بیماران خاص
-
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی بررسی کرد
پیامدهای اطلاق «خاص» به بیماریهای دیگر
مجلس تعداد بیماریهای خاص را افرایش داد و به عدد 27 رساند. چند روز پیش زهرا شیخی، سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از افزایش تعداد بیماریهای خاص به ۲۷ بیماری خبر داد. تعداد بیماریهای خاص در حالی افزایش پیدا کرد که تا پیش از این تنها ۷ بیماری در کشور جزو بیماریهای خاص شناخته میشدند.
-
افتتاح صندوق بیماران خاص
صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج با بودجه 7هزار میلیارد تومانی 3آبان راهاندازی میشود و در مرحله اول 27بیماری تحت پوشش این صندوق خواهد بود.
-
افزایش بیماریهای خاص؛ عدم تناسب حجم بودجه با سبد بیماریها
در حالی مجلس شورای اسلامی تعداد بیماریهای خاص را افزایش داده است که برخی از فعالین حوزه بیماران خاص از عدم تناسب این بودجهها با افزایش سبد این بیماریها خبر میدهند.
-
تحریمهایی که هموفیلیها را معلول میکند
عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با اشاره به دروغ بزرگ تحریم نبودن دارو برای بیماران ایران، عوارض متعدد و مستقیم تحریمها بر روند تامین دارو و درمان بیماران هموفیلی را تشریح کرد، گفت: مواردی داشتیم که بر اثر نبود دارو که مستقیما عاملش تحریم بود، بیماران هموفیلی از بین رفتهاند و همچنین وقتی داروی بیمار هموفیلی کمتر از استاندارد در کشور وجود داشته باشد، بیماران معلول میشوند.
-
پیگیری مجلس برای حل مشکل تامین داروی بیماران خاص؛ طرح دارویار بررسی میشود
عضو کمیسیون بهداشت مجلس تاکید کرد که حل مشکل تامین داروی بیماران خاص بهویژه بیماران SMA یکی از اولویتهای کمیسیون بهداشت است که بهطور جد پیگیری میشود.
-
جلوگیری از توزیع دارو و مسوولیت وزارت بهداشت در مرگ دهها مبتلای SMA
اعتراض به دپوی داروهای وارداتی مبتلایان SMA
دیروز دهها مبتلای SMA در مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کردند و خواستار توزیع داروهایی شدند که ظرف 45 روز گذشته و به دنبال تاکید و قول رییسجمهوری وارد کشور شده، اما با دستور مسوولان وزارت بهداشت از توزیع آنها جلوگیری شده یا تعداد کمی از بیماران، آنهم به عنوان نمونههای آزمایشی برای اثبات میزان اثرگذاری دارو، مشمول دریافت این داروی گرانقیمت یارانهای شدهاند.
-
بیماری های خاص و دردهای ناتمام
به بیماری های تالاسمی، هموفیلی و بیماری نارسایی کلیه اصطلاحا «بیماری های خاص» گفته می شود که هر کدام نیازمند روش درمانی سخت و پرهزینه ای هستند.
-
انتشار لیست داروهای جدید وارد شده به فهرست دارویی کشور
سازمان غذا و دارو لیست ۲۱ قلم داروی مورد نیاز بیماران خاص و صعبالعلاج که اخیرا وارد فهرست رسمی دارویی شدند را منتشر کرد.
-
پایان رنج انتظار/ راهاندازی داروخانه تخصصی بیماران شیمی درمانی در هلال احمر
بیماری سرطان از آن دست بیماریهایی است که حتی شنیدن نامش هم با وجود پیشرفتهای علمی در تشخیص و درمان بیماران، دلهرهای عجیب به جان خانوادهها و بیمارانشان میاندازد.
-
به مناسبت روز جهانی هموفیلی مطرح شد؛
مهم ترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران/ از دسترسی به دارو تا سهام
به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر،بیماران هموفیلی از جمله افرادی از گروه بیماری های خاص هستند که می بایست تحت حمایت های ویژه نظام سلامت قرار بگیرند تا بتوانند زندگی بدون دغدغه ای به لحاظ نیازهای درمانی و اجتماعی داشته باشند.
-
رنجهای گرانی سرسامآورِ دارو/ زندگی دشوارِ کارگران و بازنشستگانی که بیمار سرطانی در منزل دارند
به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایلنا،مساله به «گران شدن داروها» محدود نمیشود؛ خروج از شمول بیمهها، مصیبت بزرگ دیگری است که در تلفیق با حذف ارز ۴۲۰۰ تومانی دارو، کالاییسازی درمان را تشدید کرده و کارگران و بازنشستگان را از حقِ بر درمان رایگان محروم ساخته است، محرومیتی که از زمان تصویب قانون الزام تامین اجتماعی سابقه نداشته است.
-
تخصیص اعتبار ۵ هزار میلیاردی برای حمایت از بیماران صعب العلاج
به گزارش سلامت نیوز نمایندگان مجلس مصوب کردند که صندوق بیماران صعب العلاج با استفاده از نیروی انسانی و امکانات موجود دستگاههای مربوطه و بدون توسعه تشکیلات و نمایندگی و شعبه ایجاد و ۵ هزار میلیارد تومان به آن اختصاص داده شود.
-
داروهای بیماران خاص کمیاب شد
به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس،بیماران مبتلا به سرطان، بیماران تالاسمی، بیماران پیوند کلیه و بیماران دیالیزی در کشور با کمبود برخی داروها مواجه هستند.
-
توصیه وزارت بهداشت به این بیماران
نحوه ارائه خدمت به بیماران هموفیلی، تالاسمی و ام.اس در عید
سلامت نیوز:کارشناس مسوول اداره بیماران تالاسمی و هموفیلی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت درباره نحوه ارائه خدمت به بیماران خاص در نوروز ۱۴۰۱ توضیح داد.
-
5.1 میلیارد پول بیماران "ای بی" چرا 4 سال بلوکه شده ؟
سلامت نیوز:در تاریخ 16 اسفندماه در گزارشی تحت عنوان «سردرگمی بیماران خاص در شفافیت بودجه 1401» منتشر شد که در آن به مشکلات بیماران خاص و عدم تخصیص بودجه توسط بنیاد بیماران خاص به تشکلهای مردمی اشاره شده بود، حال سازمان برنامه و بودجه جوابیهای را در خصوص نحوه تخصیص بودجه 1401 به بنیاد بیماریهای خاص ارسال کرده که در ادامه میخوانید
-
کمیاب شدن داروهای بیماران پیوند کلیه
سلامت نیوز :مدیر عامل انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی گفت: بیماران پیوند کلیه این روزها با مشکلات دارویی مواجه هستند.
-
سردرگمی بیماران خاص در شفافیت بودجه 1401
سلامت نیوز:در شرایطی که وضعیت دارو در کشور مساعد نیســت، چند نهاد حمایتی و بنیاد که حمایــت از بیماران خاص را برعهده دارند، افزایش مشکلات این بیماران مانند دارو که همانا «آب حیات» برای آنها محسوب میشود، همدیگر را متهم به کمکاری میکنند و در این میــان دود کمبـود دارو و وسایل درمانی مستقیم به چشم این بیماران میرود. چند روز پیش فاطمه هاشمی، مدیر بنیـــاد بیماریهای خاص هشــدار داد که «اگر مشکلات دارو و هزینه دارمانی بیماران توسط بیمهها برای افراد دارای بیماری خاص برطرف نشود، بهزودی شاهد افزایش مرگ و میر در آنها خواهیم بود.»
-
مدیرعامل خانه «ایبی»:
بنیاد بیماریهای خاص تکلیف صدها بیمار «پروانهای» را روشن کند
سلامت نیوز: موسس و مدیرعامل خانه ای بی با اشاره به چالشهای پولی با بنیاد بیماری های خاص، درباره حساب بانکی مشترکی که جهت واریز کمکهای خیرین برای استفاده بیماران پروانهای ایجاد شده و بعدا از سوی بنیاد بیماریهای خاص به حساب دیگری منتقل شده است، خواستار شفاف سازی این بنیاد شد.
-
کمبود دارو؛ افزایش مرگ بیماران خاص
سلامت نیوز:وضعیــت کمبود دارو در کشور در حال تبدیـــل شدن به یــک موضوع چالشبرانگیز در جهت تحقــق اهداف سلامت عمومی است. این روزهـا نهتنها بیماران خاص در تامیـــن دارو و مشکلات درمانی، با چالشهای بسیاری مواجهند بلکه این امر به مردم عـادی برای بیماریهای روزمره و در زمان شیوع کرونا نیز تسری پیدا کرده، بهنحوی که مدیر بنیاد بیماریهای خاص هشدار داده که «اگر مشکلات دارو و هزینه دارمانی بیماران توسط بیمهها برای افراد دارای بیماری خاص برطرف نشود، بهزودی شاهد افزایش مرگ و میر در آنها خواهیم بود.»
-
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی هلال احمر اعلام کرد
تامین داروهای بیماران خاص از برندهای معتبر / تولید ۳۵ قلم تجهیزات پزشکی یکبارمصرف در هلال احمر
سلامت نیوز: مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی هلال احمر با اشاره به این که تولید صافی دیالیز نسبت به دو سال گذشته رشدی ۱۰ برابری داشته، از تداوم افزایش تولید در سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر خبر داد.
-
در کنگره رصد اجتماعی پاندمی کووید ۱۹ مطرح شد؛
چالش های بیماران خاص در پاندمی کرونا
سلامت نیوز :مدیر گروه آموزشی مددکاری اجتماعی دانشگاه علوم توانبخشی و سلامت اجتماعی، به مشکلات روانی، اجتماعی و اقتصادی بیماران خاص در دوران پاندمی کرونا اشاره کرد.
-
رئیس سازمان غذا و دارو، درباره اما و اگرهای لغو ارز ترجیحی دارو و نگرانی بیماران
ارز 4200 برای داروهای بیماران خاص حذف نمیشود
سلامت نیوز: از ابتدای امسال بسیاری از بیماران خاص در دسترسی به داروهایشان با مشکلات زیادی مواجه شدهاند. این موضوع هم تنها محدود به بیماران خاص نمیشود و بیماران عمومی هم در دسترسی به داروهایشان با مشکل مواجه شدهاند، تا جایی که بسیاری از بیماران امسال را سال نایابی و گرانی دارو عنوان میکنند.
-
مشکل پانسمان بیماران پروانهای
خانم فاطمه هاشمی باید پاسخگو باشد: چرا موجودی حساب مشترک خانه ایبی و بنیاد بیماریهای خاص ۴ ماه بلوکه شده است؟
حجتالاسلام والمسلمین هاشمی گلپایگانی درباره وضعیت خانه ایبی و مشکلات مالی این مجموعه توضیحاتی ارائه کرد.
-
تکذیب کمبود داروهای بیماران تالاسمی / استعلام داروها از "تیتک" یا "۱۴۹۰"
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با بیان اینکه مباحث مطرح شده مبنی بر کمبود داروهای بیماران تالاسمی در کشور، صحت ندارد، گفت: داروهای خارجی این بیماران را هم به اندازهای که بتوانیم تامین خواهیم کرد.
-
مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو:
خواسته بیماران تالاسمی برای واردات دارو غیرمنطقی و نامعلوم است/ به وفور داروی تولید داخل داریم
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: داروی بیماران تالاسمی به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است، اما اینکه از نوع وارداتی آن حمایت کنیم خواسته غیرمنطقی است.
-
تزریق واکسن به بیماران خاص و صعبالعلاج و کاهش مرگ و ابتلا در میان آنها
تکمیل واکسیناسیون بیماران خاص
دایره بزرگ واکسیناسیون بیماران خاص و صعبالعلاج تکمیل شد. آمار جدیدی از تعداد واکسنهای تزریق شده به این گروه در دست نیست اما آنچه مسئولان نظام سلامت و فعالان حوزه بیماریهای خاص میگویند، تمام افرادی که شرایط تزریق واکسن داشتند، در برابر کرونا واکسینه شدهاند.
-
بیماران خاص ذرهذره آب میشوند
مرگ ۴۰۰ بیمار تالاسمی بعد از تشدید تحریم ها /افزایش 200برابری قیمت داروی دسفرال
«بازار دارو از کنترل خارج شده است. برخی داروهای معمولی مانند مفنامیکاسید نیز در داروخانهها پیدا نمیشود. به همین دلیل اگر پای حرفهای افراد مبتلا به بیماریهای خاص بنشینید خواهید شنید که آنها با مشکلات بسیار زیادی روبهرو هستند؛ چراکه داروهایشان از دسترس خارج شده است و اگر پیدا شود چند برابر قیمت واقعی به فروش میرسد. این ماجرا سبب شده بیماران خاص و خانوادههایشان به قول معروف مانند شمع ذرهذره آب شوند. این در حالی است که در بازار سیاه داروهای مورد نیاز این بیماران در دسترس است ماجرایی که از سوء مدیریت برخی مدیران حکایت دارد؛ مدیرانی که حتی حاضر به پاسخگویی نیستند به همین دلیل نمیتوان آمار مناسبی از کمبود دارویی به دست آورد اما مشخص است که فهرست داروهای نایاب این روزها چند برابر شده است.
-
دبیر انجمن بیماران تالاسمی:
خودداری بیماران تالاسمی از تزریق واکسن کرونا؛ فقط نیمی از بیماران واکسینه شدند
دبیر انجمن بیماران تالاسمی از سختی های این بیماران در دوران کرونا میگوید تعداد زیادی از بیماران تالاسمی از واکسینه شدن در برابر کرونا بهدلیل ابهام و تردید خودداری میکنند و این خطر بالایی برای آنها دارد.
-
بیماران خاص برای تزریق واکسن کرونا به کجا مراجعه کنند؟
رئیس مرکز پیوند وزارت بهداشت گفت: بیماران خاص برای تزریق واکسن کرونا باید به سامانههای وزارت بهداشت مراجعه کنند.
-
بیماران خاص برای تزریق واکسن کرونا به کجا مراجعه کنند؟
روند تدریجی واکسیناسیون کرونا در حالی از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حال انجام است که واکسینه شدن بیماران خاص نیز به فراموشی سپرده نشده و این بیماران برای اطلاع از واکسیناسیون خود بر حسب نوع بیماری و روند انجام آن باید به سامانههای وزارت بهداشت مراجعه کنند.