به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا،کارشناس مسئول بیماریهای صعبالعلاج معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به روند توسعه خدمات حمایتی برای بیماران خاص و صعبالعلاج، گفت: از سال ۱۴۰۱، لیست بیماریهای تحت پوشش صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج از پنج مورد به حدود ۱۳۰ مورد افزایش یافته و این روند همچنان رو به افزایش است.
جواد رجبیان اظهار کرد: بر اساس مصوبه دولت و مجلس از سال ۱۴۰۱، تعداد بیماریهای تحت پوشش صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج افزایش یافت. پیش از این، پنج بیماری شامل تالاسمی، هموفیلی، اماس، دیالیز و پیوند اعضا در زمره بیماران خاص قرار داشتند و خدمات درمانی و دارویی رایگان دریافت میکردند، اما با مصوبه جدید، این تعداد به حدود ۱۳۰ بیماری افزایش یافته و همچنان رو به افزایش است.
وی ادامه داد: علاوه بر پنج بیماری خاص، طیف وسیعی از بیماریهای پرهزینه مادرزادی مانند ایبی، بیماریهای متابولیک و SMA و CF نیز تحت پوشش قرار گرفتهاند. همچنین برخی بیماریهای اکتسابی و پرهزینه مانند نارسایی قلبی، اختلالات اعصاب و روان و سکتههای مغزی و انواع سرطانها نیز در فهرست بیماریهای صعبالعلاج قرار گرفتهاند تا بخشی از هزینههای درمانی آنها کاهش یابد.
وی با بیان اینکه صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج با مسئولیت بیمه سلامت تشکیل شده است، گفت: برای هر بیماری، بسته خدمتی مشخصی تعریف شده که شامل دارو، فیزیوتراپی، کاردرمانی، خدمات پاراکلینیکی، تشخیصهای ژنتیکی، ویزیت، جراحی و خدمات بستری و سرپایی میشود.
کارشناس مسئول بیماریهای خاص با بیان اینکه در مراکز دولتی و دانشگاهی، بخش عمده این خدمات بهصورت رایگان ارائه میشود، افزود: در برخی موارد نیز ۷۰ تا ۹۰ درصد هزینههای بخش خصوصی تحت پوشش بیمه قرار دارد و بیمار تنها ۱۰ تا ۳۰ درصد هزینه را پرداخت میکند.
امکان بازپرداخت هزینه ها تا سقف ۸۰ میلیون تومان در سال
دکتر رجبیان ادامه داد: در صورتی که برخی خدمات هنوز در سامانه نسخه الکترونیک بارگذاری نشده باشد و بیمار ناچار به دریافت خدمت در خارج از بسته تعریف شده شود، میتواند مدارک و مستندات خود را به سازمانهای بیمه مرتبط ارائه دهد. در این موارد، از محل صندوق مربوطه تا سقف ۸۰ میلیون تومان در سال پس از بررسی اسناد به بیمار بازپرداخت انجام میشود.
وی تصریح کرد: بیماران باید مدارک پزشکی و آزمایشهای مورد نیاز را به سازمان بیمه سلامت، تأمین اجتماعی یا نیروهای مسلح ارائه دهند تا برای آنها پرونده تشکیل و در سامانه «ستارهدار» شوند. پس از آن، بسته خدمتی مربوط به بیماری در نسخه الکترونیک فعال میشود.
وی افزود: در صورت مراجعه به بیمارستانها و کلینیکهای ویژه دولتی، خدمات متناسب با بسته خدمتی با تخفیف و کاهش هزینه ارائه میشود و داروهای مرتبط نیز در داروخانهها تحت پوشش بیمه قرار میگیرد. اگر بیمار خدماتی را در بخش خصوصی دریافت کند، باید فاکتور و مدارک درمانی را به بیمه ارائه دهد تا پس از بررسی، هزینهها بازپرداخت شود.
کمبود داروی شدید گزارش نشده است
رجبیان درباره وضعیت تأمین دارو گفت: با توجه به شرایط اقتصادی و مشکلات تأمین مواد اولیه، برخی چالشها در حوزه دارو وجود داشته، اما کمبود شدید و بحرانی گزارش نشده و موضوع توسط وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و دانشگاههای علوم پزشکی مدیریت میشود.
وی افزود: برای جلوگیری از دپوی دارو در منازل و توزیع عادلانهتر، در برخی موارد بهجای تجویز دوماهه، دارو بهصورت ماهانه تحویل داده میشود. البته افزایش نرخ ارز بر قیمت برخی داروها اثرگذار بوده است. داروهایی که مشابه داخلی دارند، در صورت انتخاب نوع خارجی، مابهالتفاوت قیمت توسط بیمار پرداخت میشود و بیمه تنها سهم داروی داخلی را تقبل میکند.
کارشناس مسئول بیماریهای خاص و صعبالعلاج معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد با اشاره به پیشرفتهای علمی گفت: ژندرمانی و سلولدرمانی از روشهای نوین درمانی در دنیا هستند که در برخی بیماریها نتایج امیدوارکنندهای داشتهاند. در کشور ما نیز تحقیقات قابل توجهی در زمینه سلولدرمانی برای برخی بیماریهای ژنتیکی در حال انجام است.
وی اضافه کرد: در درمان برخی سرطانهای خون در کودکان نیز با استفاده از پیوند مغز استخوان و تزریق سلولهای بنیادی، پیشرفتهای قابل توجهی در کنترل بیماری حاصل شده است.
رجبیان درباره پراکندگی خدمات درمانی گفت: بیماران تالاسمی و هموفیلی در بیمارستان دکتر شیخ خدمات دریافت میکنند، بیماران متابولیک و ای بی و SMA و CF عمدتاً در بیمارستان اکبر تحت درمان هستند و برای این بیماران درمانگاههای اختصاصی در روزهای مشخص فعال است و خدمات ویزیت، فیزیوتراپی، کاردرمانی و آزمایشهای این بیماران در این مراکز دانشگاهی ارائه میشود.
فعالیت ۶۶ مرکز دیالیز در مشهد و شهرستانهای تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی
وی افزود: بیماران اماس عمدتاً در بیمارستان قائم تحت نظر متخصصان مغز و اعصاب درمان میشوند. همچنین ۶۶ مرکز دیالیز در مشهد و شهرستانهای تحت پوشش دانشگاه فعال است که بخشی از آنها در بخش خصوصی و بخشی در بخش دولتی فعالیت میکنند. بیماران پیوندی نیز در کلینیک بیمارستان فوق تخصصی پیوند اعضا منتصریه خدمات دریافت میکنند.
وی درباره نقش عوامل ژنتیکی توضیح داد: برخی بیماریها وابسته به جنس هستند؛ برای مثال، هموفیلی بیشتر در پسران دیده میشود و ممکن است سابقه آن در بستگان مادری مانند دایی وجود داشته باشد. برخی بیماریهای ژنتیکی نیز در اثر وجود ژن معیوب در پدر و مادر یا بروز جهش جدید ایجاد میشوند و لزوماً همیشه سابقه مستقیم در والدین ندارند.
رجبیان تأکید کرد: برای پیشگیری از تولد فرزند مبتلا در خانوادههای در معرض خطر، آزمایشهای ژنتیک پیش از بارداری یا در مراحل اولیه بارداری توصیه میشود. در مواردی که اختلالات شدید متابولیک یا ژنتیکی تشخیص داده شود، طبق ضوابط قانونی و با تأیید پزشک قانونی، امکان سقط درمانی پیش از پایان سهماهگی وجود دارد.
وی ادامه داد: در بیماریهای غیرواگیر مانند دیابت، فشار خون، سکتههای قلبی و مغزی، اصلاح سبک زندگی، ورزش، رژیم غذایی مناسب و پرهیز از مصرف فستفود نقش مهمی در پیشگیری و کنترل بیماری دارد.
کارشناس مسئول بیماریهای خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مشهد خاطرنشان کرد: مجموعه اقدامات انجامشده با همکاری وزارت بهداشت، سازمانهای بیمه سلامت، تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح در راستای کاهش هزینههای درمانی و حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج در حال اجراست و روند توسعه خدمات همچنان ادامه دارد.

نظر شما