به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه آرمان ملی، با گذشت حدود 10 ماه از وعده ابراهیم رئیسی برای تأمین داروی بیماران اس.ام.‌ای و به‌رغم این‌که چندی پیش اعلام شد این دارو وارد ایران شده، انجمن اس.ام.‌ای اعلام کرد این دارو هنوز به دست بیماران نرسیده است. مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران با اعلام این خبر ، می‌گوید «در ده ماه گذشته چیزی حدود 20 بیمار اس‌ام‌ای فوت کرده‌اند و اگر دارو در اختیارشان بود به احتمال زیاد زنده می‌ماندند.»

سعید عظیمیان، هزینه ماهانه نگهداری این بیماران را چیزی حدود 15 میلیون تومان و هزینه‌ای آی سی یو خانگی آن‌ها را حدود یک میلیارد تومان برآورد می‌کند. فیلم صحبت کردن پسربچه خوش سر و زبانی که 10 ماه پیش در شبکه‌های اجتماعی دست‌به‌دست شد را همه دیدند. سینا علیخانی پسر نوجوان قزوینی متولد سال 1388 که با کلامی فصیح و پخته صحبت می‌کرد و همین‌طور کودکان دیگر، نشان داد این بیماران تا چه حد خضوع و صبر دارند و تا چه حد اطلاعات و آگاهی‌شان نسبت به حساسیت‌های اجتماعی بالاست.

سینا بعد از تجمع مقابل مجلس به رسانه‌ها گفته بود: «خوشبختانه صدای ما پس از سال‌ها شنیده شد و رئیس‌جمهور واردات دارو برای تمام بیماران عضو انجمن حمایت از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای را در دستور کار قرار داده و تاکید کرده که بودجه آن در برنامه‌های جاری لحاظ شود.» او ادامه داده بود که «قرار است این دارو به مدت 6 ماه به صورت آزمایشی وارد ایران شود و در صورت تایید اثر بخشی آن برای همیشه در سبد دارویی کشور قرار بگیرد.» بیماران اس‌ام‌ای جمعیتی حدود 700 نفره را در کشور ثبت کرده‌اند.

این بیماری که تیپ‌های مختلف خفیف و شدید دارد، معمولا در کودکان اتفاق می‌افتد. مدیرعامل انجمن «اس‌ام ای» با بیان این مطلب، می‌افزاید: «بیماران تیپ‌های شدیدتر اگر به موقع دارو به آن‌ها نرسد، در شرایط حادی فوت می‌کنند. بیماران بزرگسال هم به تدریج توانایی‌های خود را از دست می‌دهند، گوشه‌نشین شده و قدرت بدنی خود را از دست داده و شرایط بسیار بدی را تجربه می‌کنند.»سعید عظیمیان به تجمعات زیاد صورت گرفته توسط این بیماران برای درخواست دارو اشاره می‌کند و می‌گوید: «آخرین تجمع حدود 10 ماه گذشته در مقابل مجلس بود و ابراهیم رئیسی هم در این تجمع حاضر شد و قول داد که سریعا دارو تامین شود.

در حالی که الان 10 ماه گذشته و 48 روز هم هست که بخشی از دارو وارد کشور شده و هنوز توضیحی از سوی سازمان غذا و دارو مبنی بر عدم وجود دارو، صورت نگرفته.»به گفته او «بهانه‌های مختلفی از قبیل آماده نبودن دارو مطرح می‌شود و اینکه می‌گویند بخشی از دارو رسیده اما برای بخش دیگر آن منابع مالی کافی وجود ندارد »او با بیان اینکه هنوز دارویی به دست کسی نرسیده به صحبت‌های مسئولین مبنی بر توزیع قطره چکانی دارو، محدود کردن آن و عدم وجود منابع مالی اشاره می‌کند.

به دلیل نبودپیشگیری ماهانه 10 تا 15 نوزاد مبتلا ثبت نام می‌شوند

اس‌ام‌ای، یک بیماری ژنتیکی است که از والدین به ارث می‌رسد و تقریبا در دنیا می‌گویند از هر چهل نفر، یک نفر ناقل این بیماری است اما به گفته آقای عظیمیان، «طبق تحقیقاتی که در ترکیه انجام گرفته و بر اساس مطالعات خوشه‌ای در کشور، به نظر می‌رسد که چیزی حدود یک به 25 یعنی چهاردرصد جامعه ناقل این بیماری باشند و متأسفانه با توجه به اینکه خیلی راحت می‌شود از این بیماری پیشگیری کرد در ایران این پیشگیری اتفاق نمی‌افتد و ما بین 10 تا 15 نوزاد چند ماهه را در یک ماه ثبت نام می‌کنیم و متأسفانه این‌ها باز هم دارو نمی‌گیرند و شرایط سخت و بعد هم فوت و مشکلاتی که برای خانواده ایجاد می‌شود.»

مدیرعامل انجمن اس‌ام‌ای ایران، توضیح می‌دهد: «در تیپ‌های یک این مشکل هست و بچه‌ها در صورتی که درمان نشوند به ‌آی‌سی‌یو خانگی نیاز دارند. و این تجهیزات پزشکی مورد نیاز برای نگه‌داشتن این کودکان، چیزی حدود یک میلیارد تومان تمام می‌شود. چیزی هم حدود 10 تا 15 میلیون تومان هزینه ماهیانه نگهداری این بچه‌هاست و معمولا هم زیر دو سال فوت می‌کنند.»

او ادامه می‌دهد: «تیپ‌های خفیف به صورتی است که در ابتدا توانایی راه رفتن داشته‌اند و به تدریج این توانایی کمتر و عضلاتشان ضعیف‌تر شده و کارایی‌شان کمتر می‌شود. یک داروی اسپینرازا بود که سال 2016 تاییدیه گرفت که در خیلی از کشورهای دنیا استفاده می‌شود و یک داروی ریسدیپلام است که حدودا دو سال پیش تأییدیه گرفت و آن هم تقریبا در حدود 70 تا 80 کشور دنیا استفاده می‌شود.» او تاکید می‌کند که «درخواست ما تامین این داروها بود برای بیماران که این اتفاقات رخ داد.»

اگر دارو می‌رسید فوت نمی‌کردند

اما بیمارانی که دارو در اختیار ندارند چه کار می‌کنند؟ عظیمیان می‌گوید: «با بیماری‌شان می‌سازند. بچه‌های تیپ شدید فوت می‌کنند بچه‌های تیپ خفیف هم روز به روز حال و شرایطشان بدتر می‌شود.» او ادامه می‌دهد که «در ده ماه گذشته چیزی حدود 20 بیمار اس‌ام‌ای فوت کرده‌اند و اگر دارو در اختیارشان بود به احتمال زیاد فوت نمی‌کردند.»

به گفته او «اگر در شرایطی که تازه بیماری به وجود آمده درمان شروع شود، اثربخشی بالایی خواهد داشت اما در بچه‌هایی که از بیماری‌شان گذشته مطمئنا آن اثربخشی که برای یک بچه چند ماهه را دارد، نخواهد داشت اما حتما این داروها می‌تواند کیفیت زندگی خود بیمار و در کنار آن خانواده را افزایش دهد.»

عظیمیان می‌گوید: «اگر کسی بخواهد می‌تواند از خارج از کشور داروها را خریداری کند اما در ایران این داروها اصلا موجود نیستند. داروهای بیماران در شرایط بسیار خاص کمیاب بوده و قیمت‌هایشان هم خیلی بالاست و معمولا در همه کشورهای دنیا بیمه و دولت برای تامین این داروها کمک می‌کند.» بیماران اس‌ام‌ای، درخواست دارند که مسئولان داروهایی را که می‌گویند موجود است توزیع کنند و برای بقیه بیماران هم منابع مالی مورد نیاز تامین شود که برای آن‌ها هم دارو وارد شود.