشته شما کاملا فراموش میشوند. آن لحظه، آنها هستند که به شما درس زندگی و امید میآموزند.
اگر امروز وزیر بهداشت روبهروی شما نشسته باشد، مهمترین درخواستی که برای تجهیز بخشهای سرطان کودکان دارید (که فوریت حیاتی داشته باشد) چیست؟
سرمایهگذاری در پله اول، یعنی تشخیص بهموقع و درست. تشخیص بهموقع یعنی آگاهیرسانی و آموزش، تشخیص درست یعنی فراهم آوردن امکانات تشخیصی دقیقتر مولکولی، چه انسانی چه تجهیزاتی. تشخیص درست و دقیق، درمان هدفمند و شخصیسازی شده را به دنبال دارد.
خانم دکتر! انتخاب شما به عنوان یکی از زنان تاثیرگذار جهان در سال ۲۰۲۵، در این رشته افتخاری برای جامعه پزشکی ماست. این عنوان چه مسوولیتی را بر دوش شما نسبت به کودکان مبتلا به سرطان در ایران میگذارد؟
این مسوولیت زمانی آغاز شد که من برای پیادهسازی آنچه که آموخته بودم به وطنم بازگشتم و تا امروز ادامه داشته است و پس از این هم ادامه خواهد داشت.
نظر شما